NÁDEJ je viera, láska a porozumenie

NÁDEJ je viera, láska a porozumenie

Legendárnu postavu z čias národného obrodenia Ľudovíta Štúra poznáme v rôznych podobách – ako elegána s jastrabím pohľadom, ktorý rečniac na uhorskom sneme zlomil srdce nejednej prešporskej paničke, ako asketického hrdinu, ktorý bol ochotný položiť život za slovenský národ, či ako romantický portrét muža, ktorý sa s družinou mladých „junošov“ pustil do nerovného zápasu s neprajníkmi slovenského národa. Ľudovít Štúr bol chlap, muž, švihák, bojovník, skvelý rečník a ešte lepší organizátor slovenského diania v časoch, keď „sa nad Tatrou tuho blýskalo a hromy divo bili“.


Štúr v sukni

So sukňou si však Ľudovíta Štúra nezvykneme spájať. Jednak preto, lebo jeho vzťah k ženám bol dosť od-meraný (hoci ktovie – v jeho živote bola predsa Marie Pospíšilová, Adelka Ostrolúcka a aj iné spanilé slečny) a okrem toho malo by to isté prvky nie celkom opráv-nenej teatrálnosti... A predsa existuje aj spomínané spojenie – Štúr v sukni. Tak kamaráti, spolužiaci či známi pred rokmi volali Jaroslavu Valčekovú, rodáčku z Bratislavy, dnešnú „šéfku“ celoslovenského Združenia sclerosis multiplex Nádej. Pravda, odvtedy, čo tínedžerku Jarku poctilo jej okolie prímením „Štúr“, pretieklo už veľa vody dolu Dunajom. Dokonca dnes už ani samotná pani Jaroslava celkom presne nevie, za čo vlastne bojovala, keď jej prischlo toto honosné prímenie. Pamätá si iba to, že už vtedy bojovala tvrdo, úporne a zaťato až do víťazného konca, hoci určite to nebolo za spisovnú slovenčinu. Keď totiž končila základnú školu, čo bolo niekedy v polovici sedemdesiatych rokov minulého storočia, slovenčina už, našťastie, nemusela bojovať o vlastnú existenciu. Prívlastok Štúr jej teda neprischol náhodou a počas svojho života to dokázala už niekoľkokrát. Napríklad,nie tak dávno vybojovala taký závažný boj, aký si zaslúži byť zveč­nený prinajmenšom v našom zdra­votníckom dejepise. V terajšej slo­venskej džamahíriji (ako ináč na­zvať krajinu, kde nevládne zákon, ale korupcia, kde politici a úradníci kradnú, klamú a zvysoka kašlú na bežného občana) sa totiž stalo, že istý vysoko postavený štátny by­rokrat si zmyslel rozhodovať o živo­te a smrti tisícok ľudí. Len morálne zvrhlá spoločnosť mohla dopustiť, aby sa do praxe dostalo rozhod­nutie kategorizačnej komisie, že pacienti s takou závažnou diagnó­zou, akou je skleróza multiplex, sa síce budú môcť liečiť, ale iba do­vtedy, kým nedovŕšia 45 rokov! Po prekročení tohto vekového limitu už každý z nich – hrubo povedané ­ bude na odstrel. Presne tak! Znie to síce ako vystrihnuté z akéhosi neskutočného hororu, ale takýto strašný Damoklov meč skutočne visel nad „esemkármi“ na Sloven­sku, teda pacientmi s diagnózou skleróza multiplex, ešte začiatkom 21. storočia!Keď sa Jaroslava Valčeková stala v roku 2007 šéfkou „Nádeje“, celo­slovenskej pacientskej organizácie „esemkárov“, jedna z prvých vecí, ktoré urobila, bola, že začala bo­jovať proti spomínanému nesku­točne cynickému a nehumánnemu rozhodnutiu štátnej byrokracie. Tu však treba na rovinu povedať, že to, že sa v nej znovu ozvalo srdce Štúra­bojovníka, malo aj osobnú príčinu. Samozrejme, chcela od­strániť do neba volajúcu nespra­vodlivosť, chcela zrušiť diskriminá­ciu tisícok pacientov s diagnózou SM, ale zároveň chcela pomôcť aj sama sebe. Stalo sa totiž to, že keď mala 42 rokov – bolo to roku 2006 ­ diagnostikovali jej túto strašnú a zákernú chorobu. Skleróza multi­plex jej tvrdo zasiahla do života a na to, aby vďaka náležitej liečbe ako tak dôstojne kráčala životom, mala podľa oného štátneho by­rokrata k dispozícii už iba rovné tri roky. Po dovŕšení 45 rokov by ju štátna zdravotnícka byrokratická mašinéria hodila cez palubu!A tak sa pani Jaroslava, novodobý Štúr v sukni, postavila proti tej­to zlovôli. Keďže má mimoriadny organizačný talent (sama rada a s veselým smiechom zdôrazňuje, že už v pôrodnici, krátko po tom, ako uzrela svetlo tohto sveta, ne­pochybne „komandovala“ a orga­nizovala lekárov aj zdravotné ses­try), dokázala zburcovať pacientov s diagnózou SM na celom Sloven­sku. Okrem toho pre svoj boj hľa­dala a našla podporu medzi lekár­mi a v médiách, a keď to všetko mala pod palcom, vyšla s vecou na verejnosť! Nuž veru, bol z toho veľký škandál! Vďaka širokej ob­čianskej, ale aj odbornej podpore (spomeňme hoci prof. Ľ. Lisého z bratislavskej fakultnej nemocni­ce v Ružinove či MUDr. Ľ. Procház­kovú z nemocnice na Kramároch, hoci kruh priaznivcov a podporo­vateľov bol oveľa väčší), napokon dokázala zvrátiť beh udalostí. A to je už čo povedať, pretože vyhrať v slovenskej džámahírii neľútost­ný zápas so štátnou byrokraciou je niečo neskutočne heroické!

Od džuda k Nádeji

No áno, Jaroslave Valčekovej sa to organizovalo, keď mala za sebou toľké manažerské skúsenosti. Celých 17 rokov totiž aktívne športovala alebo pomáhala – na rôznych stupňoch, od najnižšej až po najvyššiu úroveň ­ organizovať vrcholový šport džudo. V Bratislave na Dlhých dieloch založila Ipon džudo klub a viedla ho. Po dvoch rokoch od jeho vzniku už ako trénerka mala prvého majstra Slovenska. Potom vychovala celú plejádu ďalších... Do tajov tohto športu zasvätila dokonca aj svoje dve deti, syna Petra a dcéru Luciu. Lucia bola nielen desaťnásobná majsterka Slovenska, ale v slovenskom reprezentačnom drese bojovala o medaily na majstrovstvách Európy. Celá Valčekovská rodina žila športom, ona sama všetko, víťazstvá aj prehry, nesmierne emocionálne prežívala. Bol to hviezdny čas žitia Jaroslavy Valčekovej!Dnešná „šéfka“ Nádeje sa napokon vyšvihla tak vysoko, že v Slovenskom zväze džuda pôsobila na poste generálneho sekretára. A aj tu si nabrala na plecia za troch. „Nie som typ človeka, ktorý dokáže robiť robotu čiastočne“, ­ zdôrazňuje pani Jaroslava. „Vždy som pracovala – ako sa hovorí ­ od nevidím do nevidím, kým som s robotou nebola absolútne spokojná. Neraz som domov chodila vlastne iba spávať, pretože stále som bola na zväze, alebo na nejakých pretekoch či v klube, ktorý ešte fungoval a v ktorom boli decká, ktoré som považovala za svoje adoptívne deti. Bola to tvrdá, úmorná práca, ale bavila ma...“Jaroslava robila ako na panskom. Teši­la sa, keď mali veci svoj spád a urobila všetko preto, aby ho skutočne mali. K radosti sa však akosi nebadane pri­plietla – únava. Áno, začala sa cítiť unavená. A vtedy jej azda po prvý raz došlo, že sa s ňou niečo deje. Bola z toho zmätená. Zdravie jej začalo haprovať – ale prečo? Nikdy predtým predsa nemala vážnejšie zdravotné problémy, športovala, bola výkonná, aktívna, život ju bavil... A tak si mys­lela, že sa z tohto nepochybne iba krátkodobého zdravotného záseku dostane, že sa vylieči. Žiaľ, nestalo sa tak!Práve naopak, čoskoro sa dozve­dela o svojej diagnóze, zákernej skleróze multiplex, ktorá sa na ňu osudovo nalepila. Tak sa ocitla v spoločnosti doktorky Procházko­vej na bratislavských Kramároch. Dlhé rozhovory viedli k tomu, že Jaroslava získala kopec informácií o „esemke“ a doktorka Procházko­vá mala viac ako dobre prečítanú svoju novú pacientku. Od džuda sa dostali až k situácii, aká vládla me­dzi „esemkármi“ na Slovensku. Pani doktorka vytušila, že v Jaroslave sa skrýva obrovský pozitívny poten­ciál, ktorý by mohol rozhýbať život vo zväze slovenských „esemkárov“. Tak aj stalo! Jaroslava – obrazne povedané – vybehla na „esemkár­sku“ trať vo zväzovom drese, aby tak ako vždy doteraz v každom zá­polení, zvíťazila...Žiaľ, tieto nádeje trvali iba chvíľu. Pani Jaroslava nechce to, čo sa vte­dy vo zväze udialo, komentovať. Všetky otázky odbíja lakonickou poznámkou, že napokon to do­padlo tak, ako to muselo dopad­núť. Pacienti, ktorí „pichajú“ (takto sami seba s istou dávkou humoru a sebairónie charakterizujú), si za­ložili vlastné združenie! „Pichanie“ je jediná liečba, ktorá na Slovensku funguje a ľudia, ktorí sú na nej zá­vislí, potrebovali tak jeden druhé­ho, ako aj silnú a životaschopnú organizáciu. A tak sa zrodila Nádej! Združenie, ktoré je hodné svojho mena, pretože vracia pacientom nádej na lepší zajtrajšok. Je aktívne, vitálne, má ťah na bránu a dnes už možno povedať, že sa nielen doň­ho hlásia ľudia z celého Slovenska, ale že aj Nádej sa spontánne hlási ku všetkým „esemkárom“, dokonca aj k tým, ktorí boli ešte pred časom „bezprízorní“.

Scarabeus

Nádej však nie je dielom Jarosla­vy Valčekovej. Teda názov združe­nia Nádej. Je to kolektívna tvorba, výplod, ktorý sa zrodil napochytre v jednej malej bratislavskej kaviar­ničke začiatkom augusta 2007. Jaroslava dodnes otvorene prizná­va, že akosi ťažko si hľadala cestu k tomuto pomenovaniu. A to aj na­priek tomu, že Nádej je logický názov, pretože tá je pre „esemká­rov“ nesmierne dôležitá. Bez viery v zajtrajšok, bez nádeje by to zrej­me mnohí z nich rýchlo vzdali. Iná vec je názov chránenej dielne Scarabeus, ktorá je jediná svojho druhu na celom Slovensku. Na tom si Jaroslava a jej priateľka Fanny, zgustli. Šéfka združenia premýšľala nad logom pre pripravovanú chrá­nenú dielňu a hľadala pre ňu nejaký vhodný a výstižný názov. Hoci pri tomto vymýšľaní pretelefonovala s Fanny celé hodiny ­ nevymysleli nič! Presnorili antickú mytológiu i Ezopove bájky, prekutrali rôzne slovníky a encyklopédie, ale nič sa im nepáčilo. Chránená dielna však bola na spadnutie, mali už vybave­né všetky nekonečné papierovač­ky s úradmi, a názov chýbal a chý­bal. Za ten svet ho nebolo. A zrazu záblesk, osvietenie a názov bol tu – Scarabeus. Zbožštený chrobák zo starého Egypta. Bolo to ako vnuk­nutie – chrobák, ktorý si urobí gu­ľôčku z výlučkov cicavcov a tú do­nekonečna tlačí pred sebou. „Je to hlboká symbolika,“ hovorí Jaroslava Valčeková. „Nič ho nezastaví, svoj údel si musí tlačiť pred sebou a keď ho niečo zabrzdí, a to sa stáva ne­pretržite, znovu sa rozhýbe a pohne dopredu. Názov Scarabeus vo mne hneď zarezonoval, veď to sme vlast­ne my, to je tá naša Nádej. Nikdy ju nestratíme, vždy ju budeme mať pred sebou, môžeme padnúť, môžu nám hodiť pod nohy akúkoľvek pre­kážku, vymyslieť si trebárs znovu ne­jaký vekový limit alebo niečo iné, ale my to všetko prekonáme a pôjdeme ďalej, dopredu. Isteže, budeme mať problémy aj v našej chránenej dielni, pretože jedno ráno sa nám podarí vstať, iné ráno už nie, ale v koneč­nom dôsledku predsa len vstane­me a prídeme sem, do našej dielne, k nášmu Scarabeovi. Strašne sa mi ten názov ľúbi a som s ním hlboko stotožnená...“

Víťazstvá

Chránená dielňa je vlastne podľa zákona chránené pracovisko, ktoré dva roky dotuje štát. Po dvojroč­nom období by sa mala dielňa eko­nomicky postaviť na vlastné nohy. Tretieho mája tohto roku mal Sca­rabeus polovicu zo spomínaného limitu za sebou, ale nedá sa pove­dať, že by bol už za vodou. Žijeme ťažké časy a na zdravotne postih­ nutých ľudí to dolieha oveľa in­tenzívnejšie ako na tých zdravých. Jaroslava Valčeková a „esemkári“ okolo nej sa však nevyhovárajú na krízu či iné nepriaznivé okolnosti, ale robia všetko preto, aby Scara­beus prežil. Ináč by to bola kata­strofa! Je to totiž jediná dielňa na Slovensku pre pacientov s diagnó­zou skleróza multiplex a stretávajú sa v nej pacienti nielen z Bratislavy a okolia, ale prakticky z celého Slo­venska.Jej výrobný program je určovaný kalendárom (keď sa blíži Veľká noc, prednosť majú kraslice, košíčky, atď., keď nastáva čas Vianoc, ožíva­jú darčeky s vianočnou tematikou), ale tiež schopnosťami a momen­tálnou dispozíciou ľudí, ktorí tu pracujú. Svetlé, priestranné pries­ tory na prízemí obytného domu na bratislavskej ulici Janka Alexyho už za ten rok zažili všeličo. Nech by sa však výsledky tejto chránenej dielne hodnotili akokoľvek prísne, jedno je isté – práve tu sa zrodili mnohé víťazstvá. Neopakovateľ­né víťazstvá! Neraz zdanlivo malé, ale aké dôležité! Veď ako ináč sa dá pozerať trebárs na zápas pacientky Aničky, ktorá je na tom už dosť zle a predsa príde na vozíku do dielne, aby hoci jednou rukou vytvarovala z hmoty niečo, čo bude súčasťou drobného suveníru. Tu predsa nej­de o ten „šúľanček“, ale o svedectvo pani Aničky, že je tu, medzi nami a že chce ešte žiť a byť – hoci iba má­ličko, pretože viac jej už zdravotný stav neumožňuje – prospešná! To je výkrik, priznanie sa k životu a viera v oné hemingwayovské – „človeka možno poraziť, ale nie zničiť!“Chránená dielňa Scarabeus je ná­dej, viera aj láska a porozumenie na jednej kope. Neraz sa tu zíde až tucet pacientov, prevažne žien, hoci zájdu sem aj muži, a čím ich je viac, tým je tu veselšie. Odznaky, košíky, drobné suveníry či „vyzdo­bené sklo“ (Jaroslave Valčekovej sa podaril husársky kúsok, keď pre „esemkársku“ chránenú dielňu zís­kala gravírovací stroj) – toto všetko sú výsledky ľudí, ktoré možno zrá­tať, ohodnotiť a oceniť. Scarabeus má však aj niečo, čo sa nedá vyčís­liť v eurách – vládne tu jedinečný duch spolupatričnosti, vzájomné­ho porozumenia a nefalšovanej so­lidarity. Možno to vyznie tvrdo, ba až kruto, ale je to pravda – zdraví ľudia „esemkárov“ nechápu! V diel­ni však takýto problém neexistuje, tu mnohí z tých, ktorých neľútostná teta Róza už roky devastuje, prežili kúsok svojho osobného šťastia. Steny v chránenej dielni Scarabeus počuli už všeličo. Zaznamenali aj to, ako dvojnásobne nová pacient­ka (nová preto, lebo jej iba nedáv­no diagnostikovali sklerózu multi­plex a nová aj preto, lebo prišla do Scarabea po prvý raz) po hodine spontánne vyhŕkla: „Ježiš, ľudia, konečne som medzi svojimi, ko­nečne mám okolo seba tých, ktorí ma chápu...“A Nádej, združenie aj jeho dielňa Scarabeus, je práve aj o nádeji, že si ten okolitý svet začne viac vší­mať a viac chápať „esemkárov“.

Michal Strapko

Vaše otázky

Meno a priezvisko
Email
Otazka
7 + 8 =
Spolu s odborníkmi radi odpovieme na všetky otázky súvisiace s ochorením
SM ale aj na iné, ktoré Vám pomôžu vyriešiť prípadný problém.
"Osobné údaje a informácie, ktoré poskytujete v tomto formulári budú vzhľadom k farmakovigilančným povinnostiam vyplývajúcim z príslušných právnych predpisov zaznamenané a spracúvané prevádzkovateľom informačného systému - spoločnosťou Teva v súlade so zákonom č. 122/2013 Z. z. o ochrane osobných údajov a o zmene a doplnení niektorých zákonov v znení neskorších predpisov. Tieto osobné údaje a informácie môžu byť poskytované a zdieľané s ďalšími subjektmi Teva a národnými a európskymi úradmi z dôvodu hodnotenia a porovnávania s ďalšími nežiaducimi udalosťami zaznamenanými s týmto produktom alebo účinnou látkou. Podrobnejšie informácie môžete nájsť v ochraně osobných údajov. Ak nie ste subjektom hlásenia, aj napriek tomu, že pre hlásenie nemusíte mať súhlas pacienta s poskytnutím jeho osobných údajov, mali by ste ho o tejto skutočnosti informovať."