Rozprávanie o SM, obchádzkach v mozgu a duši

Rozprávanie o SM, obchádzkach v mozgu a duši

Milí esemkári, prinášame pre vás z českého časopisu o SM RS Kompas rozhovor s Prof. Evou Havrdovou, CSc., vedúcou MS Centra Neurologickej kliniky 1.LF UK a VFN. RS Kompas vedie rozhovor s pani doktorou otvorene nielen o liečení SM, o tom, čo lekári môžu a nemôžu, ale aj o tom, čo pre seba môže urobiť aj sám pacient. Je toho totiž prekvapivo veľa, čo pacient môže. Lekári pri charakteristike SM hovoria, že je to ochorenie autodeštruktívne. Ako autokonštruktívne sa však môže správať človek aby bol múdrym protihráčom tejto chorobe? Aj keď bol tento rozhovor adresovaný českým čitateľom, myslíme si, že má veľa čo povedať aj vám.

Partnerstvo medzi lekárom a pacientom je dôležité 

 

Na prednáškach pre pacientov kladiete dôraz na partnerstvo medzi lekárom a pacientom. Lekár navrhne pacientovi vhodnú modernú liečbu a pacient môže podporiť dlhodobú stabilizáciu svojho zdravotného stavu starostlivosťou o svoju fyzickú a psychickú kondíciu. Čo všetko si môžeme predstaviť pri takomto partnerstve lekára s pacientom?

Už pri diagnostike sa vytvára vzťah medzi pacientom a lekárom. Pacient musí lekárovi dôverovať. Ak nemá k nemu dôveru, je lepšie, aby vyhľadal iného doktora. Pacient dostane od lekára všetky potrebné informácie, aby mohol urobiť rozhodnutia, ktoré sa týkajú nielen liečby ale aj jeho ďalšieho života.  Veľa pacientov má dosť náročné povolanie, s nástupom SM by mali spomaliť a venovať sa viac starostlivosti o svoje telo. Sú to rozhodnutia, ktoré môžete urobiť len s človekom, ktorému dôverujete. Existuje množstvo informačných zdrojov, ktoré pacientov vydesia -  a to môže mať negatívny vplyv na ich psychiku. Je preto extrémne dôležité, aby pacient čerpal informácie len zo zdrojov,  kde sa uvádzajú pravdivé fakty. Tie mu opäť môže doporučiť jeho lekár.

 

Pretože každé telo je iné, môže na liečbu reagovať rozdielne. Je dobré , keď lekár a pacient spolu vedú dialog o najvhodnejšej liečbe?

Áno. Lekár pacientovi najskôr povie aké sú liečebné možnosti, navrhne mu, ktorý preparát by pre neho bol najvhodnejší, a vysvetlí mu, prečo si to myslí. Spoločne potom preberú nielen všetko okolo liečby samotnej, ale zohľadnia aj súčasný životný štýl pacienta. Na úrovni prvej línie máme k dispozícii štyri injekčné preparáty. Začneme teda jedným z nich. Dôležité je, ako si pacient s liekom “sadne”, ako jeho telo reaguje po aplikácií lieku, ako mu vyhovuje. Ak je pacient spokojný s nasadenou liečbou, sledujeme, či je aktivita choroby skutočne pod kontrolou. Pokiaľ sa ukáže, že liek a pacient spolu z nejakého dôvodu neladia, mala by existovať možnosť liečebný preparát zmeniť.

 

Nové lieky pomáhajú pacientovi, aby jeho zdravotný stav bol dlhodobo stabilizovaný. Platí teda, že SM je síce zatiaľ nevyliečiteľná choroba, teda na celý život, ale choroba liečiteľná?

Áno, určite.

 

Ako zvládnuť injekcie?

 

Injekčná liečba môže samozrejme veľa ľudí vyľakať. Čo pre seba môže urobiť pacient a ako mu môžu pomôcť lekári a špecializované sestričky?

Predovšetkým je dôležité, aby pacient chápal , že injekcie jeho chorobu nevyliečia, ale sú prevenciou do budúcnost. Pacient, ktorý prijme svoju liečbu, pravidelne ju aplikuje a aktívne sa stará o svoju fyzickú a psychikú kondíciu, môže pozitívne ovplyvniť to, ako bude jeho zdravotný stav vyzerať o desať a viac rokov. Tí, ktorí si odmietnu pichať injekcie,  riskujú progres choroby.  V Čechách máme tiež celý podporný aparát, ktorý pacientovi pomáha zvládnuť liečenie. Sú tu sestričky, ktoré ho môžu navštíviť doma, zistiť príčinu nežiadúcich reakcií a pod. Sú  “priateľom na telefóne”, ktorý im pomôže, keď sa niečo nedarí. Napríklad, môže sa stat, že pacient začne mať v sobotu večer problém. Vtedy môže tejto sestričke zavolať a prebrať to s ňou.

Aj tu vzniká vzťah postavený na dôvere. Pacienti sestrám často povedia také veci, ktoré  nepovedia ani lekárovi.

 

Na prednáškach hovoríte, že výskum v tejto oblasti neurológie  postupuje veľmi rýchlo. Už teraz sa vám darí u množstva pacientov dlhodobo stabilizovať ich zdravotný stav. Možno sa objavia ďalšie nové lieky, ktoré túto hranicu ešte posunú. Snaha o dlhodobú stabilizáciu je dôvodom prečo liečite pacientov od prvých príznakov choroby?

Samozrejme, že ide o dlhodobú stabilizáciu. Áno, preto liečime pacientov hneď od začiatku ochorenia. Naším cieľom je, aby pacient žil kvalitný život. Aby mohol chodiť do práce, staral sa o rodinu, pretože pocit sebadôvery,  vedomie že som schopný uživiť rodinu má pre pacientovu psychickú pohodu obrovský význam. To sa dá docieliť u väčšiny pacientov iba tak, že sa pacient bude liečiť od začiatku ochorenia. Tiež od začiatku by mal pacient užívať nielen vhodnú liečbu, ale sa aj čo najlepšie  starať o svoje telo a psychickú stabilitu. Ide o to, aby bol pacient o desať, pätnásť rokov stále v poriadku.

 

O starostlivosti o telo a hľadaní rovnováhy

 

Poďme teda k tomu, čo všetko môže pre seba urobiť sám pacient. Čo pre seba môže urobiť v oblasti starostlivosti o telo?

Pacient pre seba môže urobiť veľmi veľa. Výzkum o faktoroch, ktoré prispievajú ku vzniku SM, ide samozrejme dopredu. Ukazuje sa, že vplyv má nielen fajčenie, nedostatok vitaminu D,  ifekcie EB vírom, ale že vplyv má aj strava. Hlavne preto, že celý tráviaci trakt je vystlaný imunitnými bunkami, ktoré sa učia reagovať na to, čo jeme. Takže keď budeme jest kalorickú stravu kde je veľa procesovaných uhlohydrátov, to je napríklad presladené trvanlivé pečivo, alebo nasýtené tuky, ako sú lacné udeniny, imunitný system zažívacieho traktu to bude brať ako podnet pre zápal. Toto samozrejme nie sú prepracované pokyny pre pacientov, aby v pondelok zjedli brokolicu a v utorok pór, to určite nie, ale samotný fakt že znížia množstvo uhlohydrátov a nasýtených tukov v prospech zeleniny, vlákniny, vitamínov a tzv. scavengerov volných radikálov, čo sú všetký červené a fialové plody, napríklad brusnice , jahody, čučoriedky, maliny, je nepochybne pre imunitný systém veľkým prínosom. Aby organizmus zbytočne nereagoval proti bielkovinám vo vlastnom tele, čo je vlastne význam slova autodeštrukcia. Pacienti by mali tiež menej soliť. Napríklad v predpripravených potravinách je nekolikanásobne vyššie množstvo soli, ako potrebujeme, pričom soľ je tiež prozápalovým faktorom.

 

Predpokladám, že pacient môže niečo robiť aj so svojou psychikou…

Áno, okrem toho, čo sme už spomenuli, pacient môže niečo robiť aj so svojou psychikou. Množstvo ľudí je nastavených len na výkon - a to je tiež prejav autodeštrukcie. Títo ľudia pracujú do sebazničenia. Majú aj tri pracovné uväzky, a nemusí to byť len preto,  že chcú mať viac peňazí, ale preto,  že v ich rodine bol človek prijatý len vtedy keď podával vysoký výkon. A to je potrebné zmeniť. Je potrebné mať sa rád, a to väčšina ľudí nevie. Pre týchto ľudí je zdraviu prospešné zmeniť svoje vnútorné presvedčenia, možno s pomocou psychoterapeuta , aby sa naučili sami seba prijímať aj s tým, že majú nejaké vady. Môžu samozrejme na nich pracovať, ale zároveň by mali vedieť, že okolie ich bude príjmať aj s ich chybami, rovnako ako aj oni môžu mať radi ľudí, aj keď nie sú dokonalí. Množstvo pacientov sa potom začne zamýšľať aj nad tým, čo skutočne v živote chcú.

 

Jedna pacientky mi povedala, že potom, čo prekonala obdobie zmätku a smútku, ktoré väčšina ľudí po oznámení  diagnózy SM prežije, pomyslela si: Tak, teraz už si môžem robiť, čo chcem.

Správne! My sme mali v MS Centre tento týždeň pacientku, ktorá povedala: “ Konečne si nenechám ubližovať.” To je tiež výsledok práce psychológa.

 

ZDROJ : RS Kompas

Vaše otázky

Meno a priezvisko
Email
Otazka
3 + 2 =
Spolu s odborníkmi radi odpovieme na všetky otázky súvisiace s ochorením
SM ale aj na iné, ktoré Vám pomôžu vyriešiť prípadný problém.
"Osobné údaje a informácie, ktoré poskytujete v tomto formulári budú vzhľadom k farmakovigilančným povinnostiam vyplývajúcim z príslušných právnych predpisov zaznamenané a spracúvané prevádzkovateľom informačného systému - spoločnosťou Teva v súlade so zákonom č. 122/2013 Z. z. o ochrane osobných údajov a o zmene a doplnení niektorých zákonov v znení neskorších predpisov. Tieto osobné údaje a informácie môžu byť poskytované a zdieľané s ďalšími subjektmi Teva a národnými a európskymi úradmi z dôvodu hodnotenia a porovnávania s ďalšími nežiaducimi udalosťami zaznamenanými s týmto produktom alebo účinnou látkou. Podrobnejšie informácie môžete nájsť v ochraně osobných údajov. Ak nie ste subjektom hlásenia, aj napriek tomu, že pre hlásenie nemusíte mať súhlas pacienta s poskytnutím jeho osobných údajov, mali by ste ho o tejto skutočnosti informovať."