Dobrá rada nad zlato...

Dobrá rada nad zlato...

Do rúk „esemkárov“ sa v minulom roku dostala pozoruhodná kniha Skleróza multiplex: 300 tipov a rád ako ju zvládať lepšie. V tomto článku vám trocha bližšie priblížime autorku, jej osud a neskôr na našich stránkach uverejníme aj ukážky z tejto publikácie.

 Je to neveľká, dalo by sa povedať, až šťúpla knižočka, ktorej obsah sa však dá vyvážiť zlatom. Jej autorka, Shelley Peterman Schwarzová, žijúca v Spojených štátoch, sa v nej rozhodla ukázať svoj život tak Američanom, ako aj ľuďom žijúcim po celom svete. Jej úmysel nie je zdanlivo ničím výnimočný, veď svoje všedné aj sviatočné dni pred očami širokej verejnosti jednostaj pretŕčajú politici, filmové hviezdy a hviezdičky, hudobníci, topmodelky či umelci najrôznejšieho zamerania. Shelley Peterman Schwarzová je však celkom iný prípad: svoje súkromie neobnažuje pred spoluobčanmi preto, lebo je exhibicionistka, ale preto, lebo je „esemkárka“.

vozik So sklerózou multiplex žije už vyše 35 rokov a zdá sa, že spolunažívanie s touto zákernou a agresívnou potvorou zvláda veľmi dobre. Samozrejme, pozitívne hodnotenie „veľmi dobre“ vonkoncom neznamená, že Shelley sa má tak vynikajúco, že už ani nevie, čo má od dobroty robiť. Skôr naopak, táto obdivuhodná žena sa rozhodla, že si od tety Rózy doslova vytrucuje a vybojuje každý deň svojho života. Nič nedostáva zadarmo, sú dni, keď ju každý pohyb bolí, keď ju každý krok stojí obrovskú námahu, ale o to viac bojuje. A dokázala si už vybojovať stovky drobných víťazstiev. Isteže, nerodili sa ľahko, neraz bolo treba z jej strany pohnúť rozumom, musela byť prefíkaná, vymýšľať nové veci a postupy, aby získala body navrch nad tetou Rózou. A svoj zápas v rámci možností vyhrala!

 Shelley Peterman Schwarzová je však okrem iného aj mimoriadne komunikatívna a empatická osoba, a tak sa rozhodla, že si svoje finty v zápase so sklerózou multiplex nenechá pre seba, ale ich hodí na papier a vydá knižne. Skvelý nápad, len čo je pravda! A tak sa zrodili jedinečné knižky s témou Skleróza multiplex: tipy a rady, ako ju lepšie zvládnuť. Autorka do prvého vydania zaradila 250 praktických návodov a nápadov, ako si „esemkár“ môže uľahčiť svoj život. Publikácia mala obrovský úspech, pretože jej obsah bol úprimný, uveriteľný a realistický. O niekoľko rokov pripravila doplnené a rozšírené vydanie, ktoré obsahovalo už rovných 300 tipov a rád, ako zvládnuť sclerosis multiplex.

knizka V týchto dňoch sa publikácia Skleróza multiplex: 300 tipov a rád, ako ju zvládať lepšie dostáva do rúk „esemkárov“ na Slovensku. Shelley ju nikomu nevnucuje, nenatíska, napísala ju však s nádejou, že ten, kto má záujem, si ju nielen prelistuje a prečíta, ale že si jej rady, ponaučenia a návody, ako sem-tam „vybabrať“ s tetou Rózou, vezme k srdcu. Autorka vo väčšine prípadov „esemkárom“ ponúka drobné rady do života, ukazuje im, ako možno úspešnejšie a efektívnejšie prežiť deň, týždeň, rok, ba dokonca aj celý život. Samozrejme, nie sú to žiadne zázračné recepty, ktoré pacientovi s diagnózou sclerosis multiplex zaručia šťastný a bezstarostný život. Takéto rady totiž neexistujú a nikdy existovať nebudú. Shelley Peterman Schwarzová sa svojim „esemkárskym bratom a sestrám“ prihovára ako dobrý, úprimný priateľ. A ten má cenu zlata. Podporí, podrží, poradí, lepšie a ľahšie sa s ním kráča životom.

 Prekladová literatúra sa k nám v absolútnej väčšine prípadov dostáva v podobe autentickej výpovede, teda všetky jej reálie sú zakotvené v spoločnosti žijúcej v zahraničí. Náš čitateľ sa síce dozvie, ako to vo svete vyzerá, aké technické vymoženosti existujú v tej ktorej krajine, ale to je tak všetko. Isteže, môže si vzdychnúť, škoda, že to tak nie je aj u nás, ale iné súvislosti medzi opísanou krajinou a Slovenskom tam nie sú.

 Bratislavská agentúra Evyan, ktorá zabezpečila preklad textu knihy Shelley Peterman Schwarzovej a jeho vydanie, sa vyvarovala tejto chyby a doplnila túto obdivuhodnú publikáciu o fakty a reálie z nášho života. A tak sa náš čitateľ nielen poteší rozprávaním Shelley o jej stratégii boja proti skleróze multiplex, ale napríklad dozvie sa aj to, ktoré konkrétne zákony a legislatívne normy v Slovenskej republike sa vzťahujú na túto skupinu našich občanov (uvedené sú aj ich čísla a názvy), na ktoré inštitúcie a akou formou sa má pacient s diagnózou SM obrátiť, aby získal náležité zvýhodnenie, ktoré mu prináleží zo zákona atď. „Esemkár“ v knižke ďalej nájde základné rady, ako si uľahčiť život, je tam časť s názvom Váš domov venovaná prostrediu, v ktorom pacient žije a ktoré si môže prispôsobiť na svoj obraz. Veľmi podnetné sú tiež rady, ktoré autorka zahrnula do kapitoly s názvom Vyzerať dobre, cítiť sa lepšie, pretože pacientky s diagnózou SM síce podstupujú každodenný neľahký boj, ale neprestali byť ženami, ktoré chcú dobre vyzerať a chcú sa páčiť. Ako zvládať zmätok v kuchyni, Ako sa o seba postarať, Ako zvládnuť zdravotné problémy či Víkendové výjazdy a dlhodobé cestovanie – toto sú témy ďalších kapitol, ktoré stoja za prečítanie.

prechadzka  Slovenské vydanie spomínanej publikácie však obsahuje aj komentáre a poznámky, ako to vo vzťahu k „esemkárom“ funguje u nás, pretože veci, ktoré Shelley považuje za bežné, normálne a štandardné, sú síce normou pre „esemkárov“ v Amerike, ale nie vždy platia aj na Slovensku. V knižke Shelley Peterman Schwarzovej sú teda aj konkrétne poznámky, ktoré upozorňujú na to, že napríklad niektorá pomôcka, ktorá pomáha pacientom s SM ľahšie zvládať situáciu doma, pri cestovaní či behaní po úradoch v Amerike, u nás, žiaľ, neexistuje. A všetky časti na záver obsahujú veľmi praktickú informáciu Kde možno (potrebnú pomôcku) kúpiť mimo SR? Kniha je rozdelená na štyri časti a je veľmi prehľadne usporiadaná. Časť A – to sú Základné rady, časť B – Užitočné informácie zo sociálnej oblasti, časť C – Právne predpisy v SR a časť D – kontakty v SR, SM centrá a poradne...

 Shelley Peterman Schwarzová je skúsená autorka, ktorá má na svojom konte viacero zaujímavých publikácií. Keď napísala prvú verziu knihy Skleróza multiplex a tipy a rady, ako ju zvládať lepšie, azda iba tušila, že jej výpoveď by si mohla nájsť svojho adresáta. To sa aj stalo. Hneď po jej vydaní ju začali oslovovať „esemkári“ z celých Spojených štátov, ktorí sa s ňou delili o svoje skúsenosti v zápase s týmto ochorením, zverovali sa jej so svojimi osudmi, ponúkali jej svoje vlastné vylepšenia najrôznejších pomôcok. Možno by stálo za úvahu, keby sa aj „esemkári“ na Slovensku chopili príležitosti a posielali svoje postrehy, rady a vylepšenia na adresu našej redakcie. Tie potom môžeme zverejniť na našich stránkach.

 

autor článku: Michal Strapko

zdroj: SKOMPASOM

Vaše otázky

Meno a priezvisko
Email
Otazka
7 + 7 =
Spolu s odborníkmi radi odpovieme na všetky otázky súvisiace s ochorením
SM ale aj na iné, ktoré Vám pomôžu vyriešiť prípadný problém.
"Osobné údaje a informácie, ktoré poskytujete v tomto formulári budú vzhľadom k farmakovigilančným povinnostiam vyplývajúcim z príslušných právnych predpisov zaznamenané a spracúvané prevádzkovateľom informačného systému - spoločnosťou Teva v súlade so zákonom č. 122/2013 Z. z. o ochrane osobných údajov a o zmene a doplnení niektorých zákonov v znení neskorších predpisov. Tieto osobné údaje a informácie môžu byť poskytované a zdieľané s ďalšími subjektmi Teva a národnými a európskymi úradmi z dôvodu hodnotenia a porovnávania s ďalšími nežiaducimi udalosťami zaznamenanými s týmto produktom alebo účinnou látkou. Podrobnejšie informácie môžete nájsť v ochraně osobných údajov. Ak nie ste subjektom hlásenia, aj napriek tomu, že pre hlásenie nemusíte mať súhlas pacienta s poskytnutím jeho osobných údajov, mali by ste ho o tejto skutočnosti informovať."