Nestratiť záujem o život…

Nestratiť záujem o život…

Veterinár Roman Kvapil žije s SM už 14 rokov. Veľmi sa mi páči jeho život podporujúci videnie sveta. Okrem iného vďaka jeho nápadu vznikol aj maratón s SM.

 Prvou reakciou pacientov na správu, že majú SM, je šok. Vy ste navyše profesiou veterinár, takže ste asi viac tušili, o čo ide. Ako to u vás bolo?

 Choroba sa u mňa ohlásila tak, že som začal pred 14 rokmi náhle zakopávať. Najprv som navštívil ortopédiu, kde ma lekárka uistila, že ortopedický problém nemám, a navrhla mi, aby som šiel na neurológiu. Najprv som sa vypravil na neurológiu vo vinohradskej nemocnici v Prahe, kde sme aj s manželkou čakali mnoho hodín, medzitým priviezli jedného potlčeného pacienta, potom ďalšieho potlčeného pacienta s akútnym problémom a ja som musel do práce. Takže som do ordinácie vôbec nevstúpil a išiel preč. Potom mi pani Navrátilová z nadačného fondu Impuls poradila, aby som sa objednal do SM centra na Karlovom námestí. Za dverami ordinácie, do ktorej som vstúpil, sedela prof. Havrdová. Zdvihla oči od stola a už medzi tými dvermi mi hovorí: „No vy ste jasný.“ Netušil som, ako som jasný, ale keď to pani profesorka vravela, bral som to ako fakt. Potom nastalo klasické koliesko: magnetická rezonancia, lumbálna punkcia a ďalšie vyšetrenia a diagnóza SM bola potvrdená. Predsa len o tom niečo viem, tak najprv som to vzal tak akosi mimochodom ako informáciu o zmene, no a keď som o tom informoval spoločníkov na našej veterinárnej klinike, asi mi to došlo a vyhŕkli mi slzy.

veterina Je pre človeka, ktorý o medicíne niečo vie, horšie alebo lepšie než pre bežného laika dozvedieť sa takúto správu?

 Otázka je, čo si predstavujete pod pojmom, že vie. Je pravda, že som túto správu vnímal asi lepšie než niekto iný, pretože som vedel, čo sa o tejto chorobe zhruba vie, aj keď som to nevedel do podrobností, to som si musel tiež doštudovať. Tiež ako veterinár viem, že pri zvieratách nebýva niekedy diagnóza úplne jednoznačná, objavujú sa aj falošné pozitívne výsledky, takže som mal v duši aj malú nádej. Naviac som vedel, že na SM existuje liečba, a hovoril som si: No keď človek vidí, ako sú niektoré zvieratá postihnuté, a ako to zvládajú, snáď to tiež zvládnem.

A ako to zvládajú zvieratá?

Napríklad doma mám dve postihnuté sučky, jedna nevidí, a tá druhá je hluchá. Tá, čo má šedý zákal, sa s týmto handicapom naučila žiť, že v domácom prostredí vôbec nespoznáte, že sa pohybuje len po pamäti a podľa sluchu, akurát v cudzom prostredí, ktoré nepozná, je to poznať, ale nijak sa tým netrápi. Na nepočujúcu sučku samozrejme dávame pozor, aby sa nepribližovala k ceste, ale inak funguje tiež veľmi dobre. Mám príklad aj z ordinácie, keď sme museli psíkovi amputovať nohu, a keď prišiel po mesiaci na kontrolu, perfektne zvládal chôdzu po troch.

 Na rozdiel od nás ľudí menej zúfajú, „neplačú“, ale snažia sa s tým vyrovnať?

 Keď sa niečo také stane, berú to ako fakt, ktorý prišiel, stále si hľadajú zábavu, neprestávajú sa hrať. To je jedna z vecí, ktorá ma tiež nabíja.

plac Vráťme sa ku vám, do okamihu, keď vám na schôdzi so spoločníkmi vyhŕkli slzy, keď ste im povedali, že máte SM. Čo sa s vami dialo?

 V duchu som si povedal: „A je to v háji.“ Dnes viac o SM premýšľam, keď idem na kontrolu a vidím v SM centre pacientov, ktorí sú na tom horšie, sú na vozíku a nemôžu sa pohybovať. Ja, aj keď je tu postupne nejaká progresia, môžem sa pohybovať, môžem robiť svoju prácu, a aj keď kvôli problémom s jemnou motorikou nemôžem už robiť na chirurgii, môžem sa uplatniť na interne, v tom to mám lepšie. Takže nakoniec si hovorím: „Pozri, nie si na tom tak zle, tak s tým niečo rob.“

 Ibaže kým sa človek dostane do fázy „tak s tým niečo rob“, predchádza tomu väčšinou fáza, keď je človek zmätený, nešťastný, nahnevaný... Ako to bolo u vás?

 Úplne rovnako. Jednak si hovoríme, prečo ja, prečo na mňa doľahla práve táto choroba, čo som kde urobil zle – aspoň ja mám tendenciu hľadať vinu najprv u seba, samozrejme neprídete na nič. Po čase sa s tým musí človek vyrovnať a povedať si: „ Mám ju a teraz s ňou musím žiť.“ Začnite teda hľadať, čím tu situáciu vylepšiť, ako spomaliť progresiu, a potom nastáva fáza hľadania...

 Určite ma zaujíma, ako prebiehalo to hľadanie, ale najprv by som sa zastavila pri tom momente, keď ste sa od hnevu a možno sebaľútosti dostali k momentu zmierenia sa so situáciou. Čo vám najviac pomohlo?

Veľmi mi pomohla rodina. Mám výbornú manželku, máme spolu dve deti, a aj keď som tým bol spočiatku zaskočený, tak mi, keď sa nad tým dnes zamyslím, veľmi pomohlo, že akoby „ignorovali“, že mám nejakú chorobu. Teda u nás neprebiehalo niečo ako: „Mohla by so mi pomôcť, ja nemôžem.“ Rodina celým svojim postojom dávala najavo „len to urob sám, to zvládneš“ – to bola veľká podpora, že mi hneď nepodávali pri každej príležitosti „barličky“, o ktoré by som sa mohol opierať, neľutovali ma. Mal som tak šancu okúsiť hranice, čo môžem a čo už skutočne nie. A keď sa ukázalo, že niečo nezvládnem, tak mi samozrejme pomohli. Zároveň nás to tiež zomklo a ja som cítil, že sú so mnou. To bolo veľmi dôležité...

 Pre chlapa je asi veľmi dôležité, aby z neho okolie nerobilo obeť...

 Určite. Keď mu okolie povie, že to zvládne, tak sa proste „zatne“ a ten spôsob, ako to urobiť, nájde. Síce bol predtým zvyknutý všetko robiť postojačky, tak teraz si k tomu sadne. Avšak keď to blízki berú normálne, tak ani on to necíti ako potupu.

 Máte dve deti, dievča a chlapca, v dobe vašeho ochorenia mali desať a dvanásť rokov. Ako to brali, ako ste im to povedali?

 deti-a-pesJa si myslím, že ich to veľmi neťažilo, pretože ja som v tej dobe pôsobil normálne zdravo, iba som mal občas problémy s chôdzou. Inak sme im povedali, akú chorobu mám, ale nijako sme to nedramatizovali, povedali sme im, že možno občas budem potrebovať pomoc, a viem, že manželka s nimi mala pohovor, kde im vysvetlila, že možno budem niekedy protivný, kým sa s tým zmierim.

 Pozrime sa teraz na tie vaše cesty, ako s tým niečo robiť. Možno by sme mali začať pri práci?

 Áno. Človek samozrejme hľadá náplň života, to, čo mu dáva zmysel, a väčšinou to býva zamestnanie. V zamestnaní som to povedal na rovinu, a pretože sú to lekári veterinári, sú to výborní ľudia, tak nemali problém pochopiť to. Navyše zozačiatku som fungoval úplne normálne, iba som bol unavenejší, takže som si mohol odľahčiť prácu napríklad tým, že som mal skrátenú pracovnú dobu, to bolo skvelé. Zhruba po šiestich rokoch, keď už som začal mať problémy s jemnou motorikou, som prestal robiť chirurgické operácie a prešiel na internu. Viem, že mám šťastie, pretože pokiaľ sú niektorí pacienti chorí na SM zamestnaní vo firme, ktorá k nim nie je tolerantná, je to pre nich veľká záťaž.

 SM je bohužiaľ choroba, ktorá postihuje ľudí v mladom veku, napríklad aj v dobe, kedy začínajú voliť svoju profesijnú cestu. Je podľa vás dôležité, aby si človek chorý s SM vybral povolanie, ktoré ponúka určitú flexibilitu?

 Určite, napríklad u veterinárov, za ktorých môžem hovoriť, je tých oborov veľa. Pre každého je síce atraktívna chirurgia alebo ortopédia, ale keď to nemôžete robiť, môžete sa vrhnúť na inú oblasť – je tu stále čo hľadať a v čom sa realizovať.

 Je to teda o tom hľadať vo svojom obore všetko, čo ešte môžem?

 Presne tak, všetko, čo môžem, na čo budem ešte stačiť – a je tiež dôležité zmieriť sa s tým, že SM je progresívna a tých možností uplatnenia bude menej, a rátať s tým. Ja som človek, ktorý myslí veľa na budúcnosť a je možné, že v budúcnosti mi zdravie nedovolí, aby som pracoval na interne, takže už teraz som napríklad začal prednášať v rekvalifikačných kurzoch, ktoré usporadúvajú ľudia z poľnohospodárskej univerzity, čo sú opäť také „vrátka“, pootvorené dvere ďalšej príležitosti, ktorá by sa mohla stať mojim zamestnaním. Ide o to hľadať si tie vrátka, s manželkou sa veľmi zaujímame o chov psov. To je opäť oblasť, ktorá ma zaujíma a ponúka isté možnosti do budúcnosti.

 Neurológovia zdôrazňujú, že aby bol človek čo najdlhšie s touto chorobou stabilizovaný, je potrebné cvičiť. Ako ste sa aktívne „hýbal“ spočiatku a ako ste sa dostal k rehabilitácii?

psicok S manželkou sa aktívne venujeme kynologickému športu, tak som obvykle cvičil so psami, ibaže potom som došiel k názoru, že im to skôr kazím, preto som chodil radšej v zime v lete na prechádzky. Oni vás tie zvieratá donútia, aby človek nesedel doma. Moja manželka sa výcviku psov venuje stále, takže chodíme spolu, ona cvičí so psami a ja sa idem poprechádzať. Potom som dostal príležitosť u nás v SM centre na Karlovom námestí zapojiť sa do rehabilitačného programu, ktorý organizovala fyzioterapeutka Lucie Keclíková Suchá, kde sme v skupine šiestich pacientov najprv vyplňovali rôzne dotazníky a potom sme tri mesiace cvičili špeciálne cviky v rámci kruhového tréningu. Po troch mesiacoch tejto rehabilitácie, kedy sme dvakrát týždenne takto cvičili, sa ukázalo, že sa naša kondícia a výkonnosť zmerateľne zlepšila, a subjektívne som sa tiež cítil lepšie.

 Je podľa vás dôležité, aby sa chorý s SM poradil pred tým, než začne cvičiť napríklad s fyzioterapeutom?

 Asi záleží na tom, či aktívne športoval už pred ochorením, ale osobne si myslím, že je určite najlepšie cvičenie konzultovať s odborníkom, je to podľa mňa veľmi dôležité. Uvedomujem si, že keď sme v minulom roku opäť usporiadali maratón s SM a už sa spájali i telemosty s rôznymi cvičencami po republike, tak naše fyzioterapeutky predtým obchádzali jednotlivé centrá, pretože je snaha, aby to bolo odborne vedené, aby ľudia cvičili správne.

 Aj neurológovia dnes hovoria o schopnosti mozgu tzv. neureoplasticíde, kedy si mozog vďaka rehabilitačnému cvičeniu dokáže vytvoriť náhradnú dráhu okolo „porušeného“ miesta. Čo si o tom myslíte, máte s tým nejakú skúsenosť?

 Ako veterinár túto schopnosť vidím u zvierat. Napríklad sa to prejavilo pri tom psovi, ktorý začal pomerne skoro chodiť po troch nohách, keď to nešlo jedným spôsobom, telo si našlo spôsob iný. Dokonca som od kolegov počul, nevidel som to na vlastné oči, že mali psieho pacienta, ktorému museli odstrániť dve nohy – a on sa naučil po tých ostávajúcich dvoch nohách tiež pohybovať. Tak si hovorím, keď to dokážu zvieratá, prečo by to nemalo fungovať aj u nás u ľudí. Subjektívne mám pocit, že u mňa sa to tiež darí, keď som teraz začal cvičiť a vďaka fyzioterapeutom správne, tak sa mi zdá, že sa môj zdravotný stav naozaj zlepšuje.

rotoped My už sme sa tu maratónu s SM dotkli, vy ste vlastne autor tohto nápadu, ako to celé teda vzniklo?

 Keď prebiehal prvý cyklus rehabilitačného cvičenia, toho kruhového tréningu, raz takto šlapem na rotopéde a deň predtým vyhral džokej Váňa Veľkú pardubickú – a hlavou mi preblesklo, že by sme s pacientmi mohli tiež usporiadať nejaký „závod“. Pri cvičení sme sa všetci rozprávali o tom, ako Váňu obdivujeme, že vo svojich rokoch ešte toto dokáže. No a ja som navrhol, aby sme usporiadali maratón. Všetci sa začali smiať, že by sme to neubehli, ale ja hovorím, že myslím symbolický. Cvičilo by sa 24 hodín v skupinách, ktoré by sa striedali, mohli by tam byť pacienti, ktorí by sa na maratóne mohli stretnúť, ale aj rodinný príslušníci alebo aj ďalší priaznivci. Fyzioterapeutka Lucie Keclíková Suchá sa pre to nadchla a veľmi ten projekt tlačila dopredu. Prvý ročník bol z môjho pohľadu trochu živelný, ale zábavný, cvičili sme, ženy napiekli občerstvenie a veľmi sme si to užili. Tretí ročník bol už celorepublikový a štvrtý v marci 2015 bol už medzinárodný maratón s SM. Je pravda, že tým prvotným impulzom pre túto akciu bolo aj trošku ješitnosti, priali sme si, aby to boli rodinné tímy, pretože sme chceli tým rodinám ukázať, čo všetko zvládneme, a trochu ich podpichnúť, či to zvládnu tiež.

 Ďalšou oblasťou, ktorá je určite dôležitá z hľadiska podpory, sú vzťahy. Hovorili ste o tom, že vám rodina bola veľkou oporou. Spomenul by ste si na nejaký okamih, kedy vás tzv. dosť podržali?

 Predovšetkým, že sa naučili tolerovať moje občasné zbytočné výbuchy hnevu. Za to klobúk dolu, som im veľmi vďačný, pretože človek sa nehnevá na niekoho, ale v skutočnosti sám na seba, že mu to nejde.

 Čo vás asi najviac ženie dopredu?

 Asi to, že niekedy vídam ľudí, ktorí z rôznych dôvodov stratili záujem o život. Ja si hovorím, že to nikdy nesmiem dopustiť, že by som stratil o všetko záujem, môžem sa snažiť v rôznych oblastiach života, ako to pôjde, zisťovať svoje možnosti, aj keď sú objektívne v niečom obmedzené, to je myslím veľmi dôležité: nestratiť záujem o život.

 

zdroj: www.rskompas.cz

  foto: ilustračné

Vaše otázky

Meno a priezvisko
Email
Otazka
3 + 4 =
Spolu s odborníkmi radi odpovieme na všetky otázky súvisiace s ochorením
SM ale aj na iné, ktoré Vám pomôžu vyriešiť prípadný problém.
"Osobné údaje a informácie, ktoré poskytujete v tomto formulári budú vzhľadom k farmakovigilančným povinnostiam vyplývajúcim z príslušných právnych predpisov zaznamenané a spracúvané prevádzkovateľom informačného systému - spoločnosťou Teva v súlade so zákonom č. 122/2013 Z. z. o ochrane osobných údajov a o zmene a doplnení niektorých zákonov v znení neskorších predpisov. Tieto osobné údaje a informácie môžu byť poskytované a zdieľané s ďalšími subjektmi Teva a národnými a európskymi úradmi z dôvodu hodnotenia a porovnávania s ďalšími nežiaducimi udalosťami zaznamenanými s týmto produktom alebo účinnou látkou. Podrobnejšie informácie môžete nájsť v ochraně osobných údajov. Ak nie ste subjektom hlásenia, aj napriek tomu, že pre hlásenie nemusíte mať súhlas pacienta s poskytnutím jeho osobných údajov, mali by ste ho o tejto skutočnosti informovať."