Rozhovory len tak…

Rozhovory len tak…

Dana je zdravotná sestra. Veľa rokov pracovala na neurológii, keď sa dozvedela, že ochorela na SM. Má tri deti – dospelú dcéru a dvoch synov, dvojčatá, ktorí v dobe jej ochorenia mali 12 rokov. Tak sme sa hlavne rozprávali o tom, ako s nimi o SM hovorila, ako to prijali, ale aj o iných veciach, ktoré by mohli byť pre vás inšpiráciou.

 Keď ste pocítili prvé príznaky SM, bolo Vám hneď ako zdravotnej sestre na neurológii jasné, že by sa mohlo jednať o túto chorobu?

 Vôbec ma nenapadlo, že by to mohla byť SM. Bolo to pred šiestimi rokmi a začalo to zápalom očného nervu. Odišla som ako obvykle s deťmi do takého špeciálneho tábora, kde sa stretávame s priateľmi a kam môže prísť len jeden z rodičov. Rozbolelo ma tam oko a hlava, bola som aj unavenejšia, a tak som chodila skôr spať. Nikoho z priateľov som tým nezaťažovala, nebrala som to dramaticky. Oko sa časom zrovnalo samé a bolesť hlavy som liečila bežnými analgetikami. Po návrate, keď som sa manželovi zverila, nabádal ma, aby som zašla k doktorovi. Ale pretože „kováčova kobyla chodí bosá“,  som návštevu lekára nejakú dobu odkladala, a až keď sa príznaky vrátili, išla som na očné. Len tak pre istotu ma poslali na magnetickú rezonanciu, nasledovali ďalšie vyšetrenia vrátane lumbálnej punkcie a po troch mesiacoch som už začínala s injekčnou liečbou.

twins V tej dobe ste mali dospelú dcéru a chlapcov – dvojičky vo veku 12 rokov. Ako ste s nimi v rodine o prebiehajúcich vyšetreniach hovorili?

 Všeobecne si myslím, že komunikácia tohto typu by mala vždy byť prispôsobená veku dieťaťa. Keď som šla na vyšetrenia, povedala som chlapcom, že idem na dva  do nemocnice, že ma nič nebolí, že mi síce niečo je, ale nie je to vážne. Po lumbálnej punkcii za mnou prišli s otcom na návštevu, a keď videli, že som celkom v pohode, tak tiež boli pokojní.

 Ľudia sa prirodzene tohto vyšetrenia boja; ako to bolo u Vás?

 Asi som sa bála trikrát viac než bežný pacient, pretože na rozdiel od laika viem, čo sa mi tam za chrbtom deje, ale na vlastnej koži som zistila, že ten strach je omnoho väčší než zákrok sám.

 Keď ste sa potom dozvedeli definitívnu diagnózu, ako ste na to reagovali – pre mnohých pacientov je to šok. S akým časovým odstupom ste to povedali chlapcom?

 Hneď keď na neurológii, kde som pracovala, zistili výsledky,  chceli mi to povedať. No nechceli mi to povedať cez telefón, tak za mnou prišla kolegyňa domov a povedala mi to osobne. Asi mali strach, aby ma to nepoložilo. Až tak ma to nevyľakalo, za tie roky služieb na neurológii viem, že sú omnoho horšie choroby. SM je síce nevyliečiteľná, ale sú na ňu lieky a dá sa s ňou normálne žiť. Je pravda, že som potrebovala pár dní, aby som sa s tým vyrovnala – predsa len sa človek v takej chvíli začne subjektívne cítiť viac chorý, aj keď objektívne sa u neho choroba nijako neprejavuje. Až potom sme to oznámili chlapcom. Chápem, že pre laikov je to v prvej chvíli šok.

 Mal by to človek, ktorý je ešte v šoku, hneď oznamovať deťom?

 Pokiaľ je pacient plný emócií, nedokáže sa ubrániť plaču a má strach, tak nie. Deti by sme týmito emóciami nemali zaťažovať, ale nejaké informácie im je potrebné dať čo najskôr, pretože dieťa vycíti, že sa niečo deje. Na druhú stranu sama neviem, či to deťom hovoriť pokiaľ rodič nemá žiadne viditeľné príznaky choroby a v chode rodiny nenastane žiadna výrazná zmena. U mňa tá výrazná zmena nastala takmer hneď, mala som injekcie v chladničke a skrátila som si pracovný úväzok.

nerv Ako ste to teda dvojčatám vysvetlili a čo ich zaujímalo najviac?


 Ja som im to nakreslila, akože je ten nerv v kabáte a že ten kabát je niekde porušený, a preto niekedy môžem zle vidieť alebo niekedy môžem horšie chodiť, ale teraz sa cítim dobre. Padli také otázky, ktoré deti kladú často, napríklad: „Bolí ťa to? Bojíš sa?“ Povedala som im, že ma to nebolí a že sa nebojím. Ja som pomerne srdnatý človek a naozaj sa nebojím, pretože sú oveľa horšie veci. Tiež sa ma pýtali, či umriem; odpovedala som im, že na túto chorobu sa neumiera, a tým to pre mňa bolo vybavené. Deti, keď sa takto pýtajú, nemyslia to nijako zle, iba potrebujú vedieť, čo sa deje a čo to pre ne znamená.

 Ako reagovali na injekcie v chladničke?

 To bola pre ne veľká atrakcia, hneď ich ukázali niekoľkým kamarátom. Spomínam si, že keď som potom dostala aplikátor, tak to bola tiež veľká zábava: zvláštny tvar a piest na aplikátore takých chlapcov priamo nabádajú, aby sa ním ostreľovali a robili rôzne huncútstva.

 Takže to bola vlastne taká hra. Vaši chlapci Vám dokážu pichnúť injekciu. Ako ste ich presvedčili, že by to mali vedieť a prečo?

 Chcela som, aby sa mi naučili pichať injekcie, pretože sú miesta na tele, napríklad zadok, kam si skrátka človek nevidí a manžel nemusí byť vždy doma. Ani aplikátor nemusí byť vždy poruke. Chlapcom som povedala, že ak chcú, tak si to môžu vyskúšať, že by to bolo fajn, pretože to je skúsenosť, ktorú nemá každý, a nikdy nevedia, kedy sa im to bude hodiť. Jeden syn to chcel skúsiť hneď a druhý sa zatiaľ len pozeral. Na druhý deň nabral aj druhý syn odvahu a injekciu mi pichol tiež. Myslím, že to pre nich malo trochu nádych dobrodružstva; pamätám si, ako raz chceli povolenie, či večer môžu priniesť kamaráta Ondreja, aby sa mohol pozrieť, ako sa pichá injekcia.

 Pripadá mi, že celý Váš štýl komunikácie so synmi o SM je v tom, že podávate vecné informácie, ale nerobíte z toho žiadnu drámu; je to tak?

 Áno je. Viete, niekedy môže byť zložitejšia komunikácia so širšou rodinou alebo ľuďmi z okolia, než v úzkom rodinnom kruhu.

rodina Ako teda ochrániť deti pred menej taktným chovaním širšej rodiny, alebo aj ľuďmi z okolia?

 Každý z nás asi vie, ako sa v jeho širšej rodine komunikuje a čo môže čakať; niektorí ľudia, nielen v rodine, sa vás boja opýtať priamo, a tak sa stranou pýtajú dieťaťa. Dieťa by na to malo byť trochu pripravené. Keď sa niekto napríklad našich chlapcov pýtal: „Mama je chorá? Je to vážne? Musí si pichať injekcie?“, odpovedali obvykle: „Áno, je chorá, áno pichá si injekcie každý deň, máme ich v chladničke, nič to nie je, ja aj braček jej vieme tú injekciu pichnúť.“ A potom hrdo odišli.

 SM však aj tak prináša do rodiny zmenu; čo sa zmenilo vo vašej rodine?

 Moja choroba, to bol taký zdvihnutý prst, aby som zvoľnila. Do tej doby to bol pomerne zhon. Takže som začala pracovať na pol úväzku. Vymenili sme byt za starší domček na dedine a pri opravách sme pridali niektoré bezbariérové úpravy. Spojila som sa so sestričkou, ktorá pracuje na ergoterapii, a spýtala som sa jej, či existuje nejaký web, kde by som sa dozvedela viac o stavebných úpravách tohto typu, napríklad o širších dverách, vypínačoch o niečo nižšie a pod. To neznamená, že myslím na to najhoršie, len je dobré byť pripravená na rôzne varianty. Tiež som začala robiť veci, na ktoré som sa chystala „až raz“. Opäť som začala šoférovať a naučila som sa anglicky.

 Začali Vám chlapci po ochorení viac pomáhať?

 Nie, nič špeciálne. Oni už skôr boli dosť samostatní, vedeli sa o seba postarať, pretože športovali, jazdili na rôzne sústredenia, kde sa veľa vecí naučili, napríklad aj variť. Takže pokiaľ by som sa nemohla o niektoré veci postarať, zvládli by to sami. V bežnom chode domácnosti sa len prirodzene naučili šetriť mi kroky naviac. Takže chodili na veľké nákupy, alebo špinavú bielizeň väčšinou automaticky hodili rovno do práčky, miesto aby ju nechali niekde sa váľať, a pod. Podľa mňa je najhoršie, keď si napríklad otecko vezme deti bokom a povie im napríklad: „Viete, mamička je chorá, musíte jej viac pomáhať.“ Podľa mňa by sa všetko malo diať akosi mimochodom, v duchu toho ako je rodina zvyknutá komunikovať a fungovať. Tak napríklad: „Nemáme už rožky; ak ich chcete zajtra na raňajky, tak po ne skočte, a vezmite k tomu liter mlieka a prášok na pranie.“

 Keby sme z nášho rozhovoru mali zhrnúť to, čo sa Vám zdá najdôležitejšie pri komunikácii o SM s deťmi, čo by to bolo?

 Nemali by sme im klamať, ale nie je treba im vravieť o všetkých dôsledkoch, ktoré táto choroba môže priniesť. Vyberať informácie a voliť formu, ako im to hovoríme. Pretože ako sa naozaj bude táto choroba vyvíjať, to nikto nevie. Taká je. Teraz sa cítim nejako, zajtra to bude inak, môže mi byť lepšie...

Takže to slovo TERAZ je veľmi dôležité?

Áno. Čo bude zajtra, nikto úplne presne nevie. A nemá zmysel sa tým trápiť, pokiaľ to nenastane.

 

zdroj: http://www.rskompas.cz/

 foto: ilustračné

Vaše otázky

Meno a priezvisko
Email
Otazka
8 + 9 =
Spolu s odborníkmi radi odpovieme na všetky otázky súvisiace s ochorením
SM ale aj na iné, ktoré Vám pomôžu vyriešiť prípadný problém.
"Osobné údaje a informácie, ktoré poskytujete v tomto formulári budú vzhľadom k farmakovigilančným povinnostiam vyplývajúcim z príslušných právnych predpisov zaznamenané a spracúvané prevádzkovateľom informačného systému - spoločnosťou Teva v súlade so zákonom č. 122/2013 Z. z. o ochrane osobných údajov a o zmene a doplnení niektorých zákonov v znení neskorších predpisov. Tieto osobné údaje a informácie môžu byť poskytované a zdieľané s ďalšími subjektmi Teva a národnými a európskymi úradmi z dôvodu hodnotenia a porovnávania s ďalšími nežiaducimi udalosťami zaznamenanými s týmto produktom alebo účinnou látkou. Podrobnejšie informácie môžete nájsť v ochraně osobných údajov. Ak nie ste subjektom hlásenia, aj napriek tomu, že pre hlásenie nemusíte mať súhlas pacienta s poskytnutím jeho osobných údajov, mali by ste ho o tejto skutočnosti informovať."