Ako hovoriť s deťmi o SM? Pravdivo a otvorene.

Ako hovoriť s deťmi o SM? Pravdivo a otvorene.

O otvorenej komunikácii s deťmi s diagnózou SM a o tom, ako s nimi nadviazať vzťah postavený na dôvere, sa rozprával český časopis o skleróze multiplex RS Kompas s detskou neurologičkou MUDr. Marikou Talábovou z MSC Neurologickej kliniky Fakultnej nemocnice v Hradci Králové.

V akom veku môžu deti ochorieť na SM? A ako sa u nich SM zvyčajne prejavuje?

Deti môžu ochorieť aj pred desiatym rokom života, ale to je dosť vzácne. Najčastejšie sa u detí SM prejaví okolo pätnásteho roku života. Mávajú problém so zrakom. Vidia zle, alebo rozmazane, majú dvojité videnie. Deti to zle znášajú, pretože nechápu, čo sa to deje. Niekedy sa motajú, môžu aj spadnúť. Je to pre nich teda veľmi zaťažujúca situácia. Je to zvyčajne prvý krát, čo ich postihne nejaké ochorenie, prvý krát sú v nemocnici. Najmladšie deti, ktoré sa u nás liečia, sú vo veku dvanásť rokov.

 

Ako tomuto vydesenému dieťaťu vysvetlíte, čo sa deje?

Najskôr hovorím s rodičmi, aby som zistila, aké dieťa je. Musím zistiť, či je skôr introvert, teda nerado sa s niekým rozpráva, alebo mu naopak nevadí hovoriť o svojich boliestkach. Väčšinou nám pomôže maminka, ktorá vie, ako k dieťaťu najlepšie pristupovať.

 

Ako hovoríte s dieťaťom, ktoré je introvert, a naopak ako s extrovertom?

Ak je dieťa introvert, veľa informácií mu nedávame. Skôr to podstatné riešime s rodičmi. Dieťaťu povieme, že má zápalové ochorenie a že sa to týka centrálnej nervovej sústavy. V dvanástich rokoch to je dieťa už schopné pochopiť, pretože v škole preberajú mozog. Povieme mu tiež, že SM je liečiteľné ochorenie, načrtneme mu možnosti liečby. Nepopierame ale, že je to liečenie na dlhú dobu. Vysvetlíme mu, že preto sa s ním budeme vídať častejšie v poradni. Keď deti aj v poradni vidia rovnaké tváre, je to pre ne príjemné.

 

Ako to robíte s deťmi extrovertmi?

Ak je dieťa zhovorčivejšie, samozrejme kladie otázky. Tieto deti tiež obvykle dávajú pozor, o čom sa rozprávajú sestričky, alebo si  niekedy všimnú názov skleróza multiplex. Prirodzene hneď otvoria internet a hľadajú čo to je. Vieme, že tento typ detí sa dožaduje informácií, a preto im otvorene hovoríme, že ide o chronické zápalové ochorenie nervového systému, že je to porucha imunity. Vysvetlíme im, že pri SM si telo samo vytvára protilátky proti svojím bunkám, a preto mu budeme dávať lieky, ktoré budú túto imunitu ovplyvňovať. Dozvie sa o nutnosti liečby hneď od začiatku, pomôžeme mu pochopiť, prečo je to liečba celoživotná.

 

Každopádne liečba nejako nabieha, ako s deťmi hovoríte v týchto prvých dňoch?

Najskôr dieťa dostáva infúzie kortikoidov, takže mu musíme vysvetliť, že sa môžu objaviť nejaké nežiaduce účinky. Nevolnosť, pálenie záhy, akné, prípadne búšenie srdiečka, najmä dievčatá upozorňujeme, aby sa neprejedali, pretože po kortikoidoch môžu pribrať. To je pre ne okolo pätnásteho roku života stresujúce.

 

Dospelí často hovoria, že informácie na internete ich vydesili. Môže sa to stať aj deťom?

Ak sa vydesia, pokúsime sa ich upokojiť. Rovnako ako dospelým aj im znovu vysvetľujeme, že je dnes liečba o veľký kus ďalej. Nabádame ich, aby nečítali všetko, čo sa na internete objaví, poradíme im dôveryhodné zdroje. Vzhľadom k tomu, že u detí začína liečba prvej línie veľmi skoro, liečbu deti zvyčajne dobre znášajú a subjektívne sa cítia lepšie. Aj vďaka tomu nám začnú veriť, že liečba pomáha.

 

Ako deti zvládajú injekčnú aplikáciu lieku?

Po prvom ataku býva schválená liečba a deti k nám prichádzajú na zácvik aplikácie lieku. Prijímame ich na niekoľkodňový pobyt v nemocnici, kde ich sestričky učia dávať si injekciu. Rodičia sú pri tomto zácviku prítomní. Vedieme dieťa aby sa naučilo si injekciu pichnúť samo. Rodičia sa to tiež učia pre prípad, že by dieťa bolo choré a nedokázalo si injekciu pichnúť.

 

Je lepšie keď dieťa používa autoinjektor?

Určite, ale spočiatku ich učíme aplikovať liek bez autoinjektoru. Potom si môžu vybrať, čo im viac vyhovuje. Väčšinou si vyberú autoinjektor, pretože nevidia tú ihličku.

 

Sú deti, ktorým trvá dlhšie, kým sa zmieria s SM?

Menšie deti si ešte príliš neuvedomujú, čo sa deje. Spomínam si ale na jedného pätnásťročného chlapca. Z detstva si pamätal na dedka, ktorý mal tiež SM. Preto rodina najprv váhala, či mu to hneď povedať. Maminka ma poprosila, aby som ešte chvíľu počkala, kým mu poviem diagnózu. Na kontrole sa ma ale priamo opýtal, či má SM, a to som mu samozrejme nemohla klamať.

 

Ako ste potom s týmto chlapcom hovorili o SM?

Predovšetkým sme mu vysvetlili, že dnešná liečba je oveľa ďalej než tá, ku ktorej mal prístup jeho dedko. Bolo to samozrejme o dlhšom dialógu medzi nami. Vysvetľovali sme mu, že tieto lieky naopak bránia rozvoju ochorenia, ako to videl u dedka. Nakoniec nám uveril.

 

Keby ste mali  zhrnúť  nejaké pravidlá, ako hovoriť s deťmi, hlavne s tými staršími, o SM?

Určite musíme hovoriť pravdivo a otvorene. Nezastávam názor, že by sme mali niečo zastierať. Dieťa nám musí veriť. Pokiaľ by získalo pocit, že sme mu v niečom nepovedali celú pravdu, prestane nám veriť, a to je pre liečbu zlé. Neskôr, keď prichádzajú na kontrolu, najmä na magnetickú rezonanciu, starší sa už pýtajú, ako to dopadlo, opäť je potrebné povedať celú pravdu. Ak meníme liečbu, pretože liek nezabral, tak ako by sme si predstavovali, opäť je treba povedať, aby sa nebáli, povedať im, že sú ďalšie možnosti liečby, ktorými sa dá toto ochorenie zastaviť.

 

Dá sa SM skutočne zastaviť?

Dá sa dlhodobo stabilizovať, takže človek môže byť bez klinických príznakov ochorenia, bez aktivity na magnetickej rezonancii, bez atakov. Môžeme teda povedať, že moderné lieky môžu toto ochorenie zastaviť.

 

ZDROJ: časopis RS Kompas

Vaše otázky

Meno a priezvisko
Email
Otazka
1 + 7 =
Spolu s odborníkmi radi odpovieme na všetky otázky súvisiace s ochorením
SM ale aj na iné, ktoré Vám pomôžu vyriešiť prípadný problém.
"Osobné údaje a informácie, ktoré poskytujete v tomto formulári budú vzhľadom k farmakovigilančným povinnostiam vyplývajúcim z príslušných právnych predpisov zaznamenané a spracúvané prevádzkovateľom informačného systému - spoločnosťou Teva v súlade so zákonom č. 122/2013 Z. z. o ochrane osobných údajov a o zmene a doplnení niektorých zákonov v znení neskorších predpisov. Tieto osobné údaje a informácie môžu byť poskytované a zdieľané s ďalšími subjektmi Teva a národnými a európskymi úradmi z dôvodu hodnotenia a porovnávania s ďalšími nežiaducimi udalosťami zaznamenanými s týmto produktom alebo účinnou látkou. Podrobnejšie informácie môžete nájsť v ochraně osobných údajov. Ak nie ste subjektom hlásenia, aj napriek tomu, že pre hlásenie nemusíte mať súhlas pacienta s poskytnutím jeho osobných údajov, mali by ste ho o tejto skutočnosti informovať."