Niekedy je dobré kopnúť od hnevu do steny... (2.časť)

Niekedy je dobré kopnúť od hnevu do steny... (2.časť)

 Ak tuším správne, vy ste tiež pomáhala zakladať „Nadačný fond Impuls“, je to tak?

 Trocha to opravím: s nápadom založiť fond prišiel pán doktor Šolc a získal pre neho aj pani profesorku Havrdovú, takže zakladatelia boli títo dvaja a ešte ďalších päť ľudí. Mňa požiadali, aby som sa stala členkou správnej rady, a jeden čas som bola aj jej predsedkyňou. Som veľmi rada, že sa na tom môžem podieľať, pretože rada aktívne riešim problémy.

 Mnoho pacientov rieši, ako to povedať v práci, či to povedať... Ako ste to vtedy urobili vy?

 Ja som veľa pochopenia vo firme, kde som pracovala, nenašla, a preto som uvítala ponuku svojich priateľov.Som otvorený človek, nedokážem v sebe veci dusiť, pretože to by som vybuchla ako parný pracahrniec. Mne sa nakoniec moja otvorenosť vyplatila, pretože aj keď mi pôvodná firma nevyšla v ústrety, prišla ďalšia ponuka od kolegov a tak som sa stala súčasťou firmy, v ktorej som dodnes. Je to už 18 rokov. Pretože som vtedy bola pracovne veľmi aktívna, vedeli o mojej chorobe kolegovia, klienti aj kamaráti, nemala som problém o tom hovoriť. Mne pomáhalo o SM otvorene hovoriť. Dnes by som asi ľuďom poradila, aby si spôsob, ako to povedať alebo či to vôbec povedať, prebrali s psychológom, pretože každá firma je iná.

 Mali ste za tú dobu aj nejaké zložitejšie obdobie?

 Mala. Vtedy som vyhľadala pomoc psychiatra, ku ktorému dodnes chodím na psychoanalýzu, a pomáha mi to. Dokáže mi okrem iného ponúknuť aj nestranný pohľad, čo je pre mňa dosť dôležité.

 Vyzerá to, že pre vás bolo ľahké to všetkým oznámiť, ale predsa: pripravovali ste sa na to oznámenie vopred, hľadali ste vhodnú formu? Museli ste si to formulovať pre seba?

 Áno. Najprv som musela okopávať steny, dostať zo seba ten hnev, aby som mohla čokoľvek formulovať aj pre seba samotnú. Veľmi mi pomohli prechádzky so psom, kde som sa stretávala s ľuďmi a niekedy o tom s nimi hovoriť. Potom som musela nájsť formu, ako to povedať rodine, hovorila som to blízkym kamarátom a podľa ich reakcie som premýšľala, ako postupovať ďalej. Dnes by som asi využila pomoc psychológa, čo vtedy nešlo. V Nadačnom fonde Impuls podporujeme psychoterapiu v SM centrách, konkrétne sa nám to darí v Plzni, Tepliciach a vo VFN Praha.

 Vy, ako počúvam, vidíte veľmi veľký prínos pre pacientov s SM v psychológii a vôbec v starostlivosti o duševné zdravie; je to tak?

 Áno, podľa mňa je dôležité, aby bol človek sebavedomý, veril si, nenechal sa zatlačiť do pozície, že keď má túto chorobu, tak nie je doma alebo na pracovisku plnohodnotný. Naopak mám skúsenosť, že ľudia s SM sa snaží plniť svoje povinnosti veľmi starostlivo a mnohí z nich pracujú na 100 a viac percent, aby sebe i iným dokázali, že aj s SM všetko zvládnu, že to skrátka ide.

 Čo pre vás znamená slovo adherencia?

 Tým, že som veterinárka a mám základné medicínske znalosti, tak liečbu prijímam a nemám problém sa s tým stotožniť. Som presvedčená, že lepšiu liečbu, než mám v SM Centrách, mať nemôžem. Zakaždým, keď dostávam návrh ďalšej liečby, tak si ho nechám podrobne vysvetliť. Asi je pre mňa jednoduchšie chápať medicínske termíny, medzi zvieratami a ľuďmi nie je zasa taký rozdiel, ale v každom prípade tú liečbu akceptujem takú, aká je. K tejto klasickej liečbe pridávam aj alternatívu, ale len ako doplnok. Vždy theraphy-newto konzultujem s lekármi. Alternatívne postupy, ktoré sa mi osvedčili, sú autovakcíny podľa vyšetrenia krvného kryštalizátu, ďalej potom homeopatiká, a tiež chodím na rodinné konštelácie. Rodinné konštelácie, ak sú dobre vedené, by som veľmi odporúčala. Je to silná metóda očisťujúca psychiku, pri ktorej sa človek môže pozrieť na mnoho vecí, ktoré ho brzdia a zväzujú, či sa to týka rodinného systému, navyknutých vzorcov chovania apod. Avšak pokiaľ za mnou niekto prišiel s ponukou alternatívy a odporučením, aby som vynechala klasickú liečbu, tak to nie je človek, s ktorým sa mám o niečom rozprávať; do takého rizika by som nikdy nešla.

 Asi by sme mali zdôrazniť, že rodinné konštelácie musí viesť ten, kto má s nimi veľké skúsenosti.

 To rozhodne, pretože inak by mohli aj ublížiť. Ja som dostala odporučenie na Danielu Andělovú.

 Vás ale nedávno stretlo ešte onkologické ochorenie. Neviem, či o tom chcete hovoriť. To musela byť veľká rana.

 Pred tromi rokmi som sa pri prevencii dozvedela, že mám karcinóm prsu. V tej dobe sme mali naplánovanú výpravu do Himalájí a ja som sa rozhodla, že sa jej nevzdám. Päť týždňov po onkologickej operácii som zmizla s kamarátmi na tri týždne do Bhutánu a Nepálu. Lekári pred mojim odchodom krútili hlavou, ale ja som im vravela, že psychicky vyrovnaný pacient je polovičný úspech liečby. Tak ma tam pustili. Potom nasledovala chemoterapia, do ktorej mi onkológovia pridali liek, ktorý sa používa pri ataku SM, takže SM bola v tej dobe pomerne pokojná. Potom prišla rádioterapia. To bolo ťažšie, ale za podpory lekárov z SM centra som to zvládla. Po roku a pol sa zistilo, že je s chorobou spojená mutácia génu BRCA 2. Nasledovali dve operácie rýchlo za sebou, a to bolo na mňa veľa – SM a onkologické ochorenie. Už som bola veľmi unavená a uvedomila som si, že nezvládam byť v práci na plný úväzok, a tak som požiadala o invalidný dôchodok. To ale neznamená, že budem sedieť niekde v kúte. Chcem ďalej na sebe pracovať a tiež sa venovať práci v Nadačnom fonde Impuls.

Rozumiem dobre, že vám veľmi pomáha, keď sa v tej alternatívnej oblasti svojho liečenia venujete hlavne podpore psychiky?

 Áno. Keď som stretávala pacientov na onkológii, tak si myslím, že keby som sa tomu psychicky poddala, skončila by som veľmi zle. Samozrejme sa to zmierovanie opäť neobišlo bez kopania do stien, plaču a myšlienok – prečo zasa ja? K prijatiu tejto situácie mi veľmi pomohla plánovaná cesta do Himalájí. V Bhutáne som poznala obrovskú pokoru miestnych ľudí, v Nepále som videla neuveriteľnú chudobu, takže som si zrazu uvedomila, že keď oni každý deň bojujú o holé prežitie, tak ja nemám čo riešiť. himalajePomohlo mi aj to, že som pred odjazdom nemala veľa času premýšľať o chorobe. Cesta do Himalájí bola môj životný sen. Podarilo sa mi do 14 dní zariadiť operáciu na onkológii, predať kolegom podstatné veci v práci a začiatkom novembra som sadla do lietadla.

 Poďme sa teraz pozrieť na vašu budúcnosť. Vraveli ste, že sa chcete venovať Nadačnému fondu Impuls a sebe.

 Ja by som to otočila. Sebe, a potom Nadačnému fondu Impuls. Najprv sa potrebujem trochu spamätať, hlavne fyzicky, venovať sa sebe, a potom budem premýšľať, čo ďalej. Nadačný fond je pre mňa dôležitý, pretože som tam od samého začiatku. Pamätám si, že sme začínali úplne obyčajne, v roku 2003 sme zohnali do SM centier infúzne kreslá, mala som tú česť rozbehnúť tradíciu benefičných koncertov, na ktorých sa už získalo pomerne dosť prostriedkov, aby sa mohla platiť psychoterapia a fyzioterapia. Nadačný fond Impuls spustil pred dvomi rokmi veľmi dôležitý projekt ReMuS – register pacientov s SM. Pri tomto projekte som nebola od začiatku, ale nesmierne obdivujem ľudí, ktorí ho rozbehli. Teraz po zbere dát z 12 SM Centier je v registri takmer 6000 pacientov a verím, že tento rok sa pripoja aj ostatné tri SM Centrá. Vzhľadom k tomu, že teraz je v ČR na biologickej liečbe viac ako 9000 pacientov, tak dáta, ktoré máme teraz, sú veľmi zaujímavé. Vďaka nim bude možné príslušným štátnym orgánom a platcom liečby predostrieť, že pacienti liečení biologickou liečbou sú, ako vyplýva zo zahraničných štúdií, o mnoho rokov aktívnejší než pacienti neliečení. O tom nedávno hovorila aj prof. MUDr. Havrdová. Dátsa sú dôležité tiež pre neurológov kvôli zhodnoteniu liečby. Z dát vyplynulo, že 72% pacientov na DMD liečbe, ktoré máme v registri, pracuje a 55% nie sú závislí na sociálnych dávkach. Radi by sme príslušné štátne orgány presvedčili, že podporiť biologickú liečbu je pre štát lacnejšie. Chcela by som tiež upozorniť, že v registri sú dáta veľmi starostlivo dvojstupňovo chránené. Rozhodne nikto nemusí mať strach, že by ktokoľvek zistil, že je v registri a podrobnosti o ňom.

 Čo je podľa vás najdôležitejšie, aby pacient liečbu prijal a dobre spolupracoval s lekármi?

 Na počiatku je dôležitá psychologická podpora pacienta aj celej jeho rodiny. Aby si uvedomil, že s SM nič nekončí. Ako som spoznala aj mimopražských neurológov z SM Centier, sú to „srdciari“, a na pacientoch im ozaj záleží. Takže mne by ani nenapadlo pochybovať o nimi navrhnutaj liečbe. A potom je dôležité nenechať sa ovplyvniť rôznymi diskusiami na internete, ale čerpať informácie z dôveryhodných zdrojov.

 

zdroj: www.rskompas.cz

 foto: ilustračné

Vaše otázky

Meno a priezvisko
Email
Otazka
9 + 8 =
Spolu s odborníkmi radi odpovieme na všetky otázky súvisiace s ochorením
SM ale aj na iné, ktoré Vám pomôžu vyriešiť prípadný problém.
"Osobné údaje a informácie, ktoré poskytujete v tomto formulári budú vzhľadom k farmakovigilančným povinnostiam vyplývajúcim z príslušných právnych predpisov zaznamenané a spracúvané prevádzkovateľom informačného systému - spoločnosťou Teva v súlade so zákonom č. 122/2013 Z. z. o ochrane osobných údajov a o zmene a doplnení niektorých zákonov v znení neskorších predpisov. Tieto osobné údaje a informácie môžu byť poskytované a zdieľané s ďalšími subjektmi Teva a národnými a európskymi úradmi z dôvodu hodnotenia a porovnávania s ďalšími nežiaducimi udalosťami zaznamenanými s týmto produktom alebo účinnou látkou. Podrobnejšie informácie môžete nájsť v ochraně osobných údajov. Ak nie ste subjektom hlásenia, aj napriek tomu, že pre hlásenie nemusíte mať súhlas pacienta s poskytnutím jeho osobných údajov, mali by ste ho o tejto skutočnosti informovať."