Ženy sú dnes pri rozhodovaní o materstve rozhodnejšie

Ženy sú dnes pri rozhodovaní o materstve rozhodnejšie

Keď sa človek dozvie, že má ochorenie s doživotnou diagnózou, utrpí šok. Po mnohých bezsenných nociach, nekonečných slzách, dňoch beznádeje sa utieka ako k záchrane k lekárovi odborníkovi, ktorý ho krôčik po krôčiku (každý z nich je náramne bolestivý) opätovne vracia do života. Dostatok serióznych informácií o ochorení aj o možnostiach liečby vracajú pacientovi šance, že ešte bude plnohodnotne žiť. A mladým ženám nádej, že napriek ochoreniu sa naplní ich najväčšia túžba – porodiť dieťatko.

Pani doktorka, približne pred rokom, tesne po skončení bratislavského kongresu 4. Dni demyelinizačných ochorení, sme v rozhovore pre naše periodikum okrem iného hovorili aj o nových trendoch v liečbe sklerózy multiplex. Udialo sa odvtedy v tomto smere niečo nové?

Isteže, objavili sa nové veci. V ostatných mesiacoch, teda od januára tohto roku pribudla tabletková forma imunomodulačného lieku. Niektorí pacienti sa domnievajú, že je to interferón či copaxone v tabletkách. Nie je to však pravda, je to niečo celkom iné, pretože tento liek má mechanizmus účinku úplne iný... Zatiaľ však s tým máme malé skúsenosti, pretože „tabletka“ je u nás k dispozícii iba niekoľko týždňov. Stále teda používame takzvaný zlatý štandard ako interferóny či glatirameracetát. Tieto lieky sú pacientom stále k dispozícii a sú skutočne bezpečné.

 

Faktor bezpečnosti je pri liečbe SM mimoriadne dôležitý a aj v dnešnom našom rozhovore by sme mu mali venovať osobitú pozornosť...

Súhlasím, bezpečnosť lieku aj celkovej liečby je pre pacienta nesmierne dôležitá. 

 

Diagnóza SM je v živote človeka medzník, pretože tento nesmierne tvrdý zásah do jeho existencie priam osudovo ovplyvňuje ďalšie jeho bytie. Keď toto ochorenie postihne mladú ženu, povedzme vo veku od 20 do 35 rokov, ktorá má život pred sebou a ktorá intenzívne rozmýšľa o mnohých veciach, napríklad aj o tom, že sa stane mamičkou, že si založí alebo ešte rozšíri svoju rodinu, je to osudová katastrofa. Pani doktorka, je to bežná situácia, ak sa mladá žena s diagnózou SM rozhodne priviesť na svet dieťatko, alebo tehotenstvo a pacientka s diagnózou SM je skôr výnimočná záležitosť?

Povedala by som, že v posledných rokoch začali byť ženy pri takomto rozhodovaní odvážnejšie. Samozrejme, súvisí to aj s tým, že aj lekári sú dnes lepšie informovaní o možnostiach a rizikách tehotenstva u pacientok s diagnózou sklerózy multiplex. Ešte donedávna panoval názor, že takýmto ženám

sa neodporúča otehotnieť, lebo tehotenstvo a pôrod môžu zhoršiť ich stav. Dokonca existovali tvrdenia, vraj počas gravidity môže dôjsť k výraznému zhoršeniu zdravotného stavu pacientky. Skutočnosť je však tá, že samotné tehotenstvo skôr prospieva takejto žene a že pacientky sa počas tehotenstva cítia dobre. Samozrejme, po skončení tehotenstva a po pôrode môže u pacientky dôjsť k ataku. Ale ten už

v súčasnosti vieme zvládnuť a moje skúsenosti sú také, že za posledných 10 rokov porodilo asi 35 pacientok registrovaných v našom centre SM zdravé deti. Stav jednej z nich sa po pôrode zhoršil, ale zhoršenie nebolo príliš závažné a ďalší priebeh jej ochorenia bolo možné zvládnuť dostupnou liečbou. Dnes – dá sa povedať – je jej ochorenie na rovnakej úrovni ako pred pôrodom, pacientka je na imunomodulačnej liečbe, ktorá k tomu prináleží a ona si užíva šťastie svojho materstva. Lebo žena je predsa predurčená na materstvo, je to jej hlavná úloha v živote. Niektoré pacientky s diagnózou SM to potláčajú, niektoré sú si vedomé, že by nemali počas diagnózy voliť túto cestu. Mám však aj spokojné

pacientky, ktoré sa tejto šance priviesť dieťatko na svet nechceli vzdať.

 

Pani doktorka, spomínali ste svoje skúsenosti s pacientkami s diagnózou SM, ktoré sa rozhodli pre tehotenstvo a dokonca ste uviedli aj veľmi zaujímavú pozitívnu štatistiku.

Napriek tomu priviesť na svet dieťa je nepochybne mimoriadne vážne rozhodnutie, pretože žena s diagnózou SM musí brať do úvahy množstvo faktorov, ktoré zdravá žena vypúšťa zo zreteľa. Tu predsa nejde iba o samotné tehotenstvo, ale napríklad aj o to, či žena bude môcť, či bude zdravotne schopná, spôsobilá vychovávať svoje vysnívané dieťatko, či ho dokáže pripraviť na život a uviesť ho doň. Tých osudovo vážnych otázok, ktoré si musí položiť mladá žena, je viac ako dosť: Aká budúcnosť čaká jej dieťa? Aká bude jej choroba - zlepší sa? Alebo naopak, čo keď sa zhorší? Kto v takom prípade pomôže dieťaťu? A ako je to vlastne s dedičnosťou?

Samozrejme, tehotenstvo je nesmierne závažné rozhodnutie v živote každej ženy, teda nielen ženy s diagnózou SM. Život je dnes veľmi neistý, žena nikdy nevie, kedy zostane bez práce, bez fi nančných prostriedkov, či kedy sa jej trebárs skomplikujú vratké partnerské vzťahy, pretože manželstvá sa dnes oveľa menej uzatvárajú a namiesto nich nastupujú partnerské vzťahy. Môže sa stať aj to, že partner takúto situáciu nezvládne a nechá ženu aj s dieťaťom. Toto všetko si musí žena dobre zvážiť. Tým, ktoré sa rozhodli, že chcú mať dieťatko, hovorím, aby urobili tento krok vtedy, keď choroba nie je aktívna, a tiež vtedy, keď majú dobré rodinné zázemie. To je veľmi podstatná okolnosť, pretože keby sa nedajbože

zdravotný stav „esemkárskej“ mamičky zhoršil, jej partner by ju mal podporiť. Ak pri nej nie je partner, mali by tam byť povedzme rodičia, ktorí sú si vedomí nielen choroby svojej dcéry, ale aj toho, že asi by oni mali pomôcť s výchovou svojho vnúčaťa, ktoré príde na svet. Keď choroba nie je aktívna, to znamená, že žena nie je vystavená atakom alebo ich nemá veľa, zároveň je schopná samostatnej chôdze, a navyše

má dobrého partnera, nevidím dôvod, aby žena nepodstúpila toto riziko. Aj u zdravej ženy predsa môže vzniknúť situácia, že niekedy v budúcnosti nebude schopná postarať sa o svoje dieťa.

A ešte čosi... Ak by sa v budúcnosti pacientke s SM jej zdravotný stav zhoršil, stále predsa prichádzajú nové a nové lieky. Tie sú čoraz účinnejšie a perspektíva je taká, že toto ochorenie nebude ďalej progredovať. A možno sa raz toto ochorenie podarí celkom vyliečiť. Možno už aj také lieky budú. Dnes je

takáto, snáď optimistická, perspektíva. V minulosti nebola. V minulosti bol taký stav, že choroba sa postupne zhoršovala. Nedokázali sme priebeh ochorenia ovplyvniť. Čo sa týka genetiky, tá je síce veľmi svojská, ale nie je dedične podmienené, že aj potomok musí dostať toto ochorenie. Áno, u žien, ktoré majú akékoľvek autoimunitné ochorenie vrátane sklerózy multiplex, je väčšie riziko, že ich dieťa môže

toto ochorenie mať. Toto riziko je asi päťkrát väčšie ako u zdravej populácie. Takže aj tento faktor dedičnosti treba brať do úvahy. No nevie sa, ktorý gén je zodpovedný za sklerózu multiplex, tých génov je viac, preto sa nedá ani vyšetrením plodovej vody zistiť, či dieťa má alebo nemá túto chorobu. A potom aj keby sa to zistilo, nie každá žena by sa rozhodla pre prerušenie tehotenstva, ak by naozaj bola presvedčená o tom, že dieťatko chce mať. Lebo vývoj v liečbe SM tak rýchlo napreduje, že keby to dieťatko hoci aj zdedilo toto ochorenie, môže sa dožiť takého lieku, ktorý chorobu vylieči.

obr4

 

Mladá žena na jednej strane veľmi túži po dieťati, ale na druhej strane si uvedomuje všetky riziká, ktoré jej hrozia. Takže ako by ste charakterizovali rozhodnutie mladej ženy priviesť na svet dieťatko – je to hrdinstvo alebo je to skôr viac-menej mierne odvážne rozhodnutie...

Aj keď je tu určité riziko, tak pre matku ako aj pre dieťa, rozhodnutie každej mladej ženy mať v takejto situácii dieťatko alebo dokonca aj dve, je vždy obdivuhodné. Mám pacientku, ktorá s touto diagnózou bola na imunomodulačnej liečbe, rozhodla sa mať bábätko, prerušila liečbu, porodila, po pôrode sme znovu pokračovali v liečbe, rok sa liečila, už sme chystali protokol na ďalší rok liečby a vtedy mi oznámila, že sa

rozhodla mať druhé dieťatko. Tak teda porodila druhé dieťatko, znovu sme na rok nasadili liečbu, teraz je práve na nej – a už rozmýšľa o treťom dieťati.

 

Vážne?

Áno. Má veľmi dobré rodinné zázemie, výborné manželstvo, nastúpila do roboty a všetko ide tak, ako má.

 

A čo detičky?

V pohode.

 

Pristavme sa ešte na chvíľu pri vašej štatistike. Dá sa tehotenstvo spomínaných pacientok považovať za spontánne alebo je to skôr plánovaná záležitosť?

Už som spomínala, že za posledných desať rokov sme mali v našom centre celkovo 35 tehotných pacientok. Boli to ženy vo veku od 20 do 38 rokov. Neraz vznikla otázka, kedy sa majú z hľadiska liečby rozhodnúť pre tehotenstvo. Či majú najprv porodiť a potom nastúpiť na liečbu, alebo opačne. Ja

odporúčam najprv začať s liečbou, aspoň rok alebo dva v nej pokračovať a keď je všetko dobré a aktivita ochorenia nenapreduje, teda stav pacientky je stabilný, ataky neboli, na magnetickej rezonancii nič nepribudlo, atď. tak žena môže prerušiť liečbu a súhlasím s tým, aby pacientka mala dieťatko.

Samozrejme, svoje rozhodnutie by mala konzultovať aj s gynekológom a neurológom. Niekedy je však lekár postavený pred hotovú vec a otázka plánovania je už neaktuálna.

 

Ako je to v prípade tehotných žien s bezpečnosťou samotných liekov?

Z imunomodulačnej liečby máme k dispozícii interferóny a glatirameracetát. U všetkých liekov sa v rámci gravidity hodnotí bezpečnosť lieku. Sú tu štyri skupiny – A, B, C a D. Pri kategorizácii sa berie do úvahy, či bola robená štúdia bezpečnosti daného lieku pri pokusoch na zvieratách alebo či boli alebo neboli takéto pokusy. Glatirameracetát patrí do skupiny B, interferón do skupiny C. Z tohto hľadiska je liek zaradený do kategórie B (glatirameracetát) je na tom lepšie, pretože je bezpečnejší aj čo sa týka plodu. V štúdiách sa dokonca uvádza, že pacientky pri tejto liečbe môžu užívať liek, pretože ten nemá žiadny negatívny účinok na plod. Glatirameracetát je teda bezpečnejší, pretože podľa štúdií pri jeho podávaní nedochádzalo

u zvierat k spontánnym potratom. Pri interferóne sa takéto štúdie nerobili. A výskyt nejakých malformácií

nebol dokázaný ani pri jednom, ani pri druhom lieku. K náhodným otehotneniam, samozrejme, vždy dochádzalo a aj bude dochádzať. Existuje však odborný názor, že pacientky aj v takejto situácii môžu pokojne pokračovať v liečbe. Ja však odporúčam – v tejto veci som trochu opatrnejšia - aby sme

radšej prerušili liečbu, počkali. Keď je, ako hovorím „stabilný, dobrý stav“, tak prosím... Keby sa veci nejako skomplikovali, liečbu znovu nasadíme. Pri glatirameracetáte však platí, že ide o bezpečný liek, potvrdzujú to mnohé štúdie a žena teda môže pri tejto liečbe pokojne absolvovať celé tehotenstvo.

 

Pani doktorka, do akej miery otvorene rozprávate nielen o možnostiach liečby počas tehotenstva alebo o jej prerušení, ale aj o tom, že diagnóza SM je doživotná diagnóza, aspoň

zatiaľ je to tak a teda tu nejde len o vynosenie dieťaťa a jeho pôrod, ale aj o jeho výchovu. Čo ak budúcu mamičku čaká v perspektíve vozík a s ním spojené komplikácie? Hovoríte aj o

týchto veciach?

Áno, hovoríme aj o tom. Hovoríme aj o perspektíve, o alternatívach možného vývoja ochorenia, ale otvárame aj ďalšie dôležité otázky, napríklad či žena má dobré zázemie, aby v prípade, že sa jej stav zhorší, sa jej mal kto o dieťa postarať. Z vlastnej praxe môžem povedať, že po pôrode sa dramaticky

zdravotný stav zhoršil iba jedinej pacientke, ale ona mala závažné problémy už pred tehotenstvom. Nebolo to plánované tehotenstvo a keď sa jej skomplikovala situácia, ukázalo sa, že pacientka má aj iné problémy. Žiaľ, nemala iba diagnózu SM, ale vážnu šarapatu jej robila aj platnička v oblasti dolnej

chrbtice, ktorá dosť výrazne zhoršila jej stav. O všetkých veciach sa rozprávame veľmi otvorene a všetky ženy sa zhodli na tom, že aj keď ich život je po pôrode oveľa komplikovanejší, radosť z dieťaťa im všetko vynahradila.

 

Štatistika, ktorú ste spomínali, je veľmi povzbudivá. Je však porovnateľná s číslami, ktoré ponúkajú SM-centrá vo svete?

Áno, je to porovnateľné. Situácia u nás aj v zahraničí je približne rovnaká a téma tehotenstvo a SM nie je ani u nás, ani vo svete žiadne tabu. V tejto súvislosti však treba povedať aj to, že ešte i dnes niektorí lekári odporúčajú prerušenie tehotenstva u ženy s touto diagnózou. Situácia sa postupne mení zrejme aj vďaka imunomodulačnej liečbe. Isteže, žiadneho lekára by nepotešilo, ak by sa stav pacientky po pôrode výrazne zhoršil, a ona by potom zostala na vozíku. Naša štatistika je veľmi povzbudivá, pretože keď sa z 35 žien, ktoré boli na imunomodulačnej liečbe, zhorší stav iba jednej, tak zrejme celý menežment je správny.

Napriek tomu však odporúčam, aby tehotenstvo „prišlo“, keď je choroba v útlme, keď nie je aktívna, keď pacientka nie je po ataku. Ďalej odporúčam, aby si žena aj jej partner zvážili, kedy v priebehu roka by mal byť pôrod, lebo napríklad pacientom s touto diagnózou trebárs leto a horúčavy veľmi komplikujú život. Ak by teda mala takáto žena rodiť v lete, keď je to aj pre ženu bez diagnózy, keď chodí s tým veľkým bruškom, veľká záťaž, tak pre esemkárku je to zvlášť vyčerpávajúce. Takže lepšie je, keď žena rodí v zimných mesiacoch. Takže keď sa rozhodne pre dieťatko, tak nech si to trochu plánuje.

 S MUDr. Ľubicou Procházkovou, PhD. sa zhováral  Ľubomír Stanček

Vaše otázky

Meno a priezvisko
Email
Otazka
6 + 7 =
Spolu s odborníkmi radi odpovieme na všetky otázky súvisiace s ochorením
SM ale aj na iné, ktoré Vám pomôžu vyriešiť prípadný problém.
"Osobné údaje a informácie, ktoré poskytujete v tomto formulári budú vzhľadom k farmakovigilančným povinnostiam vyplývajúcim z príslušných právnych predpisov zaznamenané a spracúvané prevádzkovateľom informačného systému - spoločnosťou Teva v súlade so zákonom č. 122/2013 Z. z. o ochrane osobných údajov a o zmene a doplnení niektorých zákonov v znení neskorších predpisov. Tieto osobné údaje a informácie môžu byť poskytované a zdieľané s ďalšími subjektmi Teva a národnými a európskymi úradmi z dôvodu hodnotenia a porovnávania s ďalšími nežiaducimi udalosťami zaznamenanými s týmto produktom alebo účinnou látkou. Podrobnejšie informácie môžete nájsť v ochraně osobných údajov. Ak nie ste subjektom hlásenia, aj napriek tomu, že pre hlásenie nemusíte mať súhlas pacienta s poskytnutím jeho osobných údajov, mali by ste ho o tejto skutočnosti informovať."