Povedzte sami sebe áno... (1.)

Povedzte sami sebe áno... (1.)

Ako môžem prispieť k tomu, aby som bol čo najdlhšie stabilizovaný? Ako môžem aj s SM žiť kvalitný život? Na túto otázku hľadá odpoveď väčšina aktívnych pacientov. Aj svojim prístupom k chorobe a životným štýlom môže pacient povedať sám sebe ÁNO! S prof. MUDr. Evou Havrdovou CSc., z SM centra na Karlovom námestí v Prahe sme sa nerozprávali len o týchto rôznych "ÁNO", ale zabrúsili sme aj do histórie liečenia SM.

 Keď sa vrátime do histórie, ako sa liečila SM v minulosti, pred nástupom DMD liekov?

 Hlavne neexistovali žiadne štandardy liečby, v každej ambulancii sa s touto chorobou lekári pasovali ako najlepšie vedeli, ale mnoho možností im vtedajšie lekárske poznanie neponúkalo. Jediný človek, ktorý sa snažil aktívne hľadať nové cesty v liečbe SM, bol profesor Jedlička. Už dávno pred objavením biologickej liečby, liekov prvej voľby, profesor Jedlička liečil pacientov kortikoidami, a tiež im podával cystostatiká alebo rôzne imunomodulanty, ktoré boli vtedy na trhu. Predbehol tak svoju dobu . liekyV mnohých štátoch, kde takú osobnosť nemali, sa pre týchto pacientov nerobilo vôbec nič. Liečba, ktorú aplikoval profesor Jedlička, mala väčšie vedľajšie účinky ako tá, ktorú používame dnes, ale rozhodne nebola neúčinná. Až v roku 1996 sme dostali do rúk prvé biologické lieky pre 46 pacientov. Spočiatku to nevyzeralo na veľký úspech, pretože väčšina neurológov logicky ponúkla liečbu najpostihnutejším pacientom, ale tam už táto liečba príliš nefunguje. No behom dvoch rokov sme liek podali dvom stovkám pacientov a do tejto skupiny sa už dostali aj ľudia, u ktorých bola choroba relatívne na začiatku, alebo ešte v aktívnom štádiu. Aj keď v tejto skupine neboli úplne novo diagnostikovaní pacienti, dobré výsledky sa dostavili. Málokto vie, že zástupcovia poisťovne vtedy chceli vidieť dokázateľné dáta od prvých dvoch stoviek pacientov, aby sa podľa nich rozhodovali, či budú túto liečbu financovať. Priniesli sme im vtedy lepšie výsledky, než boli výsledky klinických štúdií; pacientom sme podávali kombináciu novej biologickej liečby s liekmi, ktoré aplikoval profesor Jedlička, čo nepochybne zvyšovalo ich efekt, takže sme dosiahli asi 67% poklesov počtu atakov, zatiaľ čo v klinických štúdiách bol oproti placebu pokles 30%. A práve tento úspech liečby bol hybným motorom, vďaka ktorému sa podarilo naštartovať ďalší vývoj liečby; a nielen u nás.

 Zostaňme ešte chvíľu pri histórii. Ako vtedy väčšina lekárov k liečbe pristupovala?

 Pacientom sa tak dlho, ako to len šlo, diagnóza tajila. Predpokladalo sa, že v momente, keď pacientovi poviete, že má SM, je to ako by ste nad ním vyniesli nepriaznivý ortieľ. Tí ľudia vedeli, že skončia na vozíčku, mali známych, ktorí takto skončili. Bola to tiež diagnóza opradená mnohými mýtami: všetkým ženám sa hovorilo, že nech radšej nemajú deti, veľa z nich podstúpilo niekoľko potratov, a potom, keď sme im povedali, že deti mať môžu, už to často nešlo. Pacienti preto túto chorobu znášali psychicky veľmi zle. Pre mnoho ľudí bolo preto veľmi dôležité laické združenie Roska, ktoré pre tých najpostihnutejších pacientov usporadúvalo rekondičné pobyty, čo bola aspoň nejaká forma rehabilitácie. Navyše ani táto rehabilitácia nebola vtedy pre chorých s SM oficiálne odporúčaná, pretože sa jej veľmi neverilo. Naopak, pacientom sa vravievalo, že sa nemajú veľmi hýbať, že sa nemajú namáhať, takže sa im zakazovali športy,  telesný pohyb a postihnutí zostávali veľmi skoro na invalidnom dôchodku, a teda v izolácii. Bolo nás pár, prof. Jedlička a niekoľko jeho nasledovníkov, ako bol napríklad primár Piťha na Vinohradoch alebo MUDr. Fiedler v Plzni, prim. Zapletalová v Ostrave a ďalší, ktorí sme sa podľa prof. Jedličku snažili nastaviť nejakú imunomoduláciu, ale väčšinou sme to robili, až keď mal pacient za sebou päť a viac rokov v nemocnici. Dnes vieme, že sme zmeškali tú najdôležitejšiu dobu. Málokto bol liečený od začiatku choroby, takže to určite malo negatívny dopad na invaliditu chorých. Bola to taká žalostná doba, kedy sa s týmito pacientmi vlastne nechcel nikto zapodievať, a to predovšetkým preto, že aj lekár zle znáša, keď musí s pocitom bezmocnosti niekomu povedať, že s jeho chorobou sa nedá nič robiť.

lekar Podarilo sa vám vtedy tú chorobu aspoň spomaliť?

 Áno, ale tie lieky mali vedľajšie účinky, ktoré po dlhšej dobe spôsobovali pacientovi iné zdravotné problémy, zatiaľ čo moderné lieky prvej voľby môžete brať dvadsať i viac rokov a nič sa nedeje.

 Avšak,  aj keď štandardy v liečbe SM neexistovali, myslím si, že ste išli mimo, povedzme,  obvyklej normy, obvyklého videnia liečby. To bol celkom tenký ľad, nie?

 Áno, bol to tenký ľad.  Celá aktivita prof. Jedličku bola „one man show“, pretože to bol silný človek, bol veľmi vzdelaný, stále študoval nové poznatky z imunológie a aplikoval ich pri liečbe SM. A pretože v tej dobe neurológovia ešte neverili, že skleróza multiplex má niečo spoločného s imunitným systémom, bola to od pána profesora veľká statočnosť, pretože vlastne šiel proti celej neurologickej obci. Dnes z veľkých genetických štúdií vyplýva, že v podstate všetky gény vnímavosti sú gény imunitného systému. Tieto gény rozhodujú o možnosti vývinu choroby behom života, musia k tomu však ďalej prispieť aj vonkajšie faktory, ako je napr. fajčenie, nedostatok vitamínu D apod.

 Čo sa zmenilo v liečbe po roku 1996, keď ste dostali do rúk nové DMD lieky?

 Na základe medicíny založenej na dôkazoch sme videli, že s priebehom SM sme schopní niečo robiť. To bol absolútny prielom; profesor Jedlička to síce už tušil, ale my sme nemali žiadnu šancu to objektívne preukázať, pretože nemôžete na vlastnú päsť iniciovať placebom kontrolovaný medzinárodný pokus; nemohli sme to vtedy a nejde to ani dnes. Až teraz, na základe klinických štúdií a registrov, máme dôkazy, že táto liečba funguje. Spočiatku sa zdvihla obrovská vlna nádeje, a potom aj vlna depresie, keď sa ukázalo, že táto liečba pomáha hlavne v prvých štádiách choroby; preto je tak dôležité, aby bola SM diagnostikovaná včas.

 Prečo liečba funguje hlavne v prvom štádiu choroby?

 Je to preto, že na začiatku je zápal liekmi postihnuteľný – pokiaľ nie je zalezený za bariérou, ktorá oddeľuje mozog a miechu od ostatného tela.

 Mohli by ste mi to nejako podrobnejšie vysvetliť, ale úplne „po lopate“?

 Určite. Pri SM sa imunitné bunky prebúrajú bariérou, ktorá oddeľuje mozog a miechu od ostatného tela, vstúpia do mozgu a miechy a vytvárajú tam zápalové ložiská. U zdravého človeka to z imunitného hľadiska vyzerá tak, že je minimum imunitných brán do mozgu a miechy, a v nich hliadkuje taká patrola imunitných buniek, ktoré skontrolujú, čo sa tam deje, a zasa vylezú von. V tejto patrole je nezrovnateľne menší počet buniek než v iných orgánoch, pretože tam existuje tzv. hematoencefalická bariéra, alebo bariéra medzi krvou a mozgom, cez ktorú sa musia tieto bunky dostať, a to nie je jednoduché. Lenže bunky aktivované majú schopnosť sa tam dostať, takže sa tam hromadia a množia, a vytvárajú zápalové ložiská; no zároveň tým, že za sebou nechajú tú prebúranú bariéru, my ich môžeme liekmi dobehnúť. Avšak po rokoch sa bariéra uzavrie a na tie zápalové ložiská už ani DMD liekmi nedosiahneme.

 Ak to chápem dobre, tak cieľom liečby v súčasnosti je dosiahnuť čo najdlhšie obdobia stabilizácie medzi atakmi choroby. Lekári niečo zmôžu, ale čo by malo byť medzi prvými vecami, ktoré má pre seba urobiť pacient?

vozicek Ak má už pacient diagnózu potvrdenú, mal by nájsť SM centrum kde sa budú o neho starať. V tomto centre dostane liečbu, ale to nestačí, pretože väčšina ľudí sa začne prepadať do depresie. Depresia plynie aj z toho, že v SM centre stretne dosť ľudí, ktorí majú vyšší stupeň invalidity, takže si povie: „... a takto teda dopadnem ...“ Lenže pacienti s vyššou mierou postihnutia sú často ľudia, ktorí boli diagnostikovaní pred rokom 1996, keď sme ešte nemali k dispozícii DMD lieky.  No často ho ani vedomie, že dostal tieto účinné a veľmi drahé lieky, pred depresiou neuchráni. Nie je to taká tá veľká psychiatrická depresia, je v tom obsiahnuté ďaleko viac hnevu s myšlienkami ako: ...je to nespravodlivé, nič som neurobil, za čo som si to zaslúžil... Takto si postihnutý ublížene interpretuje svoju chorobu. V tej chvíli by mal zasiahnuť psychoterapeut. Ten pacientovi môže vysvetliť, že ho naozaj nikto nepotrestal, ale hlavne ho vedie k tomu, aby pochopil, že mu tá choroba chce niečo povedať; veľmi často totiž diagnostikujeme pacientov, ktorí majú napr. tri zamestnania, sú veľmi orientovaní na výkon, o seba sa nikdy nestarali, pretože mali pocit: „Na toto tu nie som“. Starali sa o druhých, o rodinu, o svoju kariéru... Bývajú to ľudia, ktorí sa vyčerpávajú a nevedia si užiť života. Tá choroba je také posolstvo, aby sa začali učiť žiť inak. Zmenili životný štýl, rebríček hodnôt. Tým nehodnotím, či bol pacient dobrý či zlý, ale je potrebné, aby bol iný, pretože iba tak má nádej na úspešný priebeh liečenia. A práve psychoterapeut môže pacientom pomôcť urobiť zmenu v živote ľahšie a rýchlejšie.

 

autorka článku: Šárka Pražáková

zdroj: www.rskompas.cz

Vaše otázky

Meno a priezvisko
Email
Otazka
9 + 8 =
Spolu s odborníkmi radi odpovieme na všetky otázky súvisiace s ochorením
SM ale aj na iné, ktoré Vám pomôžu vyriešiť prípadný problém.
"Osobné údaje a informácie, ktoré poskytujete v tomto formulári budú vzhľadom k farmakovigilančným povinnostiam vyplývajúcim z príslušných právnych predpisov zaznamenané a spracúvané prevádzkovateľom informačného systému - spoločnosťou Teva v súlade so zákonom č. 122/2013 Z. z. o ochrane osobných údajov a o zmene a doplnení niektorých zákonov v znení neskorších predpisov. Tieto osobné údaje a informácie môžu byť poskytované a zdieľané s ďalšími subjektmi Teva a národnými a európskymi úradmi z dôvodu hodnotenia a porovnávania s ďalšími nežiaducimi udalosťami zaznamenanými s týmto produktom alebo účinnou látkou. Podrobnejšie informácie môžete nájsť v ochraně osobných údajov. Ak nie ste subjektom hlásenia, aj napriek tomu, že pre hlásenie nemusíte mať súhlas pacienta s poskytnutím jeho osobných údajov, mali by ste ho o tejto skutočnosti informovať."