Aj malé víťazstvá majú veľkú cenu (psychológ radí 5.)

Aj malé víťazstvá majú veľkú cenu (psychológ radí 5.)

Pred mnohými rokmi som v jednej z odborných príručiek natrafila na charakteristiku sklerózy multiplex, ktorá ma upútala tým, ako výstižne a jednoducho dokázala vyjadriť to, čo sa stane, keď táto diagnóza vstúpi do života človeka. Ohorenie bolo prirovnané k nečakanému hosťovi, ktorý jedného dňa zazvoní pri dverách, vojde dnu s množstvom kufrov, zmocní sa všetkých miestností a nikdy neodíde. Nevítaný návštevník prinesie o sebou neistotu a zásahy do všetkých oblastí života, ktoré menia to, na čo bol človek zvyknutý a čo mal rád. Život, ako ho žil pred tým, bude iný a jeho kvalita sa v niektorých oblastiach takmer určite zníži.

Moje skúsenosti s pacientmi s SM ma však utvrdili aj v tom, že niektoré aspekty života sa paradoxne môžu zmeniť k lepšiemu. Keby sme sa opýtali zdravých ľudí, čo si predstavujú pod pojmom kvalita života, asi by sme sa dočkali rôznych odpovedí, ktoré by však súčasne mali veľa spoločného. Zrejme by hovorili o tom, že predstava dobrého života sa im spája predovšetkým so zdravím, pretože keď sme zdraví, môžeme byť slobodný a nezávislí, dokážeme rozhodovať o sebe, určovať, čo, kedy a s kým budeme robiť.

Bolestivé straty

novy-clanok-3Koľko ľudí, toľko názorov a ani odborná literatúra nám jednoznačne nedáva odpoveď na to, ako kvalitu života definovať. Hoci existuje veľa dotazníkov, ktoré ju merajú, myslím, že z pohľadu každého z nás má posudzovanie kvality života dve stránky. Tú „našu“, subjektívnu, ktorá zväčša vyjadruje to, ako sme so životom všeobecne spokojní. Do nej zvyčajne viac vnášame naše emočné postoje, to, ako sa cítime, ako život prežívame. Druhá stránka je tá, ktorá sa javí objektívnejšia, možno merateľnejšia, pod ktorou si viac predstavujeme to, ako sme uspokojovaní predovšetkým v oblasti sociálnej, ekonomickej. Je obrazom o našom postavení v živote a spoločnosti, o vzťahoch k iným ľuďom, ale aj k sebe samému. Obe sú v dôsledku SM zasiahnuté. Ak rozmýšľame o kvalite života v súvislosti s nejakým typom zdravotného znevýhodnenia, väčšinou máme na mysli to, aký dopad má vážna choroba na spokojnosť so životom, na to, ako sa takto postihnutý človek cíti, čo sú pre neho straty, ktoré dobrý pocit zo života oslabujú. Z kontaktu s pacientmi, ale aj z odbornej literatúry sa javí, že na pomyselnom vrchole rebríčka obmedzení, ktoré bývajú príčinou najväčšej nespokojnosti, stoja problémy s hybnosťou a samostatnou schopnosťou mobility. Je to, samozrejme, vážny problém, ktorý v priebehu ochorenia viac alebo menej ovplyvňuje možnosť pacienta byť nezávislý a významne sa podieľa na pocite, že kvalita jeho existencie klesá.

Nasledujú problémy súvisiace s redukciou zraku. Oslabenie najdôležitejšieho zmyslového orgánu vnímame ako jednu z najväčších strát. S obavami, smútkom, neraz až zúfalstvom, pocitom bezmocnosti. V neposlednom rade je pre pacientov s SM veľkým strašiakom možné oslabenie mentálnej výkonnosti, problémy s pamäťou, neschopnosťou sústrediť sa. Môže to byť vážna prekážka nielen v zamestnaní, ale aj vo funkčnosti jedinca v celom rozsahu. Často prítomná patologická únava zvykne všetky spomenuté problémy umocňovať. Tieto obmedzenia môžu byť zásadne hendikepujúce a život „esemkárov“ sa stáva diametrálne odlišný od toho, na aký boli zvyknutí. S tým úzko súvisia aj zvýšené obavy, strach z budúcnosti, zo straty fyzickej a psychickej integrity, ba niekedy sú to až pochybnosti o zmysle života.


Vstať z popola ako Fénix

novy-clanok-1O SM už toho veľa vieme, máme k dispozícii liečbu, ktorá pomáha ochorenie liečiť, ale vieme aj to, že úplné vyliečenie momentálne nie je možné. Nemalo by to však znamenať, že život, ktorý máte pred sebou, nemôžete žiť najlepšie, ako sa dá. Naučiť sa chápať SM v jej priebehu, rešpektovať obmedzenia, ktoré zo sebou prináša a rozhodnúť sa tieto stále nové výzvy zdolávať, sú dobrou taktikou, ako ochorenie čo najlepšie zvládať. Pochopiteľne, nejde to „lusknutím“ prstov, ani tým, že si jednoducho povieme, že od zajtra to tak bude. Je to proces, ktorý zväčša trvá dlhší čas. Na jeho začiatku, najmä po oznámení diagnózy, zvyčajne prežívate rôzne pocity. Od hnevu cez zúfalstvo, chvíľami optimizmus, potom zase smútok a mnoho iných emócií. Takéto pocity sú normálne, neodsudzujte sa za ne, nebojte sa ich. V čase, keď sa s chorobou vyrovnávate, môžete opakovane zlyhávať a opäť pomyselne vstávať z popola ako bájny vták Fénix. Dôležité však je, že sa o to pokúsite znova a znova. Či už každý sám alebo s pomocou rodiny, priateľov, a keď je to nevyhnutné, tak s využitím odbornej pomoci lekára, psychológa, sociálneho pracovníka, či iných špecialistov.

Pacienti s rôznym druhom chronických ochorení, ktorí sa časom so svojim stavom vyrovnajú, prispôsobia mu svoje plány a očakávania, získavajú určitý pocit životnej pohody a tým aj lepšiu kvalitu života. Realitu ochorenia môžete chvíľu nevidieť a popierať, prípadne zľahčovať. Dochádza k tomu najmä vtedy, ak je prijatie choroby pre človeka veľmi zraňujúce a ohrozujúce. Je to niečo ako ochranný plášť. Ak by však malo ísť o dlhodobý proces, čas a choroba by pracovali proti vám. Nazeraním na takú skutočnosť, aká naozaj je, si vytvárate dobrý predpoklad na naštartovanie toho, čo psychológovia nazývajú aktivizáciou vlastných vnútorných zdrojov. Obrazne povedané, ide o naštartovanie energie, ktorá je vo vás. A verte, že takáto energia existuje, dôverujte si a spoliehajte sa na ňu.

Komunikujte s ľuďmi, na ktorých vám záleží a ktorým záleží na vás. Určite vám zídu na um riešenia, ktoré budú užitočné. Na ilustráciu uvediem príbeh jednej našej pacientky, ktorej situácia bola ťažká aj tým, že žila sama. Okrem myšlienok na vlastnú chorobu sa trápila aj preto, lebo mala rodičov vo veku, kedy oni sami potrebovali jej pomoc. Vyčítala si, že ochorela a zároveň vedela, že na fyzickú podporu z ich strany sa nemôže spoliehať. Na jednom našom stretnutí, niekoľko mesiacov od začiatku ochorenia, mi povedala: „Hrozne ma to všetko štve, cítim sa fakt oklamaná a sklamaná. "Niekedy som zúfalá, ale povedala som si, že chorobe dám len toľko miesta, koľko bude nevyhnutné. Viem, že sa jej už nikdy nezbavím, ale kým sa bude dať, budem si svoj život žiť tak, ako to najlepšie viem“.  V tej vete som počula akceptáciu skutočnosti, ktorá tu zrazu bola. Nebolo jej ľahko. Oznámenie o SM prvé týždne prežívala veľmi intenzívne. Potom sa rozhodla, že v rámci svojich možností bude aj s SM žiť čo najviac podľa svojich predstáv. Nie vždy to ide ľahko. Vždy však hľadá riešenia, ako si pomôcť, rešpektuje, čo vládze, ale aj to, čo už nejde. Občas si povie: "Ani zdravá som nemohla robiť všetko, čo sa mi zažiadalo“.

novy-clanok-2

Premýšľať, zvažovať, plánovať

Vezmite do svojich rúk plánovanie času. Zvažujte, koľko chcete a môžete nejakej činnosti venovať. Nie vždy je jednoduché odlíšiť, čo je dôležitejšie viac, čo menej. Pomôckou môže byť napríklad písanie si toho, čo chcete urobiť, formou týždenných, ale najmä denných plánov. Rozlišujte: dôležité, potrebujem, menej dôležité, chcel by som... Rebríček priorít by si mal zvoliť každý sám. Zároveň sa pokúste uvedomiť si, koľko času vám aktivita - s vašimi zdravotnými obmedzeniami - bude trvať a koľko síl vám odčerpá. V priebehu takéhoto tréningu plánovania sa asi viackrát stane, že si len na „vlastnej koži“ vyskúšate, či vaše rozhodnutie bolo správne, alebo ste niečo podcenili. To nič! Nabudúce to určite bude lepšie. Pomôcť môže aj skúsenosť iných pacientov, o ktorej sa dozviete z osobných stretnutí, ale aj z internetových diskusií pacientov. V neposlednom rade sa naučte povedať „nie“ takým aktivitám, ktoré z nejakého dôvodu nemusíte urobiť okamžite. Rešpektujte únavu a nezabúdajte na odpočinok. Vedome ho zaraďujte do programu a vyhýbajte sa robiť niečo až do vyčerpania. Nerobte aktivity, o ktorých viete, že z nejakého dôvodu ich už nemôžete alebo nevládzete uskutočniť. Ak v nejakej činnosti opakovane zažívate pocit neúspechu, prišiel čas uvedomiť si, že teraz nie je vo vašich silách ju realizovať. Môže to byť napríklad problém týkajúci sa nejakej manuálnej zručnosti, ale aj mentálna úloha, ktorá si vyžaduje príliš dlhé sústredenie. Opakované zlyhania by vás mohli zbytočne oberať o sebavedomie. Ak sa však budete cítiť lepšie, môžete to skúsiť znova – a s úspechom. Smerujte svoje ciele viac k tomu, čo reálne dokážete. Aj malé víťazstvá sú veľmi cenné.

Pacienti s SM však dokážu ohromujúce veci. Svedčí o tom aj expedícia, ktorá sa uskutočnila na jeseň roku 2010. Jej členmi bolo 15 pacientiek s SM, z toho jedna na invalidnom vozíku. Táto skupina sa pokúsila o zdolanie vrcholu Kilimandžára. Išlo o prvú expedíciu svojho druhu na svete a bol o nej nakrútený aj dokumentárny film. Viac info nájdete na www.aktivnizivot.cz

 

Dobrá mentálna kondícia

Veľa pacientov s SM trávi najviac času doma. Všetci sa tam chceme dobre cítiť, mať pocit bezpečia a harmónie. Myslite na to a upravte si svoje hniezdočko tak, aby domáce prostredie bolo pre vás nielen útulné, ale aj čo najpohodlnejšie. Niekedy to nie je otázka veľkých finančných investícii, často stačia dobré a jednoduché nápady, napríklad gumičky na kľučkách, madlá na toalete, teleskopické zrkadlo v kúpeľni, aby ste si mohli vytvarovať obočie, alebo páni sa jednoduchšie oholiť. Rada by som vás upozornila na veľmi užitočnú a praktickú príručku, ktorú napísala jedna z vás, teda pacientka s SM. Knižka má názov Roztroušená skleróza. 300 tipu a rad, jak ji lépe zvládat. Autorkou je Shelley Peterman Schwarzová a knižka sa dá kúpiť aj cez najznámejší slovenský internetový obchod s knihami. Vrelo ju odporúčam. (jej slovenský preklad, vďaka spoločnosti TEVA, ktorá financovala jej vydanie na Slovensku, je knika pre Vás, milí SM-kári, dostupný v každom SM-centre. pozn. redakcie)

Myslím, že pre každého z nás je osobná integrita, ktorej súčasťou je dobrá mentálna kondícia, veľmi dôležitá. Veľa pacientov sa ma na začiatku ochorenia zvykne pýtať, či budú trpieť demenciou, alebo sa zmení ich osobnosť a podobne. Nie je pravidlom, že pri SM sú vždy prítomné poruchy kognitívnych funkcií, hoci niektoré zmeny môžu nastať aj v tejto oblasti. Udržiavanie dobrej duševnej kondície a riešenie možných problémov v tejto oblasti považujem za veľmi dôležité pre dobrý pocit každého. Preto ak spozorujete napríklad problémy so zábudlivosťou, schopnosťou sústrediť sa atď., určite o nich informujte svojho ošetrujúceho lekára. Absolvujte psychologické vyšetrenie. Správna diagnostika ťažkostí pomôže zvoliť taktiku šitú na mieru každého z vás na zlepšenie celkovej mentálnej výkonnosti.

 

                                                                                                              autor článku: PhDr. Karina Pribišová

                                                                                                                         zdroj: SKOMPASOM

Vaše otázky

Meno a priezvisko
Email
Otazka
9 + 2 =
Spolu s odborníkmi radi odpovieme na všetky otázky súvisiace s ochorením
SM ale aj na iné, ktoré Vám pomôžu vyriešiť prípadný problém.
"Osobné údaje a informácie, ktoré poskytujete v tomto formulári budú vzhľadom k farmakovigilančným povinnostiam vyplývajúcim z príslušných právnych predpisov zaznamenané a spracúvané prevádzkovateľom informačného systému - spoločnosťou Teva v súlade so zákonom č. 122/2013 Z. z. o ochrane osobných údajov a o zmene a doplnení niektorých zákonov v znení neskorších predpisov. Tieto osobné údaje a informácie môžu byť poskytované a zdieľané s ďalšími subjektmi Teva a národnými a európskymi úradmi z dôvodu hodnotenia a porovnávania s ďalšími nežiaducimi udalosťami zaznamenanými s týmto produktom alebo účinnou látkou. Podrobnejšie informácie môžete nájsť v ochraně osobných údajov. Ak nie ste subjektom hlásenia, aj napriek tomu, že pre hlásenie nemusíte mať súhlas pacienta s poskytnutím jeho osobných údajov, mali by ste ho o tejto skutočnosti informovať."