SM KOMPAS pomáha a prináša informácie

Cieľom Programu SM Kompas je pomáhať pacientom so sklerózou multiplex (SM), aby mohli byť aktívnymi protihráčmi tohto ochorenia. Poskytujeme informácie, ako aktívne žiť so SM, ako riešiť rôzne situácie spojené práve s týmto ochorením, rady od uznávaných odborníkov na liečbu.

  • Ak ste novo diagnostikovaný pacient, nájdete zhrnutie základných odpovedí na otázku „Čo TO (SM) je?“ hlavne v odkazoch Čo je skleróza multiplex (nižšie) a Kedy začať s liečbou.
  • Pýtate sa: Čo s TÝM – novou životnou situáciou – môžem robiť? Hľadajte informácie v odkaze SM Kompas+. Priebežne sem dopĺňame aktuálne novinky. Môžete si tu prečítať aj príbehy pacientov, ktorí dokážu so SM žiť.
  • V časopise SM Kompas sa ďalej každý polrok podrobne venujeme jednej aktuálnej téme.

Čo je skleróza multiplex?

Jazykom lekárov je skleróza multiplex chronické zápalové ochorenie centrálneho nervového systému. Pri skleróze multiplex je poškodzovaný ochranný myelín pokrývajúci nervové vlákna, čo spôsobuje poškodenie pošvy nervových vlákien aj vlákien samotných. Poškodené nervová vlákna prestávajú správne prenášať signály v nervovom systéme a objavujú sa príznaky SM.

Čo sa v tele pri SM deje? Čo si má predstaviť laik? Laik si môže veľmi zjednodušene predstaviť, že medzi bunkami v našom mozgu vedie symbolický „drôtik“ (nervové vlákno), ktorý prenáša do tela signály, aby dobre fungovalo. Tento symbolický „drôtik“ je obalený ochrannou „bužírkou“ (myelínom). Ak je poškodený obal nervového vlákna alebo samotné vlákno, vysiela mozog nepresné signály telu, čo sa prejaví napríklad poruchami chôdze či citlivosťou, mravčením, rozostreným videním atď. – to sú tzv. ataky ochorenia.

Ako sa skleróza multiplex lieči?

Nové moderné lieky môžu zdravotný stav pacienta dlhodobo stabilizovať. Skleróza multiplex sa zatiaľ nedá vyliečiť, ale lekárska veda stále napreduje. Preto sa o SM hovorí, že je to nevyliečiteľné ochorenie, ale liečiteľné. U atakovej formy sklerózy multiplex nemusí pacient v období, kedy je stabilizovaný, subjektívne pociťovať príznaky sklerózy multiplex. Alebo sú to prejavy ochorenia, ktoré nemusia príliš obmedzovať život pacienta. U niektorých pacientov má ochorenie progresívnejší priebeh. Aj tu môžu pacientovi pomôcť lekári, ale tiež ďalší špecialisti. Cieľom liečby je, aby obdobia stabilizácie ochorenia boli čo najdlhšie a ochorenie nepostupovalo. Preto je pri všetkých formách SM dôležité partnerstvo lekára a pacienta, kedy lekár vyberie vhodnú liečbu a pacient v spolupráci s lekárom aktívne hľadá možnosti, ako upraviť svoj životný štýl, aby si mohol pravidelne aplikovať predpísané lieky, aby sa mohol starať o svoje telo a psychickú pohodu. Lekár a pacient tak môžu byť silnými protihráčmi ochorenia a mať pozitívny vplyv na jeho priebeh.

Kedy navštíviť lekára?

Skleróza multiplex sa najčastejšie objavuje u ľudí medzi 20. a 40. rokom života. Príznaky ochorenia sú napríklad poruchy chôdze, stuhnutosť svalov a mimovoľné svalové sťahy, závraty a poruchy pamäti. Psychickými ťažkosťami sú emočné zmeny, kolísanie nálad a depresia. Pri týchto príznakoch je dobré navštíviť neurológa. Ten, keď vylúči iné príčiny zdravotných ťažkostí, určí diagnózu pacienta na základe typických príznakov pre SM, pozitívneho nálezu na magnetickej rezonancii a ďalších vyšetrení.

Ochorenie ako príležitosť?

Ochorenie nepochybne prináša do pacientovho života vážnu zmenu. Je potrebný čas na jeho prijatie aj na obdobie smútku, ktoré môže nastať. Aj táto životná zmena môže človeku priniesť možnosť zistiť, čo skutočne v živote chce, lepšie pomenovať vlastné hodnoty, zbaviť sa toho, čo sa až doteraz bál opustiť, a dať seba samého na prvé miesto.

Viac o SM

  • Na svete žije zhruba 2,5 mil. chorých na sklerózu multiplex, v SR je to približne 8000.
  • SM nie je dedičná, aj keď genetická predispozícia hrá úlohu v jej vývoji.
  • Skleróza multiplex nie je nákazlivá.
  • SM sa vyskytuje viac u žien ako u mužov.
  • Prvé príznaky ochorenia sa u 2/3 pacientov objavia medzi 20.– 40. rokom života.
  • SM významne neovplyvňuje dĺžku života.
  • Neexistuje liek, ktorý vie SM vyliečiť, ale je známy celý rad liečebných postupov, ktoré priaznivo ovplyvňujú priebeh ochorenia.
  • Mnohé zo symptómov SM je možné úspešne zvládať a liečiť, predpokladom je predovšetkým včasná a dostatočná liečba.

Slovníček pojmov

Antigén
Látka alebo časť organizmu, ktorú organizmus rozpozná ako cudzorodú a snaží sa ju odstrániť.
APC bunky
Antigén prezentujúce bunky, sú súčasťou imunitného systému.
Atrofia
Poškodenie štruktúry orgánu (príp. bunky) v zmysle jeho zmenšenia, pričom dochádza aj k zníženiu jeho funkcie.
Autoimúnne ochorenie
Poškodenie orgánov alebo ich častí vlastným imunitným systémom.
Bezprostredná poinjekčná reakcia
Vedľajší účinok, ktorý sa môže výnimočne objaviť po injekcii Copaxone
BDNF
Brain Derived Neurotrofic Factor, telu vlastná látka, ktorá stimuluje obnovenie neurónov.
CNS
Centrálny nervový systém, mozog a miecha.
EDSS
Stupnica, skóre používané k posúdeniu neurologického poškodenia (od 0 do 10).
Evokované potenciály
Vyšetrovacia metóda, pri ktorej je sledovaná elektrická aktivita CNS (nervové dráhy).
Chorobu modifikujúce lieky
Skupina liekov meniaca charakter ochorenia.
Imunitný systém
Komplexný obranný systém, je tvorený rôznymi typmi buniek a látok, hlavne bielkovín. Odstraňuje z organizmu cudzorodé látky a mikroorganizmy, ničí telu vlastné poškodené bunky, napr. nádorové.
Imunomodulačná liečba
Liečba modifikujúca (spomaľujúca) prirodzený priebeh ochorenia pomocou liekov – imunomodulancií.
Kortikoidy
Lieky s rovnakým účinkom na organizmus ako hormóny kôry nadobličiek (protizápalový účinok).
Krvno-mozgová bariéra
Bariéra oddeľujúca mozog od krvného riečišťa a ostatných častí organizmu.
Lézia
Miesto poškodenia alebo deštrukcie štruktúry tkaniva.
Likvor
Mozgomiechový mok.
MR
Magnetická rezonancia, zobrazovacia vyšetrovacia metóda.
MRI snímky (Magnetic Resonance Imaging)
Snímky vytvorené pomocou magnetickej rezonancie.
Myelín
Ochranný obal nervových vlákien.
Neurodegenerácia
Poškodenie nervových štruktúr s následkom poškodenia neurologických funkcií.
Parestézie
Nezvyčajné pocity na koži, vo svaloch, kostiach a pod. (mravenčenie, svrbenie).
Relaps (atak, exacerbácia)
Zhoršenie, znovuvzplanutie ochorenia.
Remisia
Zmiernenie príznakov ochorenia, ústup ťažkostí, stabilizácia stavu.
Remyelinizácia
Proces, pri ktorom sa myelínové pošvy regenerujú, obnovujú.
Sfinkterová porucha
Porucha sfinkterového komplexu (zvierače), zapríčiňujúca samovoľný únik moču po náhlom zvýšení vnútrobrušného tlaku.
Skleróza multiplex
(Lat. multiplex = viacnásobný; gréc. skleros = tvrdý, tuhý)
Chronické zápalové ochorenie CNS, pri ktorom sa poškodzujú dreňové pošvy nervových vlákien (myelínové pošvy), čo má za následok spomalenie prenosu impulzov a poškodenie funkcie nervového systému. Patrí preto do skupiny demyelinizačných ochorení.
Iným pomenovaním pre toto ochorenie je roztrúsená mozgovomiechová skleróza, resp. encephalomyelitis disseminata (gréc. enkephalos = mozog, myelos = dreň; lat. disseminare = rozsiať, roztrúsiť).
T-bunky
T-lymfocyty, súčasť imunitného systému.

Vaše otázky

Meno a priezvisko
Email
Otazka
3 + 9 =
Spolu s odborníkmi radi odpovieme na všetky otázky súvisiace s ochorením
SM ale aj na iné, ktoré Vám pomôžu vyriešiť prípadný problém.
"Osobné údaje a informácie, ktoré poskytujete v tomto formulári budú vzhľadom k farmakovigilančným povinnostiam vyplývajúcim z príslušných právnych predpisov zaznamenané a spracúvané prevádzkovateľom informačného systému - spoločnosťou Teva v súlade so zákonom č. 122/2013 Z. z. o ochrane osobných údajov a o zmene a doplnení niektorých zákonov v znení neskorších predpisov. Tieto osobné údaje a informácie môžu byť poskytované a zdieľané s ďalšími subjektmi Teva a národnými a európskymi úradmi z dôvodu hodnotenia a porovnávania s ďalšími nežiaducimi udalosťami zaznamenanými s týmto produktom alebo účinnou látkou. Podrobnejšie informácie môžete nájsť v ochraně osobných údajov. Ak nie ste subjektom hlásenia, aj napriek tomu, že pre hlásenie nemusíte mať súhlas pacienta s poskytnutím jeho osobných údajov, mali by ste ho o tejto skutočnosti informovať."
Naše webové stránky používajú súbory cookies. Pokračovaním súhlasíte s ich používaním. Viac informácií nájdete v sekcii: Zásady ochrany osobných údajov
Rozumím