Róza a my – alebo ako o tom hovoriť s deťmi (3. Časť)

Róza a my – alebo ako o tom hovoriť s deťmi (3. Časť)

 Iná situácia asi nastane, keď ochorie dieťa? Ako s ním o tom hovoriť, keď napríklad ešte nie je úplne jasné, či ide o  SM? Čo mu povedať a aké slová použiť?

 Pokiaľ dieťa prechádza vyšetreniami, potom je potrebné s ním o tom hovoriť. Pýtať sa ho, odpovedať mu na otázky, ako je v našich silách. Vyhnúť sa neurčitým a odmietavým odpovediam typu „Uvidíme.“ „Toto ťa teraz nemusí zaujímať.“ „To nie je dôležité.“ Apod. Je dobré pomenovať emócie: „Všetkých nás to trápi, všetci chceme vedieť, čo ti naozaj je. Vidím, že si z toho smutná... „Povedz, na čo teraz myslíš, čo by si rada?“

 Ako mu povedať informáciu, môže sa jednať aj o dieťa vo veku 13 rokov?

smutne-dievca-2- Najprv zistíme, čo dieťa už vie. Potom sa pýtame na jeho potreby, otázky, pocity. Či o tom s niekým hovorilo. Či o tom práve teraz chce hovoriť. Či nám povie, až to bude chcieť s nami rozoberať. Ďalej postupujeme zrozumiteľne, pomenujeme veci tak, ako sú, a zdôraznime, že sme na to všetci spoločne, že urobíme pre to, aby sa nám dobre žilo, čo bude v našich silách, atď. Môžeme deti učiť vnímať aj pozitívne stránky chorôb – pozri, teraz nám tá tvoja choroba ukázala, ako je dôležité, aby človek vedel žiť každý deň, robiť si radosť a bol s tými, ktorých má rád.

 Ako mu pomôcť, aby túto chorobu prijalo?

 Je dobré dieťaťu zdôrazniť, že bude prežívať rôzne pocity a stavy – od pocitu je mi to jedno až po totálne naštvanie sa na celý svet a hlbokú sebaľútosť. Nepodceňujme pasívny slovník dieťaťa – jeho porozumenie je väčšinou omnoho lepšie, než si myslíme. Je potrebné. Aby dieťa vedelo, že sa môže kedykoľvek na rodiča obrátiť, a tiež má padnúť informácia a ponuka odbornej pomoci – „až budeš cítiť, že je toho na teba veľa, povedz, zájdeme za niekým, kto si s tebou o tom pohovorí a poradí, čo a ako ďalej.“

 Ako mu povedať, že si bude celý život pichať injekcie?

 Pozor, my nevieme, čo sa bude diať po celý jeho život, preto by som celoživotnú perspektívu do rozhovoru vôbec nevkladala a nenechala sa ani dieťaťom, ani hocikým iným vtiahnuť do úvah, čo sa bude diať po celý ostatok života. Je nevyhnutné dôrazne viesť dieťa k tomu, že teraz je to takto a nejakú dobu to tak ešte bude, ale čo bude ďalej, to nevieme. Vieme len, že liečba ide rýchlo dopredu, sú a stále budú nové možnosti. Nebudeme sa k nim upínať, ale ani ich nebudeme odmietať.

 Akým spôsobom ho motivovať, aby dodržovalo opatrenia k liečbe doporučené lekármi?

 Niekedy pomôžu dôsledné zásady, dané dieťaťu, inokedy prenechanie zodpovednosti na dieťa. Rodič vždy môže dohliadať na to, aby dieťa liečbu dodržovalo, to je v jeho kompetencii. A to aj vtedy. Pokiaľ dieťa vzdoruje (puberta apod.).

portujuce-dievca Ako ho taktne motivovať, aby sa napríklad začalo venovať nejakému športu, ktorý liečeniu prospieva?

 Prvá je motivácia vlastným vzorom. Ak príde do života dieťaťa SM, je lepšie, ak sa zapojí do športu (vyberie ho po konzultácii s lekárom a fyzioterapeutom špecializovaným na SM) celá rodina alebo aspoň ďalší členovia. Nútiť dieťa, aby začalo športovať a dochádzať do krúžkov samo, to nie je často dostačujúce. Šport skrátka pomôže všetkým a rodinu značne zblíži. A to aj vtedy, keby to mali byť iba dlhé prechádzky spojené s ľahkým behom. Fajn je aj geocaching, ktorý je v súčasnej dobe populárny.

 Ako by sa s tým mal vyrovnávať rodič? Ako veľmi dávať svoj strach dieťaťu najavo?

 Tu znova platí – všetko z mierou a pokiaľ možno, ísť strednou cestou. Je v poriadku báť sa. Ale od určitej hranice je strach deštruktívna emócia, ktorá môže rozvrátiť duševnú pohodu nielen toho, kto sa bojí, ale aj jeho okolie. Je bohužiaľ až príliš veľa prípadov, kedy nezvládnutý a ventilovaný prehnaný strach rodiča viedol k rozpadu celej rodiny a sekundárnym (pridruženým) ťažkostiam (depresie, úzkosti, problémy v škole, psychosomatické záležitosti apod.) ďalších členov. Áno, mamičky dnes naozaj často podliehajú vlastným strachom viac, než je zdravé. A to bez ohľadu na to, že svoj strach dokážu pred sebou aj svojím okolím  racionálne obhájiť. Spoločenská a mediálna klíma tomu bohužiaľ nahráva. Stráca sa nám ľahkosť bytia, chcelo by sa niekedy povedať.

rodinka Ako chorobu do rodiny prijať, ale neurobiť z nej hlavného člena domácnosti?

 Tu odkazujem na odsek venovaný externalizácii. K tomu, aby sa choroba nestala členom rodiny, je potrebná dôsledná sebareflexia všetkých jej členov – sledovať, či sa témy netočia okolo choroby až príliš často, či nás choroba nezačala obmedzovať až moc, a tiež, či sa na ňu v rodine nevyhovárame. To sa môže objaviť veľmi plazivo, je to však časté a nebezpečné, ale nikomu to nepomôže.

 Celú dobu sa tu zhovárame o tom, čo by sme mali deťom vysvetliť, čo ich naučiť atď. Čo by sme sa mali naučiť my od detí?

 Žiť prítomnosťou, vedieť si užívať zdanlivo obyčajných vecí. Keď stretávame ľudí chorých na SM, niektorí hovoria, že darom tejto choroby, takým jej pozitívnym vedľajším účinkom, je schopnosť naozaj si užiť každú peknú chvíľu.

 

zdroj: www.rskompas.cz

 foto: ilustračné

Vaše otázky

Meno a priezvisko
Email
Otazka
5 + 6 =
Spolu s odborníkmi radi odpovieme na všetky otázky súvisiace s ochorením
SM ale aj na iné, ktoré Vám pomôžu vyriešiť prípadný problém.
"Osobné údaje a informácie, ktoré poskytujete v tomto formulári budú vzhľadom k farmakovigilančným povinnostiam vyplývajúcim z príslušných právnych predpisov zaznamenané a spracúvané prevádzkovateľom informačného systému - spoločnosťou Teva v súlade so zákonom č. 122/2013 Z. z. o ochrane osobných údajov a o zmene a doplnení niektorých zákonov v znení neskorších predpisov. Tieto osobné údaje a informácie môžu byť poskytované a zdieľané s ďalšími subjektmi Teva a národnými a európskymi úradmi z dôvodu hodnotenia a porovnávania s ďalšími nežiaducimi udalosťami zaznamenanými s týmto produktom alebo účinnou látkou. Podrobnejšie informácie môžete nájsť v ochraně osobných údajov. Ak nie ste subjektom hlásenia, aj napriek tomu, že pre hlásenie nemusíte mať súhlas pacienta s poskytnutím jeho osobných údajov, mali by ste ho o tejto skutočnosti informovať."