Nádej, že to bude lepšie, je vždy! (slovo odborníka 2)

Nádej, že to bude lepšie, je vždy! (slovo odborníka 2)

Aj v druhej časti zaujímavého a inšpirujúceho rozhovoru nášho redaktora Michala Strapka s vynikajúcou odborníčkou na SM MUDr. Ľubicou Procházkovou PhD. sa dozviete množstvo rád, ako aj s "esemkou" žiť aktívny život. Pani doktorka často vravieva: "Mnohí „esemkári“ majú svoje sny a nejeden z nich sa podarí uskutočniť!"

 Nedávno som si listoval v knižke Skleróza multiplex: 300tipov a rád, ako ju zvládať lepšie (píšeme o  nej na str. 8 -11) a na mnohých miestach som našiel poznámku, že to či ono zariadenie, zdravotná pomôcka atď., ktoré sú bežné vo svete, u nás, žiaľ, nie je k dispozícii. V tejto súvislosti sa natíska otázka, prečo sa naše výrobné firmy nezaujímajú o to, aby spomínané zdravotné pomôcky vyrábali? Čo sme v tomto procese zanedbali?

Zariadenie-rehabilitacne - Vrátim sa ešte k predchádzajúcej téme. Zanedbali sme rehabilitáciu a to celkovo v oblasti neurorehabilitácie. Tá naozaj pokrivkáva. Rehabilitačných pracovísk je málo, rovnako aj rehabilitačných pracovníkov a okrem toho pacienti, ktorí majú tento hendikep, sa niekedy iba veľmi ťažko dostanú do rehabilitačného zariadenia. Navyše - desať rehabilitačných cvičení, ktoré pacient dostane, a o pol roka neskôr potom ďalších desať, ho z biedy nevytrhne. On potrebuje pravidelne cvičiť. A to mu nedokážeme poskytnúť. Chýbajú nám liečebné ústavy pre chronicky chorých pacientov, tak s touto diagnózou, ako aj s inými neurologickými diagnózami, do ktorých by mohli prísť dvakrát do roka na rekondičný pobyt. A mal by to byť cielený rekondičný pobyt.

 Znovu pripomeniem otázku absencie zdravotných pomôcok pre „esemkárov“. Pani doktorka, stal sa vám napríklad taký prípad, že by za vami prišiel majiteľ slovenskej firmy a požiadal vás, aby ste mu poradili, aké zdravotné pomôcky „esemkári“ najviac potrebujú (trebárs tyč – opora pri vstávaní z postele, madlá atď). Zažili ste niečo také?

 - Toto sa mi ešte nestalo! V minulosti sme chceli, aby sa u nás vyrábala jedna jednoduchá pomôcka, ktorú som videla na Západe. Žiaľ, nepodarilo sa to. Išlo o držiak na francúzsku barlu či vôbec na barlu. Je to zdanlivo až smiešna maličkosť, ale keď pacient niekde príde a barlu si oprie o pult či o stôl, tá mu môže spadnúť na zem. Pomôcka pozostávala z dvoch polkruhov, z ktorých jeden bol upevnený na barlu a druhý sa prichytil o hranu stola. Veľmi jednoduchá, ale praktická príchytka. Žiaľ, nepodarilo sa nám nájsť nikoho, kto by to u nás vyrábal. Toto sú maličkosti, ktoré však pacientovi skutočne pomáhajú, lebo preň je veľký problém, keď mu barla za deň aj viackrát spadne na zem. Množstvo problémov majú pacienti aj s rehabilitačnými pomôckami. Niečo môže hradiť poisťovňa, niečo si pacient musí sám kúpiť. Mimochodom, tieto pomôcky sú dosť drahé. Normálny človek, ktorý je zamestnaný a má plat, si ani neuvedomí, keď za niečo zaplatí 20 alebo 30 eur. Ale kto má invalidný dôchodok 200-300 eur, a musí z toho vyžiť, tak veľmi rozmýšľa, či si kúpu pomôcky vôbec môže dovoliť.

 Turistika určite patrí medzi športy vhodné aj pre „esemkárov“. Mnohí z nich by však uvítali, keby napríklad existovali mapy s vyznačenými trasami, ktoré sú vhodné pre zdravotne handicapovaných ľudí. Vedeli by ste uviesť príklad, že naši turistickí sprievodcovia pamätajú aj na takýchto ľudí?

 - Vo Vysokých Tatrách je jeden chodník pre vozičkárov – z Hrebienka na Zamkovského chatu -, ktorý bol riešený v tomto zmysle. Kedysi sme jednému pacientovi umožnili, aby si splnil svoj sen. Bol vozičkár a vyviezli sme ho na Skalnaté Pleso. Dostal sa dokonca aj na Lomnický štít. Bol to pacient z východného Slovenska, žil pod Vysokými Tatrami, ale pre svoj hendikep sa do veľhôr nedostal. Vtedy začali časť turistického chodníka z Hrebienka lepšie, kvalitnejšie dláždiť, aby trasa bolo prístupná aj pre vozičkárov. Myslím, že takto je aj značená v turistických mapách. Ale to je iba jeden úsek.

 Tradičnou otázkou našich rozhovorov býva, čo je nové v oblasti liekov a liečebných metód. Tak čo je nové?

Mobilny-stacionar - Ešte raz sa vrátim k rehabilitácii... V polovici februára 2014 bratislavské Združenie SM Nádej otvorilo takzvaný mobilný stacionár. Je to prvá lastovička z projektov združenia, pričom je obdivuhodné, aké skvelé myšlienky a smelé plány majú členovia Nádeje. Mobilný stacionár je ohromná vec a spočíva to v tom, že k pacientovi, ktorý je menej mobilný, príde domov rehabilitačný pracovník špecializovaný na túto chorobu. A takisto psychoterapeut. Pokiaľ sa združeniu Nádej podarí z financií, ktoré sa im podarilo získať, rehabilitovať hoci niekoľko pacientov, je to veľké plus. Toto je však už extrém týkajúci sa pacientov, ktorých zdravotný stav nie je dobrý. Ale kvalitnú rehabilitáciu potrebujú aj tí, ktorí na tom nie sú až tak zle. Aj oni by potrebovali takéto stacionáre, ktoré by nemuseli byť mobilné, ale mali by existovať. Možno by stačil priestor, kde by ráno na vozíčkoch prišli, a tam by sa im už venovali odborníci. Večer by si po nich prišli príbuzní. Celý deň by strávili v kolektíve a určite by im pomohlo aj cvičenie či psychoterapeut. Žiaľ, takéto stacionáre nám chýbajú. Nemuseli by to byť lôžkové zariadenia, ale stacionár tohto typu by bol pre „esemkárov“ dobrým riešením. Čo sa týka liekov, ostatný rok máme k dispozícii už aj ich tabletkovú formu. Sú určené pre druhú líniu liečby. (Pozn. Lieky prvej línie sa podávajú pacientom pri diagnostikovaní ochorenia. Ide o interferóny a glatirameracetát v injekčnej forme. Keď táto liečba zlyhá, lekár môže predpísať lieky druhej línie. Tu je k dispozícii infúzny Natalizumab. Od roku 2012 máme na liečbu SM aj tabletku - fingolimod.) Tento rok by však mali prísť aj ďalšie lieky. Zatiaľ je ťažké hovoriť o nich, ale v Európskej únii sú už zaregistrované. Mnohí „esemkári“ majú sny a niektoré sa im podarí uskutočniť. Na východe sa snažia otvoriť rehabilitačnú kliniku, majú to už schválené. Uvidíme, ako sa to podarí, pretože je to otázka financií a ľudí, lebo nie vždy narazia na tých správnych ľudí, ktorí im ochotne vychádzajú v ústrety. Združenie SM Nádej, ktoré otvorilo mobilný stacionár, malo nielen šťastie na získanie prostriedkov, ale mali aj dobrý nápad. A pokiaľ je dobrý nápad a správna miera tvrdohlavosti a vytrvalosti uskutočniť túto myšlienku, tak sa niekedy dobrá vec podarí. Osobne týchto ľudí nesmierne obdivujem.

 Človek nesmie stratiť svoje sny, pretože ak sa ich zriekne, to je prvý krok do hrobu. Začína rezignovať na aktívny život a zmieruje sa so živorením. Keď so svojimi pacientmi konzultujete dnešok a zajtrajšok ich spolužitia s „esemkou“, máte odvahu povedať im, že sen je síce krásna vec, ale, žiaľ, realita je krutá a teda nech na svoje sny zabudnú? Alebo ich naopak povzbudzujete, aby zabojovali, nevzdali sa, hoci v tomto zápase nevyhrajú? Akú metódu používate?

 - Nádej umiera posledná. Nádej, že to bude lepšie, je tu vždy. Som za to, aby sa snívalo!

 

autor: Michal Strapko

  foto: Ján Križka a ilustračné

 zdroj: SKOMPASOM


Vaše otázky

Meno a priezvisko
Email
Otazka
3 + 6 =
Spolu s odborníkmi radi odpovieme na všetky otázky súvisiace s ochorením
SM ale aj na iné, ktoré Vám pomôžu vyriešiť prípadný problém.
"Osobné údaje a informácie, ktoré poskytujete v tomto formulári budú vzhľadom k farmakovigilančným povinnostiam vyplývajúcim z príslušných právnych predpisov zaznamenané a spracúvané prevádzkovateľom informačného systému - spoločnosťou Teva v súlade so zákonom č. 122/2013 Z. z. o ochrane osobných údajov a o zmene a doplnení niektorých zákonov v znení neskorších predpisov. Tieto osobné údaje a informácie môžu byť poskytované a zdieľané s ďalšími subjektmi Teva a národnými a európskymi úradmi z dôvodu hodnotenia a porovnávania s ďalšími nežiaducimi udalosťami zaznamenanými s týmto produktom alebo účinnou látkou. Podrobnejšie informácie môžete nájsť v ochraně osobných údajov. Ak nie ste subjektom hlásenia, aj napriek tomu, že pre hlásenie nemusíte mať súhlas pacienta s poskytnutím jeho osobných údajov, mali by ste ho o tejto skutočnosti informovať."