Nádej, že to bude lepšie, je vždy! (slovo odborníka 1)

Nádej, že to bude lepšie, je vždy! (slovo odborníka 1)

Každý človek má svoj sen, ktorý sníva. Tí šťastnejší, cieľavedomejší a tvrdohlavejší ho dokážu aj uskutočniť. Niekedy však zasiahne osud, ktorý budúcnosť človeka premaľuje temnejšími farbami, ako je to trebárs v prípade chronického ochorenia. Napríklad zákerná skleróza multiplex dokáže radikálne zmeniť život tak mladého dievčaťa ako aj zrelého muža. Znamená to však koniec ich snov, túžob a nádejí? Aj o tejto téme sme sa porozprávali s MUDr. Ľubicou Procházkovou, PhD.

 Pani doktorka, často sa hovorí o aktívnom živote „esemkárov“: Čo to však konkrétne je? Nepochybne ide o širokú tému, pretože dynamický život povedzme 25-ročného mladého muža, ktorému lekári zistili sklerózu multiplex, a aktivity dlhoročného pacienta „esemkára“, čo sa dožíva päťdesiatky, sú dve veľmi rozdielne veci. Ako vnímate túto problematiku vy ako lekárka, ktorá pomáhala dôstojnejšie kráčať životom viacerým generáciám „esemkárov“?

Rehabilitacia - Aktívny život „esemkára“ je dnes iný ako bol v minulosti. Ešte donedávna sa pacientom s diagnózou skleróza multiplex prízvukovalo, že majú mať „šetriaci“ režim, nemajú sa veľmi hýbať, nesmú sa naháňať atď. Mladým „esemkárom“sa dokonca zakazovalo cvičiť na telocviku, lebo pohyb by údajne mohol zhoršiť ich zdravotný stav. Dnes sme však už ďalej, vieme, že každá choroba a každý človek potrebuje pohyb a že práve pohyb mu zabezpečuje lepší život. Keď sa „esemkár“ hýbe, zlepšuje sa jeho fyzická aj psychická kondícia. Okrem toho pacient by nemal zabudnúť na svoje aktivity, ktorým sa venoval pred touto chorobou, a ak žiadne nemal, mal by si ich vytvoriť. Mozog je veľmi plastický orgán, ložiská, ktoré sa počas choroby v ňom vytvoria, síce vyradia určité množstvo nervových vlákien, ale aj tak tam zostala ešte stále obrovská kapacita zdravých vlákien, ktoré môžu nahradiť tie poškodené. „Esemkári“ by sa teda cvičením a vôbec celkovým aktívnym prístupom k životu mali snažiť, aby sa im spomínané náhradné spoje vybudovali čo najskôr. Aktívny život tento proces nepochybne podporuje.

 História tejto choroby u nás zaznamenala, že v istom období akoby spoločnosť pacientom so sklerózou multiplex namiesto aktívneho života ponúkala alternatívu pasívneho invalidného dôchodcu...

 - Áno, to je ďalšia vec, ktorá sa objavuje ako relikt minulých rokov. Pacientom s touto diagnózou sa skutočne nezriedka ponúkalo – a stávalo sa to ešte aj nedávno, najmä na slovenskom vidieku – aby išli do invalidného dôchodku. Doslova sa to odporúčalo, neraz sa dokonca ani nečakalo na to, kým sa zdravotný stav pacienta dramaticky zhorší. „Máte takúto chorobu, musíte sa šetriť, choďte do invalidného dôchodku...“ Dnes už je síce celková situácia iná, ale stále pretrváva mienka, že ak ide o pacienta s SM, ten by mal byť v invalidnom dôchodku. Aktívny prístup k životu by však mal byť taký, že nech pacient s SM robí dovtedy, dokedy môže. Pokiaľ je zamestnaný, nech sa drží svojej roboty. Samozrejme, kým zvláda veci a kým ho choroba z tohto procesu z rôznych príčin nevyradí. Lebo v práci je v kolektíve, medzi ľuďmi, jeho mozog sa trénuje pracovnými úlohami a kým sa uňho neprejaví výrazná porucha kognitívnych funkcií a svoju prácu zvláda, mal by pracovať. Samozrejme, príde obdobie, keď už pre únavu a kvôli rôznym problémom nevládze toľko robiť. Vtedy sa k slovu dostáva čiastočný invalidný dôchodok. Stále je však možné nejakú pracovnú či rekreačnú aktivitu udržiavať.

 Keď k vám príde pacient, a je jedno, či starší alebo mladý, okrem iných vecí s ním preberáte aj otázku aktívneho života. Mapujete jeho doterajší život, spoločne analyzujete, ako žil, čomu sa venoval a potom ho presviedčate, aby pokračoval v tom, čo ho bavilo, v čom bol dobrý a čo neraz bolo náplňou jeho života. Hovoríte mu, že možno to, čo dovtedy robil s láskou a elánom, už nebude môcť robiť v takom rozsahu a na takej úrovni ako doteraz, ale nesmie sa toho vzdať, práve naopak, musí v tom pokračovať... Dobre som to pochopil?

Rekreacia - Áno. To je ten trend, pretože pacienti sa väčšinou pýtajú či môžu športovať, chodiť na rekreáciu, k moru atď. V istom období sa totiž ani toto neodporúčalo, pretože dovolenka pri mori bola údajne príliš riziková. Pacientom hovorím, že môžu všetko robiť, nemusia sa v ničom obmedzovať. Samozrejme, atak môže prísť kedykoľvek a kdekoľvek, aj na dovolenke, preto vždy treba rátať s tým, že zdravotný stav „esemkára“ sa môže zhoršiť. Svojim pacientom skutočne odporúčam, že keď majú nejakú aktivitu, aby sa jej nevzdávali. A je jedno či tá choroba začne v dvadsiatke alebo neskôr. Vo väčšine prípadov, keď choroba prepukne, človek je plný života a je v dobrej kondícii. Na druhej strane to neznamená, že keď je „esemkár“ päťdesiatnik, tak musí chodiť s paličkou alebo musí byť na vozíku. Ale dokonca aj keď je už pacient odkázaný chodiť s paličkou, odporúčam mu rehabilitáciu. Žiaľ, táto otázka je u nás dosť zanedbávaná, pretože nemáme dostatok rehabilitačných pracovníkov, fyzioterapeutov, ktorí by sa špecializovali na neurologické ochorenia a zvlášť na sklerózu multiplex. Lebo je rozdiel cvičiť a cvičiť, rehabilitačný pracovník musí vedieť, ktoré skupiny svalov treba posilňovať a ktoré nie. Poznám konkrétny prípad, keď pacientku bolelo koleno a v zdravotníckom zariadení ju rok nútili cvičiť s ním. Mysleli si, že problém je v kolene. Napokon sa však ukázalo, že na príčine je skleróza multiplex. V tomto prípade bolo teda žiaduce celkom iné a komplexnejšie cvičenie.

 Pani doktorka, cvičenie pre „esemkárov“ by malo byť, ako sa hovorí, ušité na mieru, teda špeciálne upravené pre ich potreby. Ale rovnako je to aj so športovaním pacientov s SM. Ktoré športy považujete za vhodné pre „esemkárov“?

 - Pre pacientov s SM odporúčame rôzne programy zamerané na rehabilitáciu. Zo športov považujeme za veľmi vhodnú napríklad jogu. Jednak preto, lebo upokojí myslenie a aj tento pohyb je veľmi pozitívny, pretože človek si uvedomuje sám seba. Na Slovensku je odporúčaná špeciálna joga pre „esemkárov“, ktorá existuje nahratá na nosičoch. Veľmi dobré je plávanie, bicyklovanie, čo sa týka kolektívnych športov, tie sú azda trochu menej vhodné, ale ak ich pacient zvláda, nech ich robí, nech športuje. Sú pacienti, ktorí sa nevzdávajú a ktorí športujú napriek tejto chorobe a športujú celé roky. Nedávno prišiel do ambulancie pacient a hovorí mi: „Pani doktorka, splnil som si sen, bol som na cykloturistike v Kanade, vo Whistleri. Je to vysokohorský kros na bicykli a zvládol som to...“ Má partiu kamarátov, ktorá jazdí na bicykloch po svete a vybrali sa aj do Kanady. Bol to náročný terén, olympijský, a on sa odtiaľ vrátil veľmi spokojný. Je to perfektný človek a ako pacient je už niekoľko rokov na liečbe. Mám pacientov, ktorí majú túto diagnózu, sú na biologickej liečbe a lyžujú. Jednoducho, neprestali športovať. Pretože istým problémom je aj to, že niektorý „esemkár“ má jednoducho strach, že na svahu spadne, a čo potom. Ale spadnúť na snehu môže predsa aj zdravý človek, aj ten si môže dokonca aj nohu zlomiť. Pacient s hendikepom sklerózy multiplex, samozrejme, lyžuje opatrnejšie, ale nevzdal sa svojej lásky – lyžovania. Mnohí ďalší plávajú, bicyklujú, hrajú futbal, chodia na tréningy. Isteže, ich výkon niekedy nie je úplne stopercentný a oni si to uvedomujú, ale kým sa pohybujú, kým sa snažia športovať, cvičiť, hýbať sa, je to veľmi dobrý program.

autor: Michal Strapko

  foto: ilustračné

 zdroj: SKOMPASOM

Vaše otázky

Meno a priezvisko
Email
Otazka
8 + 3 =
Spolu s odborníkmi radi odpovieme na všetky otázky súvisiace s ochorením
SM ale aj na iné, ktoré Vám pomôžu vyriešiť prípadný problém.
"Osobné údaje a informácie, ktoré poskytujete v tomto formulári budú vzhľadom k farmakovigilančným povinnostiam vyplývajúcim z príslušných právnych predpisov zaznamenané a spracúvané prevádzkovateľom informačného systému - spoločnosťou Teva v súlade so zákonom č. 122/2013 Z. z. o ochrane osobných údajov a o zmene a doplnení niektorých zákonov v znení neskorších predpisov. Tieto osobné údaje a informácie môžu byť poskytované a zdieľané s ďalšími subjektmi Teva a národnými a európskymi úradmi z dôvodu hodnotenia a porovnávania s ďalšími nežiaducimi udalosťami zaznamenanými s týmto produktom alebo účinnou látkou. Podrobnejšie informácie môžete nájsť v ochraně osobných údajov. Ak nie ste subjektom hlásenia, aj napriek tomu, že pre hlásenie nemusíte mať súhlas pacienta s poskytnutím jeho osobných údajov, mali by ste ho o tejto skutočnosti informovať."