Straty a nálezy „esemkárov“ 1: Nechodiť a nemôcť robiť - dve najhoršie veci…

Straty a nálezy „esemkárov“ 1: Nechodiť a nemôcť robiť - dve najhoršie veci…

Ako červená niť sa celou našou webovou stránkou ťahá téma zlepšenia kvality života „esemkárov“. Naši pacienti s diagnózou skleróza multiplex prešli pomerne strastiplnú púť, kým sa ich celková situácia začala zlepšovať. Samozrejme, na prvom mieste treba spomenúť čoraz účinnejšiu a bezpečnejšiu liečbu, ktorá z roka na rok vyvoláva väčšie a väčšie nádeje pacientov dúfajúcich v zlepšenie kvality svojho života. Zároveň však treba povedať, že „esemkári“ sú ešte aj dnes nútení riešiť množstvo ďalších, neraz zbytočných problémov, ktoré pred nich hádže naša spoločnosť...

MUDr. ĽUBICA PROCHÁZKOVÁ: Kvalita života pacienta s diagnózou skleróza multiplex závisí od úspešnosti liečby, a tiež od toho, ako sa pacient vyrovná s týmto hendikepom. Dôležitá je aj skutočnosť, či sa pacientovi diagnóza stanoví mám napríklad jednoznačne vyššie percento zamestnanosti. V otázkach kvality života dávajú „esemkári“ na popredné miesto zamestnanie. Nie to ostatné, ani sociálne kontakty, ale práve zamestnanie. Pokiaľ chorí s SM môžu robiť, tak chcú robiť. Ak ich však spoločnosť vyčlení, je to zlé. Žiaľ, toto sa stáva dosť často. Ak má zamestnanec túto diagnózu, majiteľ firmy sa neraz naňho pozerá, akože bude stále chorý a menej výkonný, a preto mu navrhne zmeniť zamestnanie alebo ho jednoducho prepustí. Aj toto sa stávalo a dosť často. Dnes už možno trochu menej, ale stále sú také prípady. Takáto situácia je pre „esemkárov“ najhoršia. Nechodiť a nemôcť robiť - to sú dve veci, ktoré im spôsobujú obrovské ťažkosti. A prekážajú im v kvalite života, lebo ju podstatne znižujú.

Mnohé veci sa, samozrejme, zlepšili, napríklad ...aj vnímanie tejto choroby spoločnosťou. Desať rokov robíme akciu Krok s SM, teraz sa to premenovalo na Krok nádeje, a podujatie má význam, pretože upozorňuje okolie, aby zdraví ľudia urobili krok k pacientom, ktorí sú síce pomalší v motorike, aj v rozhodovaní, možno majú problémy aj s pamäťou, ale sú tu, medzi nami a chcú žiť v spoločnosti. Mimochodom, slabšia pamäť môže byť príčina, že človek končí so zamestnaním, pretože v dôsledku svojej choroby už nezvláda pohotovo spracovávať nové údaje...

zabavaMyslím si však, že najpodstatnejšie je, aby človek neostal doma, sám a zavretý. Musí vyjsť von, hoci je na vozíku, alebo chodí s barlami. Nesmie sa hanbiť za svoju chorobu, pretože za tú človek naozaj nemôže... Z tohto hľadiska je to povedomie už lepšie. Ono zvykne sa hneď na začiatku povedať: „Máte takúto diagnózu a s tým sa už nedá nič robiť!“ Nie je to celkom tak, lebo vždy sa dá niečo ponúknuť, či už cez symptomatickú liečbu, nemusí to byť priamo imunomodulačná liečba, ktorá účinkuje len u určitého percenta pacientov. Ale aj symptomatická môže zmierniť ťažkosti pacienta a keď to menej bolí, život je potom rozhodne krajší.

 

Liečba síce zbavuje pacienta bolesti, ale zdravotníctvo by mu mohlo poskytnúť ešte oveľa viac... Čo napríklad?

 

MUDr. ĽUBICA PROCHÁZKOVÁ: To, čo v tomto procese pokrivkáva, je rehabilitácia. Tú, žiaľ, pacientom nevieme ponúknuť v dostatočnom množstve. Máme málo špecializovaných rehabilitačných sestier pre túto diagnózu, lebo ona má svoje špecifikum. V tejto oblasti spoločnosť má ešte čo robiť, aby „esemkári“ mohli skutočne rehabilitovať. Ono to nie je o tom, ísť raz za dva roky do kúpeľov. To pacientovi určite pomôže, ale ide o to, aby mohol v priebehu celého roka aspoň ambulantne rehabilitovať, aby sa dostal tam, kde sa mu budú cieľavedome venovať, kde ho vybavia procedúrami, ktoré mu pomôžu.

Existoval návrh, aby sa takéto rehabilitačné centrum vybudovalo v Bratislave. Návrh je staršieho dáta, bol adresovaný ešte bývalému hlavnému odborníkovi pre neurológiu pri ministerstve zdravotníctva, ale nič. Na východnom Slovensku, v Prešove, sa však predsa len jedno takéto rehabilitačné centrum už stavia. Je to, pochopiteľne, náročná záležitosť. A je to aj môj sen, aby takéto niečo existovalo a slúžilo pacientom. A nielen s diagnózou SM, ale aby bolo pre všetky nervovodegeneratívne ochorenia, pri ktorých pacienti trpia poruchami pohybu a mobility.

A sú tu aj ďalšie problémy. Pacient s SM môže, samozrejme, ísť do kúpeľov, môže cvičiť, ale nie je vylúčené, že narazí na istú veľmi nesympatickú otázku. Napríklad človek s touto diagnózou prejde do štádia, že už nechodí a je na vozíku, ale nemá spoločnosť, nikoho, nemá ani rodinu, ktorá by sa o oňho starala. A on nemá kam ísť. Človek, ktorý vekom prirodzene zostarne, a ostáva menej mobilný, má viac možností – existujú domovy dôchodcov, sú penzióny atď. Tie sú však z hľadiska veku organizované tak, že sa v nich stretnú viac menej seniori. Teda ľudia v pokročilejšom veku. Ale pacienti s diagnózou SM sa môžu dostať do takéhoto stavu už ako štyridsiatnici či päťdesiatnici. Teda vtedy, keď je ich mozog – ako sa hovorí – ešte čistý. Ale oni nemajú na výber, môžu ísť iba do takého zariadenia, kde sú ľudia od nich starší o 10 až 20 rokov. A tí majú celkom iné problémy, ako majú oni. Teda chýba tu dom pre pacientov s diagnózou SM, penzión špeciálne pre túto diagnózu, kde by boli bezbariérové byty atď. Mimochodom, bezbariérových bytov je vo všeobecnosti málo a to je zlé. A pre vekovú kategóriu 40- až 50-ročných takéto zariadenia neexistujú.

 

Pani doktorka, otvorili ste veľmi zaujímavé témy, o ktorých je potrebné hovoriť. Pred chvíľou ste spomenuli, že pacient s SM by sa nemal utiahnuť do kúta, ale mal by chodiť von, medzi ľudí, a toto platí zvlášť pre tých, ktorí sú na vozíku, a sú teda málo pohybliví. Myslíte si však, že trebárs veriaci vozičkár má šancu dostať sa bez problémov do kostola? A čo na úrady či do mnohých iných zariadení?

 

barlickyMUDr. ĽUBICA PROCHÁZKOVÁ: Bariérovosť je veľmi zlá. Na Kramároch je univerzita pre dovzdelávanie lekárov a od zastávky trolejbusu k nej vedie široké schodisko, ktoré nemalo zábradlie. Ani na jednej strane. V budove univerzity bol kedysi vrátnik s touto diagnózou. Po schodoch síce dokázal chodiť, ale bol neistý a potreboval oporu. Veľmi by mu pomohlo – a nielen jemu - keby to zábradlie tam bolo. Žiaľ, nebolo to možné, lebo projekt bol autorsky chránený a pre túto príčinu nebolo možné niekoľko rokov to zábradlie tam osadiť.

Takže bariérovosť môže mať rôzne podoby, raz to nedovolia pamiatkári, inokedy je to autorstvo a keď autor nedovolí, tak to nejde. Na poliklinike na Kramároch nebol výťah a pacienti stáli pred obrovským problémom, ako sa dostanú na rehabilitáciu. Niekoľko rokov sme bojovali o to, aby sa tento problém vyriešil. A opäť bol pes zakopaný v autorskom projekte. Projektant s výťahom nerátal a podľa zákona nebolo možné do projektu dodatočne zasahovať a meniť ho.

Architekti by teda už vopred mali myslieť na to, že nie všetci sme zdraví a mali by vopred uvažovať o bezbariérovosti. Niekedy to hovorím aj svojim pacientom, ktorí sa rozhodujú pre stavbu domu. „Myslite na zadné kolieska, možno to nebudete vôbec potrebovať, ale buďte bezbariéroví,“ pripomínam im. Na Slovensku hojne vyrastajú poschodové domy, ale pacient s SM by v nich mohol bývať len na prízemí, pretože nikde inde by sa nedostal. Takže tento problém je predovšetkým problém nášho myslenia. Myslíme len zdravo a na zdravých.

 

                                                                                                                                         zdroj: SKOMPASOM

Vaše otázky

Meno a priezvisko
Email
Otazka
4 + 3 =
Spolu s odborníkmi radi odpovieme na všetky otázky súvisiace s ochorením
SM ale aj na iné, ktoré Vám pomôžu vyriešiť prípadný problém.
"Osobné údaje a informácie, ktoré poskytujete v tomto formulári budú vzhľadom k farmakovigilančným povinnostiam vyplývajúcim z príslušných právnych predpisov zaznamenané a spracúvané prevádzkovateľom informačného systému - spoločnosťou Teva v súlade so zákonom č. 122/2013 Z. z. o ochrane osobných údajov a o zmene a doplnení niektorých zákonov v znení neskorších predpisov. Tieto osobné údaje a informácie môžu byť poskytované a zdieľané s ďalšími subjektmi Teva a národnými a európskymi úradmi z dôvodu hodnotenia a porovnávania s ďalšími nežiaducimi udalosťami zaznamenanými s týmto produktom alebo účinnou látkou. Podrobnejšie informácie môžete nájsť v ochraně osobných údajov. Ak nie ste subjektom hlásenia, aj napriek tomu, že pre hlásenie nemusíte mať súhlas pacienta s poskytnutím jeho osobných údajov, mali by ste ho o tejto skutočnosti informovať."