Mýty o skleróze multiplex z pohľadu pacientky

Mýty o skleróze multiplex z pohľadu pacientky

Slová "nikomu o svojej chorobe nehovorte, pokiaľ to nebude absolútne nutné " boli jedny z prvých, ktoré som si pred 4 rokmi ako 17- ročná čerstvá pacientka vypočula od svojej neurologičky. Keď som sa opýtala prečo, vysvetlila mi, že o tejto chorobe koluje množstvo mýtov a moje „priznanie“ sa k diagnóze by mi mohlo zabrániť v mnohých životných príležitostiach. Tu je niekoľko tvrdení zdravých ľudí, s ktorými som sa neskôr v živote skutočne stretla:

Skleróza multiplex znamená, že čoskoro vás čaká invalidný vozík. 

Asi najčastejšia predstava. Čiastočne oprávnená, pretože doba, kedy neexistovala liečba, ktorá spomaľuje progresiu ochorenia nie je ešte tak vzdialená a vtedy skutočne väčšina chorých skôr či neskôr končila na vozíku. Dnes štatistiky hovoria, že 90% ľudí je schopných chodiť po 10 rokoch od diagnostikovania ochorenia a celé dve tretiny chorých dokážu chodiť celý svoj život.

 

Skleróza multiplex znamená  automaticky invalidný dôchodok a nemožnosť pracovať. 

 SM- kár na invalidnom dôchodku nie je nič nezvyčajné, avšak obyčajne trvá niekoľko rokov, kým pacientom choroba znemožní prácu úplne. Niekedy sa jej to nepodarí vôbec. Niekedy sa kvôli nadmernej únave dá pracovať len čiastočne. Niekedy len stačí prispôsobiť si pracovné podmienky v závislosti od príznakov ochorenia (napríklad nepracovať manuálne pri problémoch s rovnováhou, mať dostatočné osvetlenie a veľkosť písma na monitore pri problémoch so zrakom a podobne). Všeobecne však väčšiu časť života SM- kári pracovať môžu.

 

Pacienti so sklerózou multiplex zabúdajú. 

Áno aj nie. Môže sa u nich často vyskytovať situácia , kedy si zrazu nemôžu spomenúť na nejaký výraz alebo slovo. Prípadne sa im môže ťažšie niečo učiť naspamäť, čo môže skomplikovať štúdium na vysokej škole.  Ale nedá sa to porovnať napríklad s progresívnym zabúdaním pri Alzheimerovej chorobe, kedy si už človek nepamätá svojich priateľov, či to ako sa obliekajú ponožky.

 

Ženy so sklerózou multiplex nemôžu mať deti.

Najväčší mýtus zo všetkých. SM nemá absolútne nič s plodnosťou či schopnosťou vynosiť a porodiť dieťa. Väčšine žien sa stav počas tehotenstva práveže zlepší. Skôr si myslím, že ženy s touto diagnózou možno niekedy vedome volia nemať dieťa. Výchova detí je fyzicky aj psychicky náročný proces a v prípade rozsiahlych príznakov či pokročilej formy choroby ho už nemusí každý zvládnuť.

 

Skleróza multiplex znamená povinnosť šetriť sa, koniec športovaniu a spoločenskému životu. 

Opäť mýtus čiastočne pravdivý, ktorý veľmi závisí od prejavov ochorenia. Svet nosí niekoľko športovcov, ktorí športovali aj po diagnostikovaní SM. Avšak sú pacienti, ktorí majú problémy s rovnováhou, prípadne chôdzou a tam už je športovanie obmedzené. Veľké percento chorých trpí nadmernou únavou a logicky keď väčšinu dňa prespíte, už na spoločenský život neostáva toľko energie ani času. Mnohí tiež zle znášajú prehriatie organizmu a celkovo teplo ako také, preto sú pre nich vhodnejšie menej namáhavé aktivity. Ak sa však cítia dobre a telo im to dovolí, môžu robiť hocičo a akokoľvek dlho.

 

V začiatkoch choroby stačí alternatívna liečba, nie liečba v špecializovaných centrách. Pacienti liečbu nemusia brať, keď sa cítia dobre. 

Súčasná liečba SM je založená na oddialení progresie choroby. To znamená, že pacienti ju berú, či sa cítia dobre, či zle, pretože pri jej vysadení choroba postupuje omnoho rýchlejšie. Alternatívna liečba (homeopatia, fytoterapia, zmena jedálnička, masáže, akupunktúra)dokáže veľmi pomôcť, ale najlepšie výsledky dosahuje práve v kombinácii s konvenčnou terapiou.

 

Ako ste si možno všimli, väčšina mýtov o SM pramení z nevedomosti. Je potrebné si uvedomiť, že ide o nesmierne variabilnú chorobu, u každého pacienta má úplne iný priebeh a neexistuje takmer žiadne tvrdenie (možno s výnimkou diagnostických kritérií) kam by všetci SM-kári zapadli.

Triss

Vaše otázky

Meno a priezvisko
Email
Otazka
3 + 3 =
Spolu s odborníkmi radi odpovieme na všetky otázky súvisiace s ochorením
SM ale aj na iné, ktoré Vám pomôžu vyriešiť prípadný problém.
"Osobné údaje a informácie, ktoré poskytujete v tomto formulári budú vzhľadom k farmakovigilančným povinnostiam vyplývajúcim z príslušných právnych predpisov zaznamenané a spracúvané prevádzkovateľom informačného systému - spoločnosťou Teva v súlade so zákonom č. 122/2013 Z. z. o ochrane osobných údajov a o zmene a doplnení niektorých zákonov v znení neskorších predpisov. Tieto osobné údaje a informácie môžu byť poskytované a zdieľané s ďalšími subjektmi Teva a národnými a európskymi úradmi z dôvodu hodnotenia a porovnávania s ďalšími nežiaducimi udalosťami zaznamenanými s týmto produktom alebo účinnou látkou. Podrobnejšie informácie môžete nájsť v ochraně osobných údajov. Ak nie ste subjektom hlásenia, aj napriek tomu, že pre hlásenie nemusíte mať súhlas pacienta s poskytnutím jeho osobných údajov, mali by ste ho o tejto skutočnosti informovať."