Žiť ako predtým...

Žiť ako predtým...

Mgr. Věra Suchá patrí k ľuďom, ktorí žijú podľa hesla: "Čo ma nezabije, to ma posilní.“ Pracuje ako sestra na neurológii v Kolíne, sklerózu multiplex má 20 rokov. Vedie združenie Roska v Kutnej Hore a dnes sa pokúša o vybudovanie rehabilitačného centra pre ľudí so sklerózou multiplex. Už od detstva sa musela starať o seba aj malého brata, pretože jej pôvodná rodina príliš nefungovala. Dnes má manžela, dve deti a bola zvolená Sestrou roku 2011 a Sestrou môjho srdca, v roku 2010 bola Ženou roku.

lodicky Kedy a ako ste sa dozvedeli o tom, že máte sklerózu multiplex?

 Bolo leto a ja som mala práve 18. Kúpila som si nové veľmi pekné topánky a naraz mi začala tuhnúť pravá noha. Povedala som si: „To sú ale zlé topánky.“ A išla som ich vymeniť. Keď mi znecitlivela aj ľavá noha, navštívila som konečne lekára. Na neurológii mi špecialisti urobili potrebné vyšetrenia a určili diagnózu SM. Avšak ešte chvíľu trvalo, než mi to doktori povedali. Pretože osemnásťročnej, pomerne svojhlavej bytosti, ktorou som vtedy bola, sa to hovorí pomerne ťažko. Svoju rolu v tom zohralo aj to, že na izbe so mnou ležala pani okolo štyridsiatky s rovnakou diagnózou a bola na tom už zdravotne zle. Nakoniec som sa to dozvedela od rovnako starej lekárky. Odmietla som jej uveriť.

 Čo bolo potom? Liečili ste sa?

 Ja som asi pomerne zlý príklad. Keď ma pustili z nemocnice, chvíľu som brala kortikoidy a môj zdravotný stav sa upravil. Po lieku som pribrala, kazila sa mi pleť, a tak som ho vysadila. Za pár mesiacov prišiel nový atak, vyšetrenie opäť preukázalo SM. Povedala som si, že sa o SM musím čo najviac dozvedieť, a šla som študovať zdravotnú školu a potom vysokú – odbor rehabilitácia a fyzioterapia. Kvôli starostlivosti o brata som potrebovala študovať diaľkovo. Medzitým som robila sanitárku a potom ošetrovateľku v nemocnici. Keď som hľadala miesto v zdravotníctve, vravela som si: len nie na neurológiu. Odpovedala mi neurológia v Kolíne, kde som vtedy ležala. Povedala som si, že sa tam teda pôjdem pozrieť, určite tam ale nenastúpim...

 Dopadlo to ale inak...

 Áno. Vtedajšia vrchná sestra si ma pamätala. Zapracovali tam vzájomné sympatie, tak som si povedala, že to skúsim. Presvedčila ma, aby som nastúpila, pretože moje skúsenosti s chorobou môže pacientom veľmi pomôcť. Som tam dodnes.

tudium Čo ešte vám na začiatku išlo hlavou?

 Spomenula som si na tú štyridsaťročnú pani v nemocnici a pomyslela som si: „No, koľko rokov ti ostáva do štyridsiatky, musíš ísť študovať, musíš mať deti a minimálne desať rokov tvoj zdravotný stav musí byť ako teraz.“ Desať rokov ubehlo ako voda a bola som pomerne v pohode. Tak som si povedala: „No, tak ďalších desať rokov...“ Samozrejme dnes je lepšia moderná liečba než v minulosti.

 V Roske ste pre klientov asi dobrým príkladom...

 Asi áno. Pretože mám SM 20 rokov, môžem byť pre nich vzor. Niekedy pacient ešte nevie isto, či chorobu má alebo nie, Ja zo svojej pozície mu nemôžem povedať či áno či nie, ale môžem mu povedať, čo to znamená, pokiaľ sa diagnóza potvrdí. Skleróza multiplex je choroba síce s nepredvídateľným priebehom, ale dá sa s ňou žiť roky. Dávam ľuďom vecné informácie o chorobe a živote s ňou, o sociálnych otázkach a pomáham riešiť aj pracovné problémy.

 Radíte ľuďom, ako o tom hovoriť so zamestnávateľom?

 Áno radím. Keď sa to zamestnávatelia dozvedia, väčšinou o tom chcú vedieť viac. Hovorím im, že SM je nevyliečiteľná choroba na celý život, ale že je liečiteľná. Mnoho ľudí si pletie SM s Alzheimerovou chorobou. Niekedy sa chorí hanbia to v práci povedať. Tak idem s nimi. Alebo pokiaľ je treba, idem to povedať šéfom aj sama, pretože s tým mám viac skúseností. Pomáham pri ďalšom vyjednávaní s firmou. Väčšinou ľuďom neodporúčam, aby si hneď po prvom ataku zažiadali o invalidný dôchodok, ako náhle atak odznie, je podľa mňa lepšie sa čo najskôr vrátiť do života.

 Aký je váš pohľad na invalidný dôchodok všeobecne?

 Ja som sa invalidnému dôchodku roky bránila. Až keď mi posudková lekárka povedala, že nie som normálna, a pohrozila mi vyšetrením na psychiatrii, mala som ho rok a potom zasa nie. To samozrejme bol môj osobný pohľad na vec. Dnes keď sú stupne 1 - 3 invalidného dôchodku, pri ktorých môžete pracovať, je niekedy dobré mať čiastočný invalidný dôchodok a pracovať. Je to taká poistka pre „horšie dni“. Aj ja mám dnes čiastočný invalidný dôchodok a pracujem.

dochodok Hovorili ste o dôležitosti relevantných informácii. Čo by mal človek krok za krokom urobiť, keď sa o SM dozvie?

 Vyhľadať miestnu organizáciu pre pacientov a snažiť sa dostať do SM - centra, to sú miesta, kde tieto informácie majú. Niektorí neurológovia automaticky do SM – centra neposielajú. Je potrebné ich o to požiadať alebo požiadať praktického lekára. Je tiež možné obrátiť sa na SM – centrum priamo.

 Čo je teraz váš sen?

 Mojim snom je vybudovať rehabilitačné centrum pre pacientov s SM. Teraz sa tomu venujem vo voľnom čase. Veľmi ma poteší, keď začnem s nejakým pacientom spolupracovať a jemu sa podarí zdvihnúť z vozíčka a opäť začne chodiť. Aj keď pomocou bariel, ale chodí. Tiež viem, že v niektorých ústavoch sú umiestnení ľudia, ktorí by tam napríklad vôbec nemuseli byť. Rada by som k rehabilitačnému stredisku pripojila aj stacionár. Problém sú peniaze, na projekt by sa dali zohnať prostriedky z rôznych dotačných fondov, ale na kúpu budovy nie. Takže hľadám darcu budovy.

 Čo vás najviac nahnevá?

 Keď sa ma trebárs priatelia v nejakej situácii spýtajú: „Zvládneš to?“ To mám chuť sa biť. Nedávno sme si s kamarátkou urobili výlet na Bezděz (hrad v ČR, kultúrna pamiatka - pozn. red.), a pretože sa mi nešlo úplne najlepšie, spýtala sa ma niekoľkokrát behom cesty: „Vrátime sa?“ Keď sa ma spýtala asi po tretíkrát, napadali ma naozaj veľmi drsné odpovede. Došli sme hore, dali sme si v krčme obed, odpočinula som si a zasa som sa cítila dobre. Naozaj si myslím, že aj s SM by človek mal robiť všetko ako doteraz. Pokiaľ predtým liezol na Sněžku (najvyšší vrch v ČR – pozn. red.) mal by na ňu liezť aj teraz. Možno tam pôjde o pár hodín dlhšie, ale vylezie na ňu. A o to ide. Nenechať sa obmedzovať chorobou a bojovať s jasným cieľom výhry. Kto chce, ten môže!

 

autor článku: Šárka Pražáková

             zdroj: www.rskompas.cz

               foto: ilustračné

Vaše otázky

Meno a priezvisko
Email
Otazka
1 + 4 =
Spolu s odborníkmi radi odpovieme na všetky otázky súvisiace s ochorením
SM ale aj na iné, ktoré Vám pomôžu vyriešiť prípadný problém.
"Osobné údaje a informácie, ktoré poskytujete v tomto formulári budú vzhľadom k farmakovigilančným povinnostiam vyplývajúcim z príslušných právnych predpisov zaznamenané a spracúvané prevádzkovateľom informačného systému - spoločnosťou Teva v súlade so zákonom č. 122/2013 Z. z. o ochrane osobných údajov a o zmene a doplnení niektorých zákonov v znení neskorších predpisov. Tieto osobné údaje a informácie môžu byť poskytované a zdieľané s ďalšími subjektmi Teva a národnými a európskymi úradmi z dôvodu hodnotenia a porovnávania s ďalšími nežiaducimi udalosťami zaznamenanými s týmto produktom alebo účinnou látkou. Podrobnejšie informácie môžete nájsť v ochraně osobných údajov. Ak nie ste subjektom hlásenia, aj napriek tomu, že pre hlásenie nemusíte mať súhlas pacienta s poskytnutím jeho osobných údajov, mali by ste ho o tejto skutočnosti informovať."