Viete, čo je skleróza?

Viete, čo je skleróza?

Viete, čo je skleróza multiplex? Alebo ako sa skleróza spozná? Do akých životných situácií ma dostane a ako sa s nimi vyrovnať? Opakovanie je matkou múdrosti a preto si v tomto článku zopakujeme základné informácie o SM-ke a ako, aj napriek tejto nepríjemnej diagnóze, môžeme viesť plnohodnotný a aktívny život.

ŽIVOT S SM-KOU...

 

drotik-buzirkaSkleróza multiplex (SM) vstupuje ľuďom do života najčastejšie medzi 20. – 40. rokom života. Postihuje ale aj mladších a starších ľudí. Keďže človek 21. storočia „nemáva čas“ všímať si svoje zdravie, môže prvé príznaky SM podceniť. Pre liečbu SM je však dôležité, aby ju lekári diagnostikovali včas.

Je pravda, že choroba vnáša do života človeka veľkú zmenu, s ktorou je potrebné sa vyrovnať.

Na svete dnes žije 2,5 milióna ľudí s SM. Mnohí z nich dokážu žiť plnohodnotný život, pracujú, majú rodiny, priateľov a venujú sa tomu, čo majú radi.

Zjednodušené vysvetlenie lekára môže znieť, že SM je chronické zápalové ochorenie centrálneho nervového systému (CNS). Pri SM je poškodzovaný obal niektorých nervových vlákien mozgu, ktorému sa hovorí myelín, a taktiež samotné nervové vlákna. Poškodené nervové vlákna prestávajú správne prenášať signály v nervovom systéme a spôsobujú príznaky SM, ako je rozostreté hmlisté videnie, väčšia únava, zlá koordinácia pohybov a podobne.

Laik si môže predstaviť vlákno chránené myelínom ako „drôtik obalený bužírkou“ – ak je jedno či oboje poškodené, prenos energie a informácií je skreslený a telo nefunguje tak, ako má. O SM sa hovorí, že je to choroba nevyliečiteľná, ale liečiteľná. To znamená, že doktori zatiaľ neprišli na to, ako SM úplne vyliečiť, ale majú dne s k dispozícii nové moderné lieky, ktoré môžu zdravotný stav pacienta dobre stabilizovať.

 

KEDY NAVŠTÍVIŤ NEUROLÓGA?

 

Medzi prvé príznaky SM obyčajne patrí:

- poruchy zraku – rozostreté hmlisté videnie, bolesti očí, mimovoľné pohyby očí

- poruchy pohyblivosti a citlivosti rúk a nôh – drevenenie a brnenie, väčšia únava, neobratnosť

- zlá koordinácia pohybov, závrate, elektrizujúce výboje pozdĺž chrbtice pri predklone či naklonení alebo ohnutí hlavy, zmena citlivosti kože

- urologické problémy – napríklad časté nutkanie na močenie

- postihnutie mozgu – depresie, alebo naopak eufórie, poruchy pamäte, častejšie migrény, častejšie epileptické záchvaty

 

AKO LEKÁRI SPOZNAJÚ, ŽE MÁM SM-KU?

 

CT-ckoVyšetrenia sú dôkladné. Neurológovia povedia pacientovi diagnózu, až keď sa jeho choroba naozaj potvrdí. Preto pacienti čakajú na jasnú informáciu o svojej chorobe niekedy dlhšie.

Vyšetrenia na SM sú:

- magnetická rezonancia (MR) je nevyhnutná, ale nie je všemocná, až v 20% sú MR zobrazenia nešpecifické a musia sa opakovať

- lumbálna punkcia (LP) a vyšetrenie mozgovo-miechového moku je dôležité, často o diagnóze rozhodne. LP je 21. storočí ambulantný výkon, ktorého sa nie je nutné obávať

- zrakovo evokované potenciály (VEP) patria do základnej trojice vstupných vyšetrení

- MR + LP + VEP, - žiadajte všetky tri vyšetrenia. Ak sú výsledky nejasné, je potrebné opakovať vyšetrenia v čase zhoršenia neurologických ťažkostiach, alebo pri ťažkostiach nových

 

BÁŤ SA, ČI VZDOROVAŤ JE NORMÁLNE

 

Veľa ľudí po oznámení diagnózy SM takto reaguje. Bojí sa , alebo vzdoruje. Každý človek potrebuje svoj vlastný čas, aby sa s chorobou vyrovnal, preto vašou prvou reakciou na oznámenie diagnózy môže byť smútok, strach, hnev na celý svet a podobne. Čo vám môže pomôcť sa s chorobou vyrovnať?

- Pomoc odborníka na ľudskú psychiku, ľahšie sa zorientuje v novej situácii.

- Hľadajte informácie od dôveryhodných zdrojov, tým je hlavne váš neurológ.

- Čítajte webové stránky s aktuálnymi, odborne overenými informáciami.

- Vážte s rozumom informácie z rôznych zdrojov, môžu byť neaktuálne alebo vzbudzovať obavy.

- Kontaktujte pacientské organizácie. (Na Slovensku sú to napr. Slovenský zväz sclerosis multiplex              www.szsm.sk , alebo Združenie sclerosis multiplex Nádej – www.nadej.net)

- Poraďte sa s aktívnymi pacientmi, ktorý sa naučili s SM žiť.

- Nebuďte s SM sami, prijmite pomoc rodiny a blízkych priateľov.

 

SM – KA SA MUSÍ LIEČIŤ

 

lekar-pacientVnímajte svoj vzťah s lekárom ako partnerstvo postavené na vzájomnej dôvere. Lekár a pacient tak môžu byť dobrými protihráčmi chorobe a môžu mať pozitívny vplyv na jej priebeh.

- Zúčastnite sa aktívne konzultácie liečebnej voľby – SM špecialista bude chcieť poznať vašu voľbu.

- Zvoľte si Centrum pre liečbu SM (SM centrum).

- Ďalej navštevujte svojho neurológa.

- Pri SM je potreba liečiť akútny stav a potom nasleduje dlhodobá liečba liekmi ovplyvňujúcimi SM.

- Liečba musí byť komplexná: menovite to zahrňuje liečbu každého ataku, dlhodobú liečbu liekmi, ktoré SM ovplyvňujú, liečbu obťažujúcich priebežných príznakov, pohybový režim a odbornú rehabilitáciu.

 

APLIKÁCIA LIEKOV

 

Je možné, že si budete musieť aplikovať liečbu injekčne. Nieje to asi nič také, po čom by človek túžil, ale naučiť sa to dá. S aplikáciou vám môžu poradiť skúsené sestry v SM centrách.

- Naučte sa aplikovať lieky ovplyvňujúce SM – injekcie do svalov alebo pod kožu.

- Miesta aplikácií je potrebné dôsledne striedať, každý človek je iný, každé miesto aplikácie môže vyžadovať inú hĺbku vpichu, poraďte sa o tom so sestričkou v SM Centre, požiadajte ju o radu aj v prípade, že sa výrazne zmení vaša telesná hmotnosť.

- Naučte sa liek aplikovať sami – aplikáciu by ale mali vedieť aj členovia vašej rodiny a partneri

- Hľadajte si pre seba optimálny čas aplikácie – niektorí pacienti majú dobrú skúsenosť s aplikáciou interferónu  beta pred spaním, glatiramer acetátu s ranným rituálom.

- Miesto pre injekciu nemusíte dezinfikovať – stačí, keď miesto vpichu umyjete mydlom.

- Neaplikujte do miesta kožnej reakcie po predchádzajúcej injekcii.

- Využívajte všetky miesta doporučené k injekcii.

- Nevynechávajte a ani neprerušujte liečbu.

- Nebráňte sa rozhovorom o svojich problémoch s aplikáciou injekcie či iných problémoch s neurológom s SM špecialistom alebo iným odborníkom.

- Pokúste sa nebrať aplikáciu injekcií ako nutné zlo, ale ako šancu na dlhý a kvalitný život s diagnózou SM.

 

ZARAĎTE SVOJU DIAGNÓZU DO SVOJHO ŽIVOTA

 

SM-psikSnažte sa vrátiť život tam, kde vás diagnóza zastihla.

- Chráňte, starajte sa a nenechajte si vziať svoj každodenný režim.

- Dodržujte cyklus spánku a bdenia, pracujte maximálne v dvojsmennej prevádzke.

- Adaptujte sa na preventívne režimové opatrenia antiinfekčné, antistresové, antidepresívne.

- Udržujte si úroveň svojej fyzickej kondície alebo ju začnite budovať.

- Zamerajte sa na pohybové aktivity, činnosti a športy, ktoré vás pozitívne motivujú.

- Učte sa rozumieť svojmu telu, svojmu organizmu, svojej SM – ke.

- Kontrolujte mieru svojej záťaže fyzickej aj psychickej – výkonnosť by sa mala vrátiť s odpočinkom do nasledujúceho dňa.

- Ak sa vám nedarí plniť denný režim, nerobte predčasné závery.

- Fyzická a psychická výkonnosť s SM –kou kolísa aj v jednotlivých dňoch.

- Záťaž si rozdeľujte, dávkujte, plánujte, učte sa systematickosti.

- Využívajte svoju fyzickú a psychickú kondíciu naplno, ale neprepínajte sa.

 

DENNÝ REŽIM

 

- Vstávajte pravidelne v rovnakom čase aj v sobotu aj v nedeľu.

- Venujte svojmu telu ráno 30 minút: „rozhýbať sa“, hygiena s chladnou vodou, raňajkujte.

- Snažte sa stravovať v trojhodinových intervaloch (raňajky, desiata, obed, olovrant, večera).

- Venujte pozornosť svojmu jedálničku (optimálna je stredomorská kuchyňa: zelenina, ovocie, ryby, hydina, vláknina).

- Neprejedajte sa, nehladujte, dodržujte pitný režim (tri litre denne), zbavte sa nadváhy.

- Neseďte, vstaňte, choďte (napríklad sa prechádzajte len v miestnosti, prešľapujte).

- Choďte po schodoch, ak sa to dá.

- Behajte alebo sa prechádzajte poobede alebo večer.

- Získajte pre svoj denný program partnera, partnerku, kamaráta, kamarátku, manželku, manžela alebo vyhľadajte sebe podobných, ktorí vás tiež potrebujú.

- Nemyslite len na seba a na svoju diagnózu.

 

PRACOVNÝ PROCES

 

praca-na-vozicku- Snažte sa vrátiť ku svojej práci, profesii, odbornosti, ak to je možné.

- Dokončite štúdiá.

- Neopúšťajte predčasne svoje pracovné pozície.

- Ak nemeníte pracovné miesto, nieje vždy taktické ihneď oznamovať svoju diagnózu spolupracovníkom alebo šéfom.

- Zbavte sa trojsmennej prevádzky.

- Zmenu zamestnania a rekvalifikáciu si premyslite a konzultujte s neurológom alebo SM špecialistom a vhodné je aj konzultovať ju aj s odborníkom na kariérové poradenstvo.

- Pracovné úľavy nevyužívajte predčasne.

- Po návrate z práce relaxujte aktívne alebo pasívne podľa momentálnych možností.

- Prípravu do práce alebo do školy nenechávajte na poslednú chvíľu.

- Používajte počítač, tablet, mobil podľa možností alebo používajte diár.

- Plánujte si denné, týždenné a mesačné aktivity a realizujte ich.

 

SÚKROMNÝ ŽIVOT

 

- Chráňte, podporujte a starajte sa o rodinné, partnerské a priateľské vzťahy.

- Maximálne sa podieľajte na fungovaní rodiny, domácnosti, bytu, domu.

- SM-ka súkromný život neurčuje, je iba jeho akceptovanou súčasťou.

- Venujte trvalo pozornosť citovým vzťahom, intímnemu a sexuálnemu životu, problémy riešte spoločne s partnerom.

- Zapojte rodinu – nieje hanba požiadať o pomoc svojich blízkych.

 

zdroj: www.rskompas.cz

 

 

Vaše otázky

Meno a priezvisko
Email
Otazka
2 + 5 =
Spolu s odborníkmi radi odpovieme na všetky otázky súvisiace s ochorením
SM ale aj na iné, ktoré Vám pomôžu vyriešiť prípadný problém.
"Osobné údaje a informácie, ktoré poskytujete v tomto formulári budú vzhľadom k farmakovigilančným povinnostiam vyplývajúcim z príslušných právnych predpisov zaznamenané a spracúvané prevádzkovateľom informačného systému - spoločnosťou Teva v súlade so zákonom č. 122/2013 Z. z. o ochrane osobných údajov a o zmene a doplnení niektorých zákonov v znení neskorších predpisov. Tieto osobné údaje a informácie môžu byť poskytované a zdieľané s ďalšími subjektmi Teva a národnými a európskymi úradmi z dôvodu hodnotenia a porovnávania s ďalšími nežiaducimi udalosťami zaznamenanými s týmto produktom alebo účinnou látkou. Podrobnejšie informácie môžete nájsť v ochraně osobných údajov. Ak nie ste subjektom hlásenia, aj napriek tomu, že pre hlásenie nemusíte mať súhlas pacienta s poskytnutím jeho osobných údajov, mali by ste ho o tejto skutočnosti informovať."