Pacient má zodpovednost za svoje zdraví

Dámy, keď sa povie slovo adherencia, čo pre vás znamená, čo vám napadne ako prvé?

JANA TOMANOVÁ
Pre mňa je to aktívna spolupráca s pacientom. To, že sa nám darí nadviazať vzťah, v ktorom si navzájom dôverujeme. Potrebujem adherenciu od pacienta a myslím si, že pacient potrebuje tú adherenciu – prijatie – aj odo mňa, aby sme spo-ločne verili, že to, čo budeme robiť, nám vyjde. Taký vzťah sa však niekedy buduje veľmi dlho.

MUDr. MARTA VACHOVÁ
Pre mňa znamená adherencia, že si pacient vyberie liečbu, ktorú bude pre seba považovať za najvhodnejšiu. Samozrejme, na základe možností, ktoré mu predstavím. Proste, že si zvolí to, s čím je najviac zmierený.

Kým sa pacient však so SM a s liečbou zmieri, tak sa zvyčajne vydesí. Čo preňho v tom okamihu môžete urobiť?

MUDr. MARTA VACHOVÁ
Pacient je väčšinou vydesený, pretože sa na niektorých internetových stránkach, ktoré šíria o SM čokoľvek, dočítal veľa informácií a nedokáže oddeliť zrno od pliev. Potrebuje s niekým prebrať, čo zistil. Sú to informácie, ktoré nemajú vedecký podklad. S tými chodia tí najvydesenejší pacienti, takže si s neurológom potrebujú ujasniť, čo je pravda a čo je pritiahnuté za vlasy. Potrebujú sa pozrieť na realitu, aká skutočne je.

Niekedy je však pacient taký vydesený, že nepočúva, kto mu čo hovorí.

MUDr. MARTA VACHOVÁ
Výborný spôsob, ako vás pacient vypočuje, ako sa s ním dorozumieť, je, keď s pacientom príde aj rodinný príslušník, ktorý to vlastne počúva za neho a potom si to spolu môžu dodatočne prebrať. Ďalšou dobrou vecou je, keď si pacient píše poznámky, čo chce vlastne s lekárom riešiť, a počas nášho rozhovoru si píše odpovede.

Veľa pacientov mi povedalo, že im pomohol opis, ako vyzerala liečba SM pred 20 rokmi a aké možnosti máte teraz. Hovoríte to pacientom?

MUDr. MARTA VACHOVÁ
Určite, dnes im hneď na začiatku vysvetľujeme, aké majú šťastie v nešťastí, že majú toto ochorenie a nemajú napríklad nádor na mozgu, na ktorý by do roka zomreli. Skleróza multiplex v rámci neurologických diagnóz patrí k najliečiteľnejším ochoreniam. Liečebných preparátov na SM prichádza na trh čoraz viac, akurát teraz máme tri nové lieky. Takže pokiaľ pacient po našom rozhovore cíti trochu optimizmu, je to na mieste.

Jana, ako vy môžete pomôcť takémuto vydesenému človeku, aby dokázal SM prijať?

JANA TOMANOVÁ
Môžem sa na to pozrieť cez emócie a vyšetriť ich. Je ideálne, keď ku mne príde pacient, ktorý má za sebou neurologickú edukáciu, má nadviazaný vzťah so svojím lekárom. Potom príde za mnou a môžeme sa sústrediť len na jeho pocity. Môžem mu pomôcť tie pocity pomenovať, pretože človek cíti, že sa s ním niečo deje a nevie čo; spolu teda preberieme, čo sa deje a čo sa za tým môže skrývať. Najčastejšie je to strach, ktorý sa môže skrývať aj za hnevom a agresívnym správaním, takže sa pokúsime pozrieť sa na koreň týchto pocitov, pomôžem mu spomenúť si na okamihy v živote, pri ktorých sa cítil rovnako, a pozrieme sa na to, ako to prežíval.

Chápem to správne, že medzi vami existuje spolupráca, že po edukácii pacienta na neurológii môže nasledovať psychoterapia?

MUDr. MARTA VACHOVÁ
Keď k nám príde nový pacient, tak ho v prvom rade necháme, aby si vybral liečbu a obratom ju začneme aplikovať. Mimochodom: okrem toho vydeseného pacienta, o ktorom bola reč, k nám často prichádzajú ľudia s pocitom, prečo ich sem vlastne ťaháme, prečo ich k nám kadekto posiela, veď oni sa cítia úplne v pohode. Áno, mali nejaké drobné príznaky, ktoré však pominuli; je to taká popieracia fáza a my ich musíme presviedčať, že sa musia liečiť. Pokiaľ to nejde inak, opíšeme im, ako môže v budúcnosti vyzerať ich zdravotný stav, keď sa nebudú liečiť. Necháme ich, aby si prečítali veľmi drsné dáta z výskumov, aby to videli čierne na bielom. Potom liečbu zvyčajne prijmú.

JANA TOMANOVÁ
Niekedy sa hovorí, že ľudí nemáme motivovať strachom, ale v tejto popieracej fáze si myslím, že je to na mieste, pacient jednoducho drsné dáta potrebuje, pretože pri SM treba nasadiť liečbu okamžite a ak je pacient v tej popieracej fáze, tak sa ani nič iné nedá urobiť.

Keď mu však hovoríte, čo nastane, keď sa nebude liečiť, tak mu tiež asi poviete, čo dobré liečba prináša.

MUDr. MARTA VACHOVÁ
Dôležitým krokom, aby pacient ľahšie prijal liečbu, je, že hneď na začiatku dáme pacientovi príležitosť, aby si vybral svoj liek. Povieme mu, aké preparáty má možnosť brať, aké vedľajšie účinky môžu mať, a on si vyberie podľa svojich preferencií. Niekto, pretože nemá rád injekcie, si vyberie tabletku a nevadí mu, že pri liečbe týmto preparátom nebude môcť plodiť deti a bude musieť pravidelne chodiť na pečeňové testy, iný si vyberie pravidelnú aplikáciu lieku injekciou, pretože vďaka nej nebude mať chrípku a môže plodiť deti, ďalší, pretože má na začiatku pár nálezov na magnetickej rezonancii, si zvolí aplikáciu injekciou s dlhším časovým odstupom, čo však so sebou prináša ten chrípkový efekt.

JANA TOMANOVÁ
Keď sa však vrátim k vašej pôvodnej otázke, myslím si, že my to tu máme nastavené dosť dobre, dobre nám fungujú vytypovania od lekárov, kto z pacientov je adeptom na nejakú kratšiu či dlhodobú psychoterapiu alebo aj na krízovú intervenciu. Navyše, pretože naši lekári okrem edukácie dokážu s pacientmi nadviazať kontakt aj po ľudskej stránke, prichádzajú ku mne pacienti už čiastočne psychicky ošetrení, dá sa povedať, že predpripravení. Skrátka, aj na tomto poli odvedú neurológovia veľký kus práce, kým sa pacient dostane ku mne.

Vrátila by som sa ešte k tým tzv. popieračom, k tým, čo sa tvária, že nie sú chorí, pretože cítim, že vám robia najväčšiu starosť...

MUDr. MARTA VACHOVÁ
Možno je to tým, že sa dnes pacient dostáva k liečbe ľahšie, predtým nebola biologická liečba taká dostupná, boli na ňu čakacie zoznamy. Keď za liečbu museli pacienti bojovať, tak si ju viac vážili. Diagnostika SM už dnes veľmi pokročila, neurológovia zvyčajne SM odhalia už pri prvých príznakoch a keď ide všetko dobre, tak biologickú liečbu dostane pacient aj do šiestich týždňov. Avšak tým, že to pacient dostane takto naservírované, v jeho očiach akoby tá liečba strácala hodnotu.

JANA TOMANOVÁ
Preto tiež niekedy hľadajú dôvody, prečo im tie injekcie nesedia, prečo im škodia. Aj ja mám skúsenosť, že pacient, ktorý nedostal liečbu úplne zadarmo, chápe, že to nie je samozrejmosť, a pristupuje k liečbe oveľa zodpovednejšie. Nedávno sme o tom hovorili aj na seminári so sestričkami zo SM Centra a riešili sme, či hovoriť pacientom, aké drahé tieto preparáty na SM sú, a zhodli sme sa na tom, že im to budeme hovoriť. Už len preto, lebo napríklad lieky, ktoré sa aplikujú injekčne, vyžadujú istý spôsob uchovávania, nesmú sa prehriať ani premrznúť a keď pacient zachádza s liekom nevhodne, musí si ho hradiť z vlastných zdrojov. Pripadá mi, že niektorí pacienti vnímajú svoje zdravie ako niečo, čo si môžu odložiť do servisu – SM Centra – a potom si poň prídu a bude opravené a oni nemusia pre to nič urobiť.

Mal by pacient cítiť zodpovednosť za svoje zdravie?

MUDr. MARTA VACHOVÁ
Pacient má zodpovednosť, ibaže si to stále neuvedomuje. Väčšina našej populácie je vychovaná tak, že zdravotnícka starostlivosť je to, čo dostanú za všetkých okolností, niečo, na čo majú, samozrejme, nárok a nič pre to nemusia urobiť. Pretože si platia zdravotné poistenie, zdravotníctvo sa o nich predsa musí postarať. U niektorých ľudí je veľký problém donútiť ich k zmene, ktorá je pre ich zdravie nutná. Napríklad vieme, že u fajčiarov postupuje SM štyrikrát rýchlejšie, štyrikrát rýchlejšie invalidizujú, štyrikrát rýchlejšie sa u nich objavujú nové ložiská na magnetickej rezonancii, a predsa mnohí z nich nie sú ochotní odložiť cigaretu. Tu asi už nepomôže ani psychológ, ani ďalšia spolupráca s inými špecialistami, pretože ten človek nechce spolupracovať.

JANA TOMANOVÁ
Vtedy je na mieste položiť si otázku, či si pacient nejakú nadštandardnú starostlivosť, či už psychológa, alebo iného odborníka, zaslúži. V tom sme pomerne nekompromisní, pretože pokiaľ je vedome dobrovoľne neadherentný, tak to nemôžeme očakávať, na rozdiel od pacienta, ktorý robí všetko pre to, aby liečba prebiehala tak, ako má.

Stretávate sa často s pacientmi, ktorí nie sú ochotní sa o svoje zdravie starať sami?

MUDr. MARTA VACHOVÁ
Áno. Napríklad pacientom pripomíname nutnosť pravidelnej rehabilitácie, nabádame ich, aby zvyšovali svoju kondíciu, ale veľa ľudí hovorí: ja nemôžem, ja sa hneď unavím. Odpovedám im: tak musíte pomaly zvyšovať záťaž. Snažím sa im vysvetliť, že keď budú v dobrej kondícii a príde atak, tak je to, ako keď milionár príde o 100 €, takmer sa ich to nedotkne. Avšak ak má niekto zlú kondíciu, je ako človek, ktorý má plat 500 € a zrazu mu niekto 100 € zoberie, takého človeka to takmer zruinuje. Dobrá kondícia je ďalšia dôležitá vec, ktorá patrí k adherencii liečby. Nejde len o to, že si pacient bude pravidelne aplikovať injekcie, ale že sa bude o svoje telo po všetkých stránkach starať, a nie mu škodiť.

Ak nie je pacient dostatočne adherentný k liečbe, pretože sa jeho ochorenie zatiaľ neprejavuje dosť razantne, môžete s tým niečo urobiť?

MUDr. MARTA VACHOVÁ
Môžeme mu vykresliť, čo sa stane, keď sa o seba nebude starať, avšak je to jeho zdravie a on je zodpovedný za všetky rozhodnutia vo svojom živote, my mu len radíme. Ale ten krok musí urobiť on.

Existuje však veľa pacientov, ktorí majú SM už viac rokov, dodržiavajú liečbu a ďalšie odporúčania, no aj napriek tomu príde ďalší atak. Niektorí pacienti sú potom z toho sklamaní...

MUDr. MARTA VACHOVÁ
Pacientom vždy vysvetľujem a opakujem, že síce žiadna liečba nefunguje stopercentne, ale ak dostali atak ochorenia napríklad po piatich rokoch liečby, tak je to skvelé, je to výborný výsledok, že atak prišiel až po takom dlhom čase. Pokiaľ mal pacient ďalší atak v krátkej dobe po tom predchádzajúcom, tak dnes už máme našťastie ďalšie lieky, ktoré mu môžeme ponúknuť.

JANA TOMANOVÁ
Toto by mali lekári pacientom neustále pripomínať, aby nestrácali nádej.