Verím, že medicína dokáže zastaviť túto chorobu

Verím, že medicína dokáže zastaviť túto chorobu

• Pani doktorka, skleróza multiplex (SM) je úder pod pás. Od koho však? Od osudu? Od rodičov, keďže svoj podiel na nej má aj genetika? Alebo od spoločnosti, ktorá útočí na človeka enviromentálnymi šokmi?
- Príčiny vzniku sklerózy multiplex sú rôzne. Určite je tam genetická predispozícia, to znamená, že vlastníme niekoľko rôznych génov, ktoré sú za ochorenie zodpovedné. Nie je to jeden gén. Keby bol jeden, bolo by to jednoduché. Je ich však niekoľko... Nie každý, kto tieto gény má, však musí túto chorobu dostať. Takže keď sa objaví spomínaná vnímavosť na toto ochorenie, je to určite rana osudu. Svoju úlohu zohráva aj vplyv prostredia a jedným z faktorov sú napríklad prekonané infekčné ochorenia. Existujú štúdie ozrejmujúce, ktoré infekčné ochorenia môžu spustiť SM (osýpky, kiahne či infekčná mononukleóza). Ďalej je to prostredie, v ktorom človek žije. Hovorí sa o severojužnom gradiente, teda čím severnejšie od rovníka, tým väčší je výskyt tohto ochorenia. Ale, napríklad, Sicília sa z tohto vymyká, pretože hoci leží južnejšie, týchto ochorení je tam viac. Vysvetľuje sa to veľkou koncentráciou priemyslu, ktorý dlhodobo zamoroval vodu, vzduch a pôdu ťažkými kovmi.

• Je severojužný gradient teóriou s reálnym základom?
- Áno, je. Tvrdí sa, že zdravé prostredie a zdravá výživa s množstvom rýb a iných darov mora majú na človeka priaznivý vplyv. Švédsko, Fínsko či ďalšie krajiny ležiace pri mori však majú veľmi veľa pacientov s touto diagnózou. A to aj napriek tomu, že ich obyvatelia majú lepšiu stravu ako povedzme my. Skutočnosť je taká, že čím bližšie k rovníku, tým sa táto choroba menej vyskytuje. Veľký význam sa prisudzuje slnečnému svitu. Aj to je vplyv vonkajšieho prostredia. Krajiny, kde je viac slnečného svitu, majú tohto ochorenia menej. Čím severnejšie, tým je ho viac.

• Má gradient sever – juh nejakého pandanta, povedzme muž – žena či mladý – starý?
- Áno, kladieme si otázky, napríklad, prečo majú ženy SM častejšie ako muži. Prisudzuje sa to hormonálnym vplyvom, pretože hormonálne zloženie žien je iné ako mužov. Faktorov, ktoré ovplyvňujú toto ochorenie, je niekoľko a keď sa ich stretne viac, určitý človek ochorie na SM. Na druhej strane treba vidieť aj to, že v určitých rodinách sa skleróza multiplex vyskytuje častejšie.

• Pacient na SM nie je pripravený a keď sa dozvie diagnózu, prežíva šok, peklo, utrpenie. Sme však na toto ochorenie pripravení my ostatní, spoločnosť, zdravotníctvo?
- Žiaľ, nie. Chýbajú nám psychológovia, pretože určenie tejto diagnózy je veľká rana, veľký zásah do života človeka. Preto už oznámenie tejto diagnózy by malo byť zverené človeku, ktorý je v tejto problematike dostatočne skúsený. Nemalo by to mať podobu suchého, ľadovo znejúceho oznamu. Žiaľ, u nás sa to neraz deje tak, že pacient si vypočuje: „No čo už s tým, raz máte takúto diagnózu, tak to máte na celý život, lebo je to nevyliečiteľná choroba!!!“ Toto však nie je dobré, pretože v tej chvíli človek naliehavo potrebuje psychickú pomoc. V niektorých krajinách sa to robí celkom ináč. Napríklad vo Francúzsku človek s touto diagnózou môže ísť do nemocnice a tam sa mu dva-tri dni venujú psychológovia a lekári. Vysvetlia mu, aké je to ochorenie, čo ho čaká v budúcnosti, čo s tým môže a nemôže robiť.

• Naše zdravotníctvo na túto chorobu nie je  stopercentne pripravené. A čo odborníci? Máme  dostatok špecialistov, ktorí sa chorého okamžite ujmú a pomôžu mu?

- Ťažkostiam, ktoré sú spočiatku veľmi rôznorodé,  mnohí nepripisujú veľký význam. Ani samotní pacienti. Ono je to totiž tak, že tie problémy veľmi rýchlo prídu a zvyčajne aj veľmi rýchlo odídu. Kým sa človek spamätá a rozhodne ísť k lekárovi, prvé príznaky sa stratia. Jedným z rysov sklerózy multiplex je návratnosť z atakov. Organizmus človeka sa spamätá aj bez liečby a až potom sa ťažkosti vrátia.


 • Prečo sa choroba správa práve takto?
- Nepoznáme presne mechanizmus, prečo je to tak, ale je to tak. Prvé ťažkosti môžu byť nezávažné a človek, ktorý je pracovne vyťažený, si ich ani nevšimne. A ak aj navštívi lekára prvého kontaktu, veľakrát vôbec neuvažuje o tom, že to môže byť niečo veľmi vážne. Príznaky sú spočiatku väčšinou také prchavé, nevýrazné... Neskôr, keď sa diagnóza upresní, neurológovia pacienta posielajú do tzv. centier alebo na pracoviská, ktoré sa zaoberajú diagnózou a liečbou tohto ochorenia. Tých je u nás v súčasnosti  10 alebo 11. Prvý kontakt je však veľmi dôležitý a  neurológ by sa mal pacientovi venovať a vysvetliť mu, o čo ide. Nemal by ho nechať v neistote s tým, že „posielam vás niekde, kde vám to povedia“. To je zbytočné odďaľovanie a zbavovanie sa zodpovednosti. Už tento lekár by to mal vysvetliť. Žiaľ, nie vždy tomu tak je.

• Spomenuli ste centrá... Čo je ich úlohou a prečo vôbec vznikli?
- Vznikli v roku 1997, keď sa na Slovensku začalo s imunomodulačnou liečbou, ktorá je drahá a ktorá dodnes funguje. Myslím si, že nijako nezaostávame za svetovou špičkou, čo sa týka poskytovania práve tejto nákladnej liečby. Aby liečba bola monitorovaná, vznikli centrá. Nebolo ich veľa, asi šesť. Dnes sa hovorí skôr o pracoviskách ako o centrách a tie by mali robiť aj medzinárodné klinické štúdie. V posledných rokoch nás do nich veľmi často a veľmi radi zaraďujú. Spomínané pracoviská by teda mali sledovať a kontrolovať pacienta, či je jeho liečba úspešná, atď. Samozrejme, toto sa týka tej skupiny pacientov, ktorá je na imunomodulačnej liečbe.

• Štatistika naznačuje, že podchytených esemkárov máme na Slovensku okolo 1 000, ale v skutočnosti je ich 5- až 8-tisíc. Kde sú tí nepodchytení?
- Údaj, ktorý ste spomenuli, sa týka združení pacientov. Ľudia s rôznymi diagnózami sa často združujú do spoločností, kde si vymieňajú skúsenosti a navzájom sa podporujú.  Na Slovensku funguje Slovenský zväz sklerózy multiplex, kde je zaevidovaných okolo 800 pacientov (dnes už možno aj viac). Okrem toho existuje združenie Nádej sklerózy multiplex, kde je registrovaných ďalších asi 200. Títo pacienti sa združili v spoločenských organizáciách a odtiaľ čerpajú rôzne informácie, niekedy aj iné, ako sú tie, ktoré im dávajú lekári. Tých ostatných sledujú neurológovia na úrovni rajónov a nemajú prístup k takým informáciám, ako tí, čo sú v združeniach. Treba však povedať, že nie každý pacient chce vstúpiť do spolku.  

• Vráťme sa ešte k tým číslam...

- Okrem pacientov, ktorým poskytujeme imunomodulačnú liečbu – a tých je v súčasnosti na Slovensku okolo 1 800  – sú takí, čo nespĺňajú kritériá. Teda ich stav je už horší, ešte nevedia o tejto liečbe alebo je to pre nich veľmi skoro a nechcú sa liečiť. A tých je – ide o predpoklad, pretože štatistika tejto diagnózy na Slovensku nie je urobená – podľa všetkého 5- až 8-tisíc. Posledné údaje boli z polovice minulého storočia, keď prof. Jedlička odhadoval, že v Československej republike je asi 15-tisíc  pacientov s touto diagnózou. Tretina, 5-tisíc, bola na Slovensku. Odvtedy však u nás pribudli ďalší pacienti, takže dnes ich je okolo 8-tisíc.
 
• V porovnaní s inými krajinami je výskyt SM na Slovensku na úrovni priemeru, nadpriemeru či nebodaj sme pod priemerom?
- Sme v zemepisnom pásme, kde sa toto ochorenie vyskytuje  častejšie. Pribúda nám veľa mladých pacientov. Na druhej strane – a tento fakt zaznel na mnohých kongresoch – v posledných rokoch akoby aktivita tohto ochorenia nebola až taká dramatická ako tomu bolo povedzme pred 20 rokmi. Aktivita SM, ataky nie sú v populácii také časté, akoby sa všetko zmiernilo.

• Existuje na to nejaké vysvetlenie?

- Nie. Je to iba konštatovanie.

• Z histórie tohto ochorenia možno urobiť záver, že za posledných 30 – 40 rokov dosiahla medicína pri jeho liečbe obrovský pokrok. Aké sú najvýznamnejšie trendy pri liečení tejto choroby...
- Veľký pokrok sa dosiahol najmä v diagnostike a to vďaka zavedeniu magnetickej rezonancie. Tá nám poskytuje obraz ložísk, ktoré vznikajú pri ochorení. Takže čím lepšia je diagnostika, tým skoršia  a účinnejšia je liečba. Magnetickú rezonanciu máme k dispozícii 20 rokov a mnohí si neuvedomujú, že kedysi bola v Československu jedna jediná, v Prahe, a my sme mali dva termíny za mesiac. Dnes sa už aj v menšom slovenskom meste nachádzajú tri či štyri. Teda diagnostika sa dá urobiť veľmi rýchlo.
 Od roku 1993 je vo svete zlatým štandardom imunomodulačná liečba. Je zameraná na redukciu aktivity ochorenia. Chorobu nelieči, ale spomalí ju a zmierni jej aktivitu. Samotné ataky, to zhoršovanie, sa celosvetovo lieči kortikoidmi. To je zlatý štandard už od polovice minulého storočia. Roku 1993 dostali lekári prvý z  imunomodulačných liekov, interferón beta 1 B. Ak vezmeme do úvahy, že na Slovensku sme začali s touto liečbou v rokoch 1996-1997, dá sa povedať, že to bol veľmi pohotový a rýchly nástup. Odvtedy u nás ročne pribúda niekoľko desiatok pacientov, ktorí podstupujú túto liečbu.

• Je táto liečba bezpečná?
- Liečba, samozrejme, má svoje kritériá, pretože ak má redukovať aktivitu ochorenia, musí byť choroba aktívna, aby bolo možné porovnanie. Pretože existuje aj tzv. benígna forma sklerózy multiplex, keď má pacient ataky raz za 5 rokov. V takomto prípade možno iba ťažko hovoriť o redukcii, nakoľko choroba vlastne nevykazuje aktivitu. Imunomodulačná liečba sa v súčasnosti praktizuje injekčnou alebo infúznou formou. Skončené sú však klinické štúdie s inými liekmi, nie s interferónmi, vo forme tabletiek alebo ide o tzv. vakcinačné lieky, ktoré by nemali pacienta tak zaťažovať. Tabletky sú predsa len prijateľnejšie ako injekcie, ktoré si mnohí podávajú každý deň. Všetko má svoje pre aj proti. Predpokladá sa, že glatiramer acetát a interferóny beta budú stále tvoriť základ liečby. Sú s nimi dlhodobé skúsenosti u vysokého počtu liečených pacientov s SM na celom svete, je u nich overená dlhodobá účinnosť a hlavne bezpečnosť, čo sa o nových liekoch nikdy nedá s určitosťou povedať hneď pri uvedení na trh. Na Slovensku by mali byť dostupné už v treťom štvrťroku budúceho roka. Tieto lieky však budú určite prísne indikované pre konkrétnu skupinu pacientov.

• Pani doktorka, poznáte históriu tohto ochorenia, vývin liečby aj jej súčasný stav. Mohli by ste vysloviť prognózu, čo bude zajtra? Budeme vedieť toto ochorenie vyliečiť?
- Už dnes sa mnohým pacientom darí žiť plnohodnotný život. Mám pacientov na imunomodulačnej liečbe, ktorí sa liečia desať rokov a normálne pracujú. Hoci si denne pichajú injekcie a sú čiastočne obmedzení, žijú si svoj život a žijú ho aktívne. Dokonca aj vozičkári ho žijú aktívne. Na Slovensku existuje mýtus, že každý pacient s touto chorobou musí skončiť na vozíku. Nie je to pravda!  Takto skončí azda 20 percent z nich a možno polovičke pacientov sa po štvrťstoročí choroby zhorší chôdza. Teraz máme na Slovensku populáciu, ktorá je na tom horšie, lebo najprogresívnejšia liečba pre ňu nebola dostupná. Mnohí teda chodia s paličkou alebo sú na vozíku. Ale aj na vozíku sa dá žiť aktívny život. Nie je to jednoduché, ale dá sa. Osobne však verím, že sa dožijú toho, že kvalita ich života bude ešte lepšia. Musia však na sebe zapracovať aj oni a tiež spoločnosť by im mala ponúknuť lepší sociálny program.

• Čo tým myslíte?

- Napríklad kúpele. Kúpeľná liečba zlepšuje stav esemkárov, zlepšuje ich motoriku, zmierňuje svalové kŕče, ktoré majú, prospieva chôdzi aj psychike. Pred 4-5 rokmi mohli pacienti chodiť do kúpeľov na účet poisťovne každý rok, potom sa však dostali do skupiny B a kúpeľnú liečbu mohli využívať iba vtedy, ak si zaplatili kúpeľné procedúry. Od vlaňajška majú možnosť dostať sa do kúpeľov každý druhý rok a dúfam, že sa vrátime k praxi každoročného kúpeľného pobytu. Kúpele sú však iba jeden z problémov. Ďalším je fakt, že nemáme k dispozícii kvalitnú rehabilitáciu, centrá, kde by pacient mohol  pravidelne rehabilitovať. A najmä, aby tam našiel personál, ktorý vie, čo má rehabilitovať. Teda aby tam boli špecialisti zameraní na toto ochorenie. Lebo je rozdiel rehabilitovať pacienta po úraze a rehabilitovať človeka s takýmto chronickým ochorením. Mal by existovať silný sociálny program, ktorý by zahrnul príspevky na rôzne pomôcky. A ktorý by vyriešil napríklad istú diskrimináciu, pretože dnes to u nás funguje tak, že pacient, ktorý pracuje, má nárok na isté veci, ale dôchodca už nárok na ne nemá. Toto u nás pokrivkáva.

• Spoločnosť má teda veľké podlžnosti voči pacientom s touto diagnózou...
- Nepochybne! Jednou z nich je napríklad bezbariérovosť. Nie je predsa normálne, ak sa pacient na vozíku nemôže dostať do mnohých oficiálnych budov. Mimochodom, títo ľudia sa neraz boria s problémom: „Musím chodiť za každú cenu a nechcem paličku!“ Je to nesprávny prístup. Palička im predsa zrýchli chôdzu a navyše ušetrí energiu. Vozík im tiež pomáha dostať sa tam, kde chcú. Nielen liečba je podstatná, ale aj tieto veci. Na záver chcem dodať, že verím, že sa nájdu také lieky, ktoré skutočne zabrzdia napredovanie tejto choroby. To, čo sa deje v mozgu, keď to tam tlie, tíško drieme a potom zrazu prepukne, ešte celkom nepoznáme. Veci, ktoré sa pokazia, sa už nevrátia späť, ale chorobu treba zastaviť kompletne. Verím, že to medicína dokáže!     

 

S MUDr. Ľubicou Procházkovou, PhD. sa zhováral Michal Strapko

Vaše otázky

Meno a priezvisko
Email
Otazka
2 + 6 =
Spolu s odborníkmi radi odpovieme na všetky otázky súvisiace s ochorením
SM ale aj na iné, ktoré Vám pomôžu vyriešiť prípadný problém.
"Osobné údaje a informácie, ktoré poskytujete v tomto formulári budú vzhľadom k farmakovigilančným povinnostiam vyplývajúcim z príslušných právnych predpisov zaznamenané a spracúvané prevádzkovateľom informačného systému - spoločnosťou Teva v súlade so zákonom č. 122/2013 Z. z. o ochrane osobných údajov a o zmene a doplnení niektorých zákonov v znení neskorších predpisov. Tieto osobné údaje a informácie môžu byť poskytované a zdieľané s ďalšími subjektmi Teva a národnými a európskymi úradmi z dôvodu hodnotenia a porovnávania s ďalšími nežiaducimi udalosťami zaznamenanými s týmto produktom alebo účinnou látkou. Podrobnejšie informácie môžete nájsť v ochraně osobných údajov. Ak nie ste subjektom hlásenia, aj napriek tomu, že pre hlásenie nemusíte mať súhlas pacienta s poskytnutím jeho osobných údajov, mali by ste ho o tejto skutočnosti informovať."