Róza a my – alebo ako o tom hovoriť s deťmi (1. Časť)

Róza a my – alebo ako o tom hovoriť s deťmi (1. Časť)

Ako hovoriť s deťmi o svojej chorobe? Kedy im o tom povedať? Akými slovami? Ako prijať zmenu, ktorú SM prináša celej rodine? To sú tri ťažké otázky, nad ktorými si mnoho rodičov-pacientov láme hlavu. A čo ešte len, keď je tím pacientom dieťa! To je pre rodičov veľmi ťažká situácia. O tom, ako to zvládnuť, sme sa v troch častiach rozprávali s Pavlou Banýrovou, lektorkou klinicko-pacientskej komunikácie, a s psychologičkou, rodinnou terapeutkou a lektorkou zdravotníckej komunikácie Janou Tomanovou. Tu je prvá časť...

 Keď sa rodič dozvie, že má SM, je to pre neho asi šok. Potrebuje čas na vyrovnanie sa s touto správou. Zároveň sa rozhoduje, či a ako to povedať rodine, a hlavne deťom. Ako túto situáciu riešiť? Povedať to? Tajiť to? Počkať, pokiaľ sa s tým chorý dospelý nevyrovná?

mamicka Banýrová:

 Aj malé deti obvykle vycítia, že sa v rodine niečo deje; preto je lepšie im to povedať. Pre dieťa je omnoho horšie, keď cíti v rodine napätie – a nevie prečo. Rozumiem tomu, že pre matku je ťažké o svojej chorobe hovoriť, keď sa aj ona sama s ňou len zoznamuje, ale v komunikácii s deťmi nie je nutné čakať, až mamička – pacientka všetkému porozumie sama. Nie je potrebné deťom hovoriť podrobnosti, zasväcovať ich do všetkých detailov, stačí im povedať len to základné.

 Tomanová:

 Tiež nie je potrebné vytvárať pre rozhovor nejaké špeciálne prostredie alebo podmienky, chystať sa na neho. Naopak – je lepšie o tom s dieťaťom hovoriť akosi mimochodom pri nejakej bežnej činnosti, ako je varenie, žehlenie, hranie sa apod.

 Aby sme mu nedali príliš veľkú závažnosť?

 Banýrová:

 Áno. Niektorí ľudia na to chcú dieťa dobre pripraviť, a tak mu povedia: „Vtedy a vtedy si urobíme chvíľu čas a musím ti niečo povedať.“ To v ňom samozrejme rozsvieti červenú kontrolku, vyvolá pocit, že sa niečo deje, alebo v horšom prípade – niečo som vyviedol.

 Tomanová:

 Presne tak, pokiaľ okolo tohto rozhovoru rodičia vytvoria nejaký špeciálny rituál, nemusí to byť najlepšia cesta. Podvedomý postoj rodiča – musíme si o NIEČOM VÁŽNE pohovoriť – vyvoláva očakávanie zlých správ. Dieťa sa zľakne a v hlave mu obvykle naskočí: „Ježiš Mária, čo sa stalo?“ Skôr je lepšie spojiť to s normálnym životom. Pohovoriť si o tom s deťmi napríklad pri pravidelnej prechádzke či v cukrárni na zmrzlinovom pohári.

rozhovor Môžeme si povedať ešte podrobnejšie, ako by malo také rozhovor s deťmi vyzerať?

 Banýrová:

 Je dobré začať hneď, nedá sa dlho čakať. Na začiatku stačí skutočne povedať to základné, nezabiehať do detailov. Súrodencom to povedať naraz, aby všetci mali rovnaké počiatočné informácie. Starší súrodenec potom môže mladšiemu dieťaťu pomôcť pochopiť to, čomu nerozumelo, pretože často sa prirodzene menšie dieťa najprv spýta brata, než ide za rodičom. Na vysvetlenie stačí pár jednoduchých viet.

 Tomanová:

 Pripraviť si tri - štyri základné vety. Ochorela som, budem brať lieky, prípadne si budem pichať injekcie. Chcem, aby si vedel, že to zvládneme, že aj tak všetko pôjde dobre. Teraz (alebo zatiaľ) ma to nebolí, niekedy ale budem trochu unavená a niekedy sa mi zatočí hlava.

 Banýrová:

 Potom je dobré naviazať: pre teba sa nič nemení, pozajtra ideme k babičke, všetko bude ako to poznáš, ráno pôjdeš do školy, v pondelok popoludní ideme cvičiť ako obvykle, budeme robiť všetko, čo máme naplánované. Týmto dieťaťu vrátime istotu, že jeho budúcnosť – teda tá v dohľadne, ktorú si vie predstaviť – sa nemení.

 Ako by malo vyzerať oznámenie pre malé dieťa, dajme tomu do šiestich rokov?

 Tomanová:

 Pre malé dieťa je možné použiť techniku, ktorej sa hovorí externalizácia. Napríklad možno povedať: nožičky toľko nepočúvajú, mám unavené očičká, mám jednu takú boľačku, „bobo“, a kvôli nemu sa mi chce viac spať... V niektorých rodinách to funguje tak, že sa táto choroba spočiatku pomenuje napríklad Rózka, a urobí sa z nej člen domácnosti. A potom rodič môže povedať: „Dnes prišla teta Róza, sadla si na mňa a ja som si musela na dve hodinky ľahnúť, ale teraz sa zasa cítim dobre.“ Róza je dobrý nástroj, ktorý môže v prvom období aj malým deťom pomôcť pochopiť a prijať chorobu. Obdobie s Rózou by ale nemalo trvať príliš dlho, obvykle odporúčame tak pol roka; je to člen domácnosti, na ktorého je treba si zvyknúť, ale musíme si dať pozor, aby u nás nezostal moc dlho. Je to podobné, ako keď si rodičia pri riešení niektorých bolestí a problémov vypomáhajú „zúbkovou vílou“. Pre dieťa je zrozumiteľnejšie, keď dostane problém konkrétne obrysy, je možné o ňom hovoriť ako o hmotnej bytosti alebo veci.

smutna-mama Psychológovia ale hovoria, že v tomto období pacient zároveň potrebuje čas na prežitie bolestných pocitov, ako je napríklad smútok, neistota, sklamanie apod. Malo by sa aj toto dávať pred deťmi najavo?

 Tomanová:

 Súhlasím s tým, že tieto bolestné pocity je treba prežiť, ale deti by som z toho do určitej miery vynechala. Pokiaľ je rodič smutný, chce sa mu plakať, je dobré, keď tieto pocity dieťaťu pomenuje. („Som smutná, že mám túto chorobu.“ „Hnevám sa na tú chorobu, pretože nemôžem robiť naplno všetko, čo predtým.“) Na druhú stranu silné prejavy emócií (záchvaty nekontrolovateľného plaču alebo hnevu, výčitky, krik a pod.), je možno pred deťmi schovať, prežiť si tieto stavy v samote, prípadne vyhľadať odborníkov (psychológa, terapeuta). Ide v podstate o zlatú strednú cestu – dieťaťu svoje pocity ani netajíme (naopak ich zrozumiteľne pomenujeme), ale taktiež ich neobnažujeme v celej ich hĺbke (môže to dieťa vydesiť, a tiež môže dôjsť k tomu, že dieťa začne prežívať rovnaké pocity ako jeho rodič; zjednodušene povedané: dôjde k emočnej infekcii, nákaze. A to nie je nutné ani vhodné, dieťa si s tak silnými pocitmi vôbec nemusí vedieť poradiť a nebude možno ani schopné o nich hovoriť. Začnú sa potom prejavovať telesne (psychosomatické nešváry od bolenia bruška po nočné mory) alebo v sociálnom prostredí (záškoláctvo, ťažkosti vo vzťahoch s vrstovníkmi apod.) (prosím o lepšiu formuláciu doplnenia... priestor na trhanie si vlasov je súkromná záležitosť dospelých... ??)

 Banýrová:

 Je pravda, že niekedy môže rodič dieťaťu priznať, že je napríklad smutný, pretože aj negatívne pocity k životu patria, ale je potrebné vždy dobre zvážiť, kedy za akých okolností a v akej miere to je vhodné. Nie je možné dieťaťu hovoriť všetko, čo sa nám preháňa hlavou, a navyše je ťažké sformulovať oznámenia svojich negatívnych pocitov pre dieťa tak, aby nenadobudlo dojmu, že k tým nepríjemným pocitom nejako prispieva. Napríklad tým, že neposlúcha apod. Takže si myslím, že je lepšie deti svojimi trápeniami nezaťažovať do hĺbky. Ako už bolo povedané, prvý rozhovor s dieťaťom o SM môže byť pomerne krátky; je to len začiatok, až neskôr prídu ďalšie otázky a odpovede.

 Čo by ešte v tých prvých rozhovoroch, v začiatkoch dialógov o SM medzi rodičmi a deťmi, mohlo zaznieť? A čo môže nasledovať?

cukraren Tomanová:

 Prvý rozhovor – trebárs v cukrárni – môže napríklad končiť: „Tak sme si to povedali a teraz si dáme ešte jeden kopček zmrzliny, ale keby ste chceli niekedy ešte niečo vysvetliť, tak sa ma pokojne spýtajte.“ Navyše môžeme aj pridať: „Hovorili sme o tom, že si pichám injekcie a mám na to taký malý prístroj, takže keď sa na neho budete chcieť pozrieť, tak ja vám ukážem, ako funguje.“ V tých prvých rozhovoroch ide hlavne o to ukázať, že pre dieťa sa nič nemení. Až potom v ďalšej fáze, za niekoľko dní alebo týždňov, ako je to prirodzené, môže prísť reč aj na to, ako dieťa môže rodičom pomôcť, ako sa môže viac zapojiť do starostlivosti o chod domácnosti, postupne je možné sa tiež zmieňovať – podľa vlastného uváženia a zdravotného stavu – ďalšie a ďalšie symptómy.

 Banýrová:

 Spočiatku je dobré dať behom rozhovoru dieťaťu najavo, že ho rešpektujeme. „Ja viem, že si si všimol, že sa niečo deje, nebudeme predsa s teba robiť mimino.“  Po čase, keď už sme o tom s dieťaťom hovorili viackrát, môže mama podotknúť: „Keby sa stalo, že by som nemohla prísť po teba do škôlky, tak pôjdeš k babičke.“ Pokiaľ je to možné, môžeme nechať dieťa, aby si samé vybralo, ku komu by chcelo ísť. A po dlhšej dobe môžu tieto rozhovory vyústiť nakoniec aj v akýsi rodinný plán, kde sa jednoducho pomenuje riešenie neštandardných situácií. Napríklad: keby som ťa nemohla vyzdvihnúť zo škôlky, budeš pri tejto tete a počkáš tam na otecka, a ak bude treba, jednu noc tam prespíš. Keď budeš chcieť, môžeš si niekedy vyskúšať, ako sa ti tam spí. Rodina si môže urobiť rozvrh toho, čo kto dokáže zastať za maminku, keby musela na pár dní preč: nákup, jednoduché jedlo... môžeme si to dopredu vyskúšať hravou formou, keď k tomu všetkému budeme pristupovať normálne, nebude to dieťaťu pripadať nijako mimoriadne; deti vôbec ľahko prijímajú veci tak, ako sú – pokiaľ im niekto nenasadí do hlavy niečo iné.

 Pre poriadok: poďme si teraz zhrnúť základné pravidlá pre zoznamovanie dieťaťa s chorobou jedného z rodičov.

laska Tomanová:

 V prvej fáze ide hlavne o to dať dieťaťu základnú informáciu a uistiť ho, že pre neho sa zas tak veľa vecí nemení a že ho máme radi. Podľa povahy potom dieťa príde za niekoľko dní, týždňov či mesiacov s otázkami. U malých detí je dobré v prvom období nejako chorobu pomenovať, napríklad Róza, a nebáť sa použiť externalizáciu, ako sú unavené očká, zamotaná hlavička atď. Po dlhšej dobe môžeme zmieniť dva tri ďalšie symptómy a podľa uváženia aj primerane zapojiť dieťa do prevádzky domácnosti, keď je chorý rodič napríklad unavený. Je tiež užitočné urobiť vo vhodnej dobe rodinný plán pre neštandardné situácie.

 Poznám napríklad rodinu, kde ešte nevedeli, že maminka má SM, ale videli, že býva poobede unavená, a tak sa deti už odmalička naučili naskladať po obede riady do drezu, a keď už boli väčšie, tak ho aj umyť. Vedeli, že aj cez víkend mamička potrebuje viac odpočívať a brali to ako normálnu súčasť života. Potom sú situácie, ktoré vybočujú, a i na ne môže mať rodina v rozumnej miere plán – nejaký zoznam riešení, keď napríklad mamička bude hospitalizovaná v nemocnici apod.

 Aby dieťa vedelo, čo sa bude diať, keď sa stane niečo neobvyklého, napríklad príde atak, a aby to vnímalo ako bežnú súčasť života rodiny?

 Tomanová:

 Presne tak. Navyše – pretože SM prináša do zabehnutých poriadkov v rodine zmeny, je dobré dieťaťu opakovane pripomínať, že všetko, čo okolo toho cíti alebo všetci cítime, je v poriadku. Niektoré veci nás môžu trápiť, dieťa môže cítiť strach, hnev, neistotu, ale je to v poriadku tak, ako to je, a spoločne to zvládneme.

 Teda aj hnev dieťaťa na tú divnú vec, ktorá prišla do rodiny, je v poriadku?

 Tomanová:

 Áno; napríklad ak máme pocit, že hnev dieťaťa súvisí s SM a tým, čo rodič môže a nemôže, je dobré povedať: „Keď s tebou nebudem môcť ísť do parku alebo ísť na bicykli, ako sme boli zvyknutí, je pochopiteľné, že sa na tú moju chorobu nahneváš, ale pokojne mi to povedz a budeme sa na ňu hnevať spolu.“

 Niekde som počula, že deti žijú skôr prítomnosťou a ďalekú budúcnosť veľmi neriešia; je to pravda?

 Tomanová:

 Áno, je to tak; preto ani nemá zmysel s nimi preberať, čo bude za rok apod. Preto tiež, ak má rodina plán na riešenie neštandardných situácií a napríklad celý rok sa nič nestane, dieťa si potom nemusí spomenúť, že sme o takom niečom s ním hovorili; spomenie si, až keď mu to pripomenieme. Samozrejme to je individuálne, ale hlavne pri menších deťoch, do šiestich až ôsmich rokov, je dobré venovať sa predovšetkým prítomnosťou a blízkej budúcnosti. Dôležité je, čo dieťa prežíva teraz, na čo spomína a na čo sa teší v blízkych časových horizontoch. Všeobecne dospelí u detí preceňujú vnímanie času a budúcnosti, ale podceňujú ich schopnosť pochopenia. Preto je dobré aj menším deťom o chorobe povedať.

 

autorka: Šárka Pražáková

    zdroj: www.rskompas.cz

     foto: ilustračné 

Vaše otázky

Meno a priezvisko
Email
Otazka
1 + 3 =
Spolu s odborníkmi radi odpovieme na všetky otázky súvisiace s ochorením
SM ale aj na iné, ktoré Vám pomôžu vyriešiť prípadný problém.
"Osobné údaje a informácie, ktoré poskytujete v tomto formulári budú vzhľadom k farmakovigilančným povinnostiam vyplývajúcim z príslušných právnych predpisov zaznamenané a spracúvané prevádzkovateľom informačného systému - spoločnosťou Teva v súlade so zákonom č. 122/2013 Z. z. o ochrane osobných údajov a o zmene a doplnení niektorých zákonov v znení neskorších predpisov. Tieto osobné údaje a informácie môžu byť poskytované a zdieľané s ďalšími subjektmi Teva a národnými a európskymi úradmi z dôvodu hodnotenia a porovnávania s ďalšími nežiaducimi udalosťami zaznamenanými s týmto produktom alebo účinnou látkou. Podrobnejšie informácie môžete nájsť v ochraně osobných údajov. Ak nie ste subjektom hlásenia, aj napriek tomu, že pre hlásenie nemusíte mať súhlas pacienta s poskytnutím jeho osobných údajov, mali by ste ho o tejto skutočnosti informovať."