Ľudia so sklerózou multiplex majú vlastnú hymnu

Ľudia so sklerózou multiplex majú vlastnú hymnu

Praha, 13. októbra 2016 – Hymnu „Romantik“, určenú pacientom so sklerózou multiplex (SM), dnes predstavila speváčka a skladateľka Hana Robinson. Pieseň nielen zložila, ale aj naspievala. A to spolu s Richardom Krajčom, Petrom Bendem a s Maranatha Gospel Choir, v ktorom spievajú zdravotné sestry z SM centra na Karlovom námestí v Prahe. Hymnu pokrstila neurologička MUDr. Romana Vančurová. Hana Robinson bojuje so sklerózou multiplex 12 rokov, a ako sama hovorí, výrazne jej pomáha biologická liečba.

„Žijem inak, keď to viem“, spieva Hana Robinson v refréne autorskej piesne a vyjadruje tak podporu pacientom trpiacim SM, ktorých počet odhadujú odborníci na 17 000. „Najťažšie obdobie som prežívala pred 3 rokmi, keď ma trápili ťažké ataky. Tie mi znecitliveli predovšetkým ruky, ktoré pritom ako hudobníčka a klaviristka potrebujem najviac. Výrazne mi však pomáha biologická liečba, bez ktorej by bol môj stav oveľa horší“, hovorí Robinson. Hudobníčka sa nevzdáva, hrá na klavír, učí, spieva a nahráva druhú sólovú platňu. „Pekných dní je stále viac, tak ako bielych klávesov na klavíri“, dodáva speváčka.

 

SM je chronické zápalové ochorenie centrálnej nervovej sústavy. „Každý rok sa počet chorých zvyšuje zhruba o 1 000 ľudí. V priemere sa ľudia o diagnóze dozvedia okolo veku 30 rokov a do konca života sa jej už nezbavia. Hráme tu o každý deň, aby sme pacientov udržali v práci, aktívnych a bez príznakov. A pri tom nám pomáha biologická liečba. Túto liečbu v súčasnosti dostáva približne 8 000 chorých. Včasná diagnóza a nasadenie liečby sú pre pacienta absolútne kľúčové“, hovorí MUDr. Romana Vančurová, ktorá  roky pracovala ako vedúca SM centra v Thomayerovej nemocnici v Prahe.

 

Pacientom s SM veľmi prospieva fyzická aktivita. To potvrdzuje aj sama speváčka. „Pri takejto chorobe je dôležité, aby som dôkladne dodržiavala liečebný režim, športovala, hýbala sa. Preto hrávam pravidelne tenis. Sklerózu multiplex nemožno ignorovať, ale je možné sa s ňou naučiť čo najkvalitnejšie žiť“, hovorí Hana Robinson.

 

Vznik hymny iniciovali ľudia z projektu Prekonaj sám seba. „Písala som ju s ľahkosťou, rýchlejšie ako obvykle, cítila som nutkanie zdieľať ju s pacientmi, so svetom“, hovorí Robinson. K piesni natočila tiež videoklip, ktorý má za cieľ šíriť povedomie o chorobe.

 

 

O skleróze multiplex

 

Skleróza multiplex je chronické zápalové ochorenie centrálnej nervovej sústavy, ktorého príčina nie je doposiaľ známa. Toto ochorenie prepuká väčšinou v mladšom veku a častejšie postihuje ženy. Pre SM je typické striedanie období záchvatov (atakov) a období zdanlivého kľudu. Tento proces je nepredvídateľný a preto aj liečba či prevencia je ťažká.

Na celom svete trpí SM 2,5 milióna chorých, v Česku sa odhaduje počet pacientov na 17 tisíc. Choroba sa vyskytuje hlavne v stredných a chladnejších zemepisných šírkach. Rizikovými faktormi choroby sú, okrem genetickej dispozície, EB vírus, fajčenie a nedostatok vitamínu D. Informácie o skleróze multiplex možno nájsť aj na portáli www.rskompas.cz .

 

Vaše otázky

Meno a priezvisko
Email
Otazka
8 + 3 =
Spolu s odborníkmi radi odpovieme na všetky otázky súvisiace s ochorením
SM ale aj na iné, ktoré Vám pomôžu vyriešiť prípadný problém.
"Osobné údaje a informácie, ktoré poskytujete v tomto formulári budú vzhľadom k farmakovigilančným povinnostiam vyplývajúcim z príslušných právnych predpisov zaznamenané a spracúvané prevádzkovateľom informačného systému - spoločnosťou Teva v súlade so zákonom č. 122/2013 Z. z. o ochrane osobných údajov a o zmene a doplnení niektorých zákonov v znení neskorších predpisov. Tieto osobné údaje a informácie môžu byť poskytované a zdieľané s ďalšími subjektmi Teva a národnými a európskymi úradmi z dôvodu hodnotenia a porovnávania s ďalšími nežiaducimi udalosťami zaznamenanými s týmto produktom alebo účinnou látkou. Podrobnejšie informácie môžete nájsť v ochraně osobných údajov. Ak nie ste subjektom hlásenia, aj napriek tomu, že pre hlásenie nemusíte mať súhlas pacienta s poskytnutím jeho osobných údajov, mali by ste ho o tejto skutočnosti informovať."