Liečba SM je aj o pozitívnom prístupe k životu

Liečba SM je aj o pozitívnom prístupe k životu

Milí SM-kári! V dnešnom článku Vám prinášame starší rozhovor s jednou z najlepších odborníčok v oblasti liečby sclerosis multiplex na Slovensku -pani MUDr. Ľubicou Procházkovou PhD., ktorý sme uverejnili v našom časopise SKOMPASOM

Pani doktorka, v úvode nášho rozhovoru by sme mohli, hoci stručne, predstaviť významné podujatie - Dni demyelinizačných ochorení s medzinárodnou účasťou -, ktoré sa uskutočnilo v slovenskej metropole. Ako toto bratislavské sympózium hodnotíte vy? Splnilo očakávania tak organizátorov, ako aj našich a zahraničných účastníkov? Dosiahol sa na ňom cieľ, informovať odbornú verejnosť a následne aj pacientov, o nových trendoch v liečbe SM?

 

- Bol to vlastne v poradí už 4. kongres a pretože spomínane dni demyelinizačných ochorení bývajú každé dva roky, ide už vlastne o podujatie s istou tradíciou. Sympózium bolo s medzinárodnou účasťou a privítali sme na ňom kolegov - mnohí z nich aj prednášali - z Rakúska, Nemecka, Veľkej Británie, Maďarska a z Česka. Úroveň prednášok, ale aj celého podujatia (jeho organizácia, celkove zabezpečenie a aj spoločenská úroveň), bola veľmi vysoká a tak možno konštatovať, že podujatie bolo úspešné a vydarené. Na kongres sme dostali veľmi pozitívne odozvy. Celkovo na ňom odznelo 38 prednášok, čo bolo na poldruha dňa prednáškových blokov azda až priveľa, ale na druhej strane všetky odborne vstupy boli veľmi kvalitné a hodnotné. Iste výhrady zazneli vari iba na adresu veľkého množstva prednášok, pretože potom sme mali menší priestor na diskusiu. Ale ináč to boli skutočne veľmi úspešne dni...

 

Tento kongres sa spája iba s Bratislavou, alebo má „putovný charakter“ a jeho jednotlivé ročníky boli aj v iných mestách na Slovensku?

 

- Neskromne sa priznám, že toto podujatie som po prvýkrát zorganizovala pred ôsmimi rokmi a jeden z dôvodov, prečo sa takýto projekt zrodil, bol ten, že Bratislava vtedy nijaký neurologický kongres nemala. Menšie podujatia tohto druhu síce vo viacerých našich mestách boli, ale kongres s reprezentatívnou medzinárodnou účasťou u nás neexistoval. Náš prvý kongres sa uskutočnil v Rajeckých Tepliciach. Potom sme sa však rozhodli pre Bratislavu, pretože do metropoly skôr dostaneme zahraničných účastníkov. Ostatne tri sympózia boli potom už v Bratislave. A skutočne sa potvrdilo, že pre zahraničných účastníkov je Bratislava prijateľnejšia ako povedzme Rajecké Teplice.

2

Viackrát ste spomenuli účasť odborníkov. Organizátori sympózia nepochybne robia všetko pre to, aby sa na ňom zúčastnili renomované osobnosti, zvučné mená tak z lekárskeho prostredia ako aj spomedzi výskumníkov. Dá sa však ich účasť nejako regulovať? Môžete ju vy, ako organizátori, ovplyvniť? Ak áno, ako?

 

- Žiadna regulácia neexistuje, kto ma záujem, príde. Na Slovensku je okolo 700 neurológov a na kongres sa prihlásilo 150. Pritom treba brať do úvahy skutočnosť, že ide o veľmi úzku tématiku. Preto sme s účasťou boli veľmi spokojní. A samozrejme, aj s prednáškami.

 

Kongres teda hodnotíte ako veľmi úspešný a prospešný, a podujatie má nepochybne sľubnú perspektívu. Vráťme sa však na pôdu liečby SM. Mnohí prednášajúci hovorili aj na tému nové trendy v liečbe SM. Skúste krátko a stručne zhrnúť, aké sú spomínané nové trendy v liečbe SM?

 

- Nové trendy sa týkajú predovšetkým liekov, ktoré sú už súčasťou liečebných procesov, ale očakávajú sa „tabletkové“ formy. V súčasnosti používané imunomodulačné lieky sa používajú v injekčnej forme. Už čoskoro sa na Slovensku objaví aj „tabletková“ forma podávania lieku. Je teda pochopiteľne, že na kongrese sa hovorilo aj o tomto. Štúdie „podávania tabletiek“ sa už uskutočnili, tie sú vždy prvé. Domnievam sa, že jeden liek je už zaregistrovaný v Európskej únii. Zatiaľ však ešte nevieme, aké budú kategorizačné kritéria. Od januára budúceho roku by však už mal byť dostupný aj na Slovensku.

 

Ako je to však s bezpečnosťou tabletiek? Je vôbec možné porovnávať kvalitu klasickej liečby s podávaním „tabletiek“, ak s „tabletkami“ zatiaľ nemáme žiadne skúsenosti? Napríklad pri podávaní glatiramer acetátu či interferónov má pacient väčší pocit istoty, že liek je bezpečný, pretože jeho účinok je dlhodobo overený. Dosahujú aj „tabletky“ náležitý stupeň bezpečnosti?

 

- Je mimoriadne dôležité aby pacient dostal pre neho ten najvhodnejší liek. Lekár musí brať do úvahy tak úroveň choroby ako aj pravdepodobnosť výskytu možných komplikácií spôsobených závažnými nežiadúcimi účinkami lieku, ktoré by mohli pacientovi uškodiť viacej ako samotne ochorenie. Napriek tomu, že bezpečnosť, tolerabilita nových liekov sa sleduje v klinických štúdiách, je vysoko pravdepodobne, že “klasická“ imunomodulačná liečba, interferóny a glatiramer acetát ostane ešte dlho zlatým štandardom v liečbe aktívnej relaps-remitujúcej sklerózy multiplex. Interferóny či glatiramer acetát, látka s odlišným mechanizmom účinku, majú schopnosť znížiť počet atakov oproti placebu asi o 30 percent, v praxi to znamená o 50-70 percent. Bezpečnosť aj účinnosť glatiramer acetátu a interferónov bola potvrdená aj v dlhodobých klinických sledovaniach na obrovských počtoch pacientov, čo sa nedá nahradiť žiadnou klinickou štúdiou v trvaní 2-3 rokov. Bezpečnostný profil tabletiek ešte nie je zrejmý. Budú potrebné dlhodobé, niekoľkoročné sledovania a začínať s touto liečbou budeme veľmi opatrne, ako tomu bolo a stále je v prípade natalizumabu.

 

3Už v našom predchádzajúcom rozhovore ste viackrát zdôrazňovali, že toto bude veľké uľahčenie pre pacientov. Čo ešte z najnovších medicínskych metód a liečebných postupov by mohlo prospieť pacientom s diagnózou SM?

 

- Na kongrese sa hovorilo aj o tom, že existujú aj iné možnosti liečby, napríklad skúma sa, akú úlohu ma takzvaná chronická venózna insuficiencia, teda zúženie žíl, ktoré odvádzajú krv z mozgu. Táto otázka je však zatiaľ ešte v štádiu štúdií. Diagnostikovanie, u koľkých pacientov sa takáto situácia vyskytuje, sa však robí už aj na Slovensku. Niektorí pacienti už dokonca podstúpili aj operáciu, pri ktorej sa im spravilo takzvané rozšírenie žíl (či už balónikom alebo takzvaným stentom). To je zrejme ďalšia možnosť, ktorá v budúcnosti možno dokáže ovplyvniť stav pacienta, hoci stále treba mať na pamäti, že to, čo je pokazené v mozgu, sa už vo väčšine prípadov ani takýmto zákrokom nedá napraviť. Do úvahy však pravdepodobne príde aj transplantácia kmeňových buniek, teda krvotvorných buniek. To všetko je však ešte v štádiách skúšok, ale celkovo možno povedať, že perspektíva pre pacientov s týmto ochorením je rozhodne nádejnejšia ako bola pred nejakými desiatimi či pätnástimi rokmi. Čoraz širšia je totiž paleta liekov a liečebných postupov, ktoré môže zdravotníctvo poskytnúť pacientom SM, aby sme toto devastujúce ochorenie predsa len zastavili.

 

Pani doktorka, v tlači som zaregistroval sériu článkov práve o operačných zákrokoch, ktoré ste spomínali. Z niektorých som mal dojem, akoby sa operačná metóda rozšírenia žíl považovala za nejaký zázrak, jednoducho chirurg pacientovi rozšíri cievy a choroba zázračne zmizne. Je to však naozaj tak?

 

- Ešte raz pripomínam, že to, čo je v mozgu pacienta pokazené, už nezmizne. Ložiska, ktoré sú zhojené miniatúrnou jazvičkou, sa, žiaľ, určite nenapravia. Skôr by som povedala, že je to perspektíva do budúcnosti ako zabrzdiť toto ochorenie. Je možné, že lepším prekrvením mozgu sa prechodne zlepší stav pacienta, ale tento zákrok chorobu nevylieči. Samozrejme, otvorenou otázkou zostáva, či rozšírenie ciev robiť alebo nerobiť, pretože žily nemajú takú pružnú cievnu stenu a vie sa, že aj po takomto zákroku sa môžu vrátiť do pôvodného stavu. Poznáme prípady, že hoci „balónikovanie“ bolo úspešné, keď pacient prišiel o štyri mesiace na kontrolu, žily boli opäť v pôvodnom stave. Táto metóda je teraz v štádiu skúšania aj na Slovensku.

 

Ak to zhrniem, o žiadnom zázraku sa teda nedá hovoriť. Skôr sa treba intenzívne venovať liečebnej klasike, ktorá pomáha stabilizovať pacientov stav. Toto je asi zatiaľ tá najspoľahlivejšia cesta...

 

- Asi áno. Zlatý štandard, ktorý teraz dokážeme pacientovi poskytnúť, je nesporne najspoľahlivejší. Samozrejme, o zlatom štandarde, aký je teraz možný, sme pred takými 20 rokmi ani nechyrovali. Takže ťažko povedať, čo bude o 5 či 10 rokov, pretože vývoj ide neuveriteľne rýchlo dopredu. Možno sa napokon predsa len nájde cesta, ako zabezpečiť, aby to ozaj fungovalo, aby nešlo o zlepšenie stavu pacienta iba na prechodnú dobu... Samozrejme, stále zostávajú otvorené mnohé otázky, napríklad či urobiť transplantáciu kmeňových buniek, ak áno, akým pacientom ju urobiť, pretože tento problém je veľmi vážny, nakoľko pri transplantácii sa musí urobiť veľmi aktívna a skutočne drastická chemoterapia, aby sa zlé biele krvinky zničili. A keď sa imunita pacienta zníži, môže dojsť ku komplikáciám. Každý novy liek je privítaný ako nejaký div sveta či zázrak. Samozrejme, až čas ukáže, aký je úspešný a ako ho budú pacienti znášať. To platí aj o spomínaných tabletkách. Možnože ich pacienti nebudú znášať. Je to otázne, pretože keď si má človek pichnúť injekciu, asi na to nezabudne, ale keď si má zobrať tabletku, možno na to zabudne. Takže – ako my hovoríme – priľnavosť, teda adherencia, možno nebude taká dobrá, ako sa predpokladá. A stará pravda hovorí, že liek, ktorý pacient neberie, nefunguje.

 

4Pani doktorka, nové lieky a liečebné metódy, zvyšovanie účinnosti liečiv – toto všetko vytvára pre chorých veľké šance, že ich nažívanie s SM bude ľahšie a jednoduchšie. Ako však pokračuje výskum v oblasti objavovania príčin tejto choroby? Pokročila medicína v tejto sfére, vieme už o tejto problematike viac, ako sme vedeli, povedzme, pred desiatimi rokmi? Vieme už napríklad to, prečo SM vzniká a prečo postihuje práve tých jedincov, ktorí sa napokon ocitnú v jej pazúroch? Spája týchto ľudí niečo alebo osud zasahuje náhodne?

 

- Lieky sa vlastne odvíjajú od toho, že sa skúša príčina choroby, teda to, čo dokážeme ovplyvniť liekom, aby sa ochorenie liečilo. Ale prečo „esemka“ vzniká? Tých faktorov je veľmi veľa, a všetko o SM ešte stále nevieme. Aj keď imunológovia a mnohí ďalší odborníci na tom intenzívne pracujú. Istý imunológ v Amerike povedal, že život je krátky a umenie nekonečné. Takže v tomto prípade život jedinca, jednej generácie týmto síce skončí, ale prídu ďalší, ktorí budú ďalej bádať. Vyše sto rokov sa uvažuje, čo vlastne SM spôsobuje, od roku 1856 až doteraz sa stále hľadá príčina, prečo toto ochorenie vzniká. Ale podobne sú na tom aj všetky ostatne degeneratívne neurologické ochorenia, aj pri nich sa skúma či je tam niečo pokazenév imunitnom systéme, alebo  to niečo iné. Za najväčší imunitný systém sa považuje črevo, kde sa tvoria bunky, ktoré sú potrebné. Už aj také správy sú, že aj tam by sa dalo niečo ovplyvniť. SM je choroba veľmi rôznorodá, každý pacient je iný a tých faktorov, ktoré môžu spustiť toto ochorenie, je veľmi veľa.

 

Lekárska veda bojuje na mnohých frontoch, nielen čo sa týka samotnej liečby a zvyšovania jej účinnosti, ale nezanedbáva ani základnú otázku, teda výskum príčin tohto ochorenia, ktoré trápi toľkých ľudí. Na sympóziách, akým boli aj vaše tohtoročné bratislavské dni, sa budete aj naďalej venovať týmto otázkam?

 

- Určite. Ďalšia vec, o ktorej sa aj na kongresoch hovorí, je tá, že pacienti čakajú na zázračný liek. Ale sami nejako ustrnú, nestarajú sa o seba, zabúdajú na to, aké dôležité je udržiavať si ten svoj už pokazený organizmus. A ten treba udržiavať čo najlepšie, to znamená, že je nevyhnutné cvičiť a cvičiť. Samozrejme, ide o fyzické cvičenia, pretože treba cvičiť telo, ale aj mozog treba trénovať, pretože pacienti s SM majú aj poruchy pamäti a aj mozog sa dá trénovať. A oni si skôr povedia, dajte nám lieky a to akoby malo stačiť. Ale ja ako lekárka predsa nedosiahnem nič, ak dotyčný človek nechce sám pre seba nič urobiť. Každý musí pre seba niečo spraviť, musí sa snažiť zlepšiť svoj stav. Pohyb a odvaha žiť s touto chorobou, a okrem toho aj snaha udržiavať sa – toto je nesmierne dôležité. Ak je sval netrénovaný, ak je mozog netrénovaný – toto všetko „zakrnie“. Takže liečba je aj o pozitívnom prístupe k životu! A chorobu, ktorú pacientom, žiaľ, osud nadelil, by sa mali snažiť monitorovať aj z vlastného pohľadu, teda z pozície, čo pacient urobil sám pre seba. Nemal by sa a ani sa nemôže spoliehať len na výskum a na to, že sa objaví, že príde niečo zázračné. Samozrejme, že sú také situácie, keď sa stav pacienta dramaticky zhoršuje a lieky tam veľa urobia, ale aj prístup pacienta je veľmi dôležitý.

 

                                                                                                         zhováral sa: Ľubomír Stanček

                                                                                                                  zdroj: SKOMPASOM

Vaše otázky

Meno a priezvisko
Email
Otazka
2 + 7 =
Spolu s odborníkmi radi odpovieme na všetky otázky súvisiace s ochorením
SM ale aj na iné, ktoré Vám pomôžu vyriešiť prípadný problém.
"Osobné údaje a informácie, ktoré poskytujete v tomto formulári budú vzhľadom k farmakovigilančným povinnostiam vyplývajúcim z príslušných právnych predpisov zaznamenané a spracúvané prevádzkovateľom informačného systému - spoločnosťou Teva v súlade so zákonom č. 122/2013 Z. z. o ochrane osobných údajov a o zmene a doplnení niektorých zákonov v znení neskorších predpisov. Tieto osobné údaje a informácie môžu byť poskytované a zdieľané s ďalšími subjektmi Teva a národnými a európskymi úradmi z dôvodu hodnotenia a porovnávania s ďalšími nežiaducimi udalosťami zaznamenanými s týmto produktom alebo účinnou látkou. Podrobnejšie informácie môžete nájsť v ochraně osobných údajov. Ak nie ste subjektom hlásenia, aj napriek tomu, že pre hlásenie nemusíte mať súhlas pacienta s poskytnutím jeho osobných údajov, mali by ste ho o tejto skutočnosti informovať."