Medzinárodná federácia SM

Medzinárodná federácia SM

Blíži sa Medzinárodný deň sklerózy multiplex - Tento deň vyhlásila Medzinárodná federácia sklerózy multiplex (MFSM) a jej členovia v roku 2009 za účelom zvýšenia povedomia o chorobe skleróza multiplex. Medzinárodný deň sklerózy multiplex je jedinou celosvetovou informačnou kampaňou o tejto chorobe. Každoročne pri tejto príležitosti poskytujú hnutia sklerózy multiplex verejnosti informácie a zvyšujú povedomie o tom, ako táto choroba ovplyvňuje životy viac ako dvoch miliónov ľudí na celkom svete. Medzinárodný deň si pripomíname každoročne poslednú májovú stredu.

Kto vlastne sú MFSM, a čo je ich hlavným posolstvom a náplňou práce?

Projekty a programy MFSM sú skutočne medzinárodné a zapájajú do nich odborníkov a kľúčových dobrovoľníkov z celého sveta. Ich hlavné náplne práce sú štyri:

- medzinárodný výskum ochorenia SM

- podpora SM-organizácií po celom svete

- obhajovanie pacientov s touto diagnózou a zvyšovanie povedomia o SM

- komunikovanie informácií o SM

vyskum

V spolupráci s našimi členskými organizáciami hrá MFSM kľúčovú úlohu pri stimulácii a uľahčovaní medzinárodného výskumu zameraného na pochopenie a liečbu SM. Projekty  súvisiace s výskumom sú:

- ponuka grantov a štipendií mladým výskumníkom a lekárom SM, ktoré im uľahčujú možnosť cestovať do hlavných a zásadných centier výskumu ochorenia 

- financovanie medzinárodných skupín na výskum detskej SM a podpora ich sekretariátov

- uľahčovanie a koordinovanie medzinárodného rozvoja rozvíjajúcich sa kľúčových oblastí výskumu, ako sú kmeňové bunky a vývoj účinných terapií pre progresívnu SM

- budovanie globálnej siete výskumu SM prostredníctvom programu Výskum absolventov

- financovanie a organizovanie medzinárodných stretnutí vedcov, zaoberajúcich sa výskumom SM, na ktorých sa udeľujú granty pre spoluprácu na kľúčových témach výskumu

Medzinárodný výskumný program MFSM o SM je vedený Medzinárodnou lekárskou a vedeckou radou (angl. skr. IMSB ), ktorá je jedinečnou skupinou lekárskych odborníkov , združujúcou viac ako 70 odborníkov z celého sveta.

 

decka-SMAž do roku 1980 sa ochorenie sclerosis multiplex spájalo bezmála vždy len s dospelými, resp. staršími ľuďmi. Diagnostikovanie detskej SM bolo preto náročné či nemožné. Až zvyšujúce sa príznaky SM u detí mladších ako 18 rokov a dokonca počiatočné príznaky u detí do dvoch rokov, utvrdili neurológov o možnosti ochorenia SM u detí. Keď sa k tomu pridal pokrok v technológiách, zlepšilo sa včasné diagnostikovanie detskej SM. Vzhľadom na to, že liečby neboli systematicky študované, testované a schválené pre deti, s detskými pacientmi sa často zaobchádza rovnakým spôsobom ako s dospelými. To zdôraznilo potrebu posilnenia medzinárodnej spolupráce a multicentrických štúdií o detskej SM a súvisiacich porúch.

 

Preto MFSM a niektoré z jej členských organizácií  poskytujú organizačnú a finančnú podporu Medzinárodnej študijnej skupine detskej SM (angl. skr. IPMSSG) od jej založenia v roku 2006. Je to globálna sieť neurológov a detských neurológov, vedcov, klinických lekárov, zástupcov SM-spoločností a iných organizácií, ktorých jednotiaca vízia je optimalizovať svetovú zdravotnú starostlivosť, vzdelávanie a výskum v detskej SM a ďalších zápalových, demyelinizačných ochorení centrálnej nervovej sústavy. MFSM sa snaží o uľahčenie a koordináciu úradnej komunikácie medzi členmi študijných skupín a výborov, navrhuje oficiálne dokumenty, udržiava databázu kontaktov a dopĺňa e-mailové zoznamy. Tiež vyvíja a naďalej udržiava webové stránky IPMSSG (www.ipmssg.org), prostredníctvom ktorých majú členovia stály prístup k aktuálnym dátam o súčasnom vývoji študijnej skupiny.

 

MS_day_2013_008Jedným z hlavných strategických cieľov MFSM je podporovať rozvoj a posilňovanie SM- organizácií po celom svete. MFSM sa domnieva, že národné SM-organizácie môžu prinášať aktuálne celosvetové výsledky v liečbe svojim pacientom práve jej pomocou. Preto MFSM udržiava pravidelný kontakt a ponúka praktickú podporu a poradenstvo pre malé a rozvojové organizácie SM prostredníctvom e-mailov, online či tlačených informácií, medzinárodných výmen a návštev zamestnancov MFSM a členov rady, atď.

 

akcia-sm-dayOchrana a presadzovanie práv ľudí s SM je ďalším jadrom práce MFSM.
Medzi hlavné kampane a nástroje presadzovania patria:
- Svetový deň SM
- podpora Dohovoru o právach osôb so zdravotným postihnutím
- tvorba zásad pre kvalitu života ľudí s SM
- zverejňovanie Atlasu SM na webových stránkach
- členské štáty MFSM oceňujú aj  Medzinárodného opatrovateľa roka
- podpora Medzinárodného dňa pre osoby so zdravotným postihnutím

 

 

Slovenský zväz sclerosis multiplex je jedinou organizáciou zastupujúcou pacientov so  sclerosis multiplex ako plnoprávny člen Medzinárodnej federácie sclerosis multiplex od roku 2004. Takže ani v tejto kategórii naši SM-kári nie sú odrezaný od aktuálneho svetového diania.

 

Aspoň v skratke sme vám, milí SM-kári, predstavili Medzinárodnú federáciu sklerózy multiplex. Táto organizácia svojou prácou dozaista, aj keď možno nepriamo, pomáha aj vám prežiť život s touto chorobou aspoň o trošku lepšie a aktívnejšie. Aj vďaka tejto medzinárodnej organizácii sa liečba SM a starostlivosť o pacientov za posledné roky podstatne zlepšila.



Vaše otázky

Meno a priezvisko
Email
Otazka
7 + 4 =
Spolu s odborníkmi radi odpovieme na všetky otázky súvisiace s ochorením
SM ale aj na iné, ktoré Vám pomôžu vyriešiť prípadný problém.
"Osobné údaje a informácie, ktoré poskytujete v tomto formulári budú vzhľadom k farmakovigilančným povinnostiam vyplývajúcim z príslušných právnych predpisov zaznamenané a spracúvané prevádzkovateľom informačného systému - spoločnosťou Teva v súlade so zákonom č. 122/2013 Z. z. o ochrane osobných údajov a o zmene a doplnení niektorých zákonov v znení neskorších predpisov. Tieto osobné údaje a informácie môžu byť poskytované a zdieľané s ďalšími subjektmi Teva a národnými a európskymi úradmi z dôvodu hodnotenia a porovnávania s ďalšími nežiaducimi udalosťami zaznamenanými s týmto produktom alebo účinnou látkou. Podrobnejšie informácie môžete nájsť v ochraně osobných údajov. Ak nie ste subjektom hlásenia, aj napriek tomu, že pre hlásenie nemusíte mať súhlas pacienta s poskytnutím jeho osobných údajov, mali by ste ho o tejto skutočnosti informovať."