krehké „esemkárske“ šťastie

krehké „esemkárske“ šťastie

AJ NEGATÍVNE VECI POSÚVAJÚ ČLOVEKA DOPREDU – tvrdí prezidentka SZSM JARMILA FAJNOROVÁ.

Slovenský zväz sclerosis multiplex (SZSM) združuje pacientov s nevyliečiteľným ochorením sclerosis multiplex, ich rodinných príslušníkov a priaznivcov. Zväz pôsobí na Slovensku už od roku 1990 a „esemkárom“ poskytuje nesmierne potrebné tak odbornéako aj ľudské zázemie. Vo vedení zväzu pracujú iba pacienti s diagnózou SM, ktorí napriek vlastným zdravotným ťažkostiampomáhajú ostatným ľuďom s týmto ochorením naučiť sa s ním čo najdôstojnejšie žiť a existovať. Všetci to berú ako misiu, ktorú vykonávajú a plnia s najvyššou zodpovednosťou a nekonečnou obetavosťou.

Zväz podporuje vznik regionálnych klubov, ktoré sú nižšími článkami organizácie. SZSM zastrešuje celkovo 32 klubov SM, v ktorých je organizovaných viac ako 1300 členov. Poskytuje im metodickú pomoc a podľa svojich ekonomických možností ich činnosť materiálne aj fi nančne podporuje. Zastupuje ich v konaní s ústrednými štátnymi orgánmi a inými organizáciami a pomáha presadzovať ich požiadavky. Zároveň organizuje spoluprácu s lekármi, zdravotnými pracovníkmi z

oblasti neurológie a rehabilitácie či so spoločnosťami, ktoré ponúkajú zdravotnícke potreby, a tiež s farmaceutickými fi rmami. Organizuje a podporuje organizovanie rekondičných a integračných pobytov zameraných na zlepšovanie fyzickej a psychickej kondície osôb s ochorením SM, ktorí sú členmi Slovenského zväzu sclerosis multiplex.

Celková činnosť Slovenského zväzu sclerosis multiplex je však omnoho širšia, o čom svedčí aj aktívna sekcia detí, mládeže a rodičov pri SZSM. Zväz vydáva časopis Nádej, ktorý vychádza štyrikrát ročne. Aby bol obraz tohto spoločenstva čo najreálnejší, žiada sa spomenúť skutočnosť, že SZSM zriadil pre svojich členov fond na kúpu zdravotníckych pomôcok.

Okrem toho organizuje jedinečnú Abilympiádu SZSM, na ktorej sa z roka na rok zúčastňuje čoraz viac „esemkárov“ a to nielen zo Slovenska, ale aj zo zahraničia.

TROCHA ŠTATISTIKY

„Aké miesto patrí SZSM v kontexte ´esemkárskej´ pacientskej pospolitosti na Slovensku? Koľko má zväz členov a koľko miestnychorganizácií?“ – pýtame sa prezidentky Slovenského zväzu

sclerosis multiplex JARMILY FAJNOROVEJ. „SZSM v súčasnosti zastrešuje 32 klubov SM, z toho 24 klubov SM pri SZSM a 9 klubov SM s právnou formou ´občianske združenie´. Ku koncu minulého roka sme mali zaregistrovaných viac ako 640 členov, ale v kluboch je celkovo evidovaných vyše 1300 členov.“

Už na základe spomínanej stručnej štatistiky si možno utvoriť obraz, že táto „esemkárska“ organizácia si za dve desaťročia dokázala vytvoriť rozsiahlu celoslovenskú sieť. Tento proces však ani zďaleka ešte nie je ukončený, pretože vedenie zväzu má v pláne jej sústavné a cieľavedomé rozširovanie. „Samozrejme, našu súčasnú celoslovenskú sieť nepovažujeme

za dostatočnú,“ zdôrazňuje prezidentka zväzu. „A to aj z toho dôvodu, že počet pacientov s diagnózou sclerosis multiplex stúpa celoplošne po celom Slovensku a preto sa snažíme kluby SM zakladať najmä v tých regiónoch, kde ešte nie sú.“

PODÁVANÁ RUKA

Zväzy, občianske združenia, kluby – toto všetko funguje na požadovanej úrovni predovšetkým vtedy, ak sa v nich nachádzajú ľudia, ktorí sú ochotní obetovať svoj čas, energiu, nezriedka vlastné peniaze, ba neraz dokonca aj kus svojho zdravia, aby organizácii vdýchli aktívny život. Rast a celkové napredovanie záujmového spoločenstva sa nikdy nezaobíde bez veľkej dávky entuziazmu jedincov, o ktorých sa hovorí, že sú „ťahúni“. Už sme spomenuli, že vo vedení Slovenského zväzu sclerosis multiplex pôsobia ľudia, z ktorých každý si nesie svoj neľahký kríž v podobe diagnózy sklerózy multiplex. Vedenie tvorí hŕstka osôb, ktoré sú síce oddané veci,

ale neraz by aj oni potrebovali podať pomocnú ruku, pretože nezriedka aj ich zmáha únava a uvítali by čo len krátky oddych a pokoj. Svoju neľahkú nošu však s pokorou nesú ďalej, pretože situácia je taká, že nie každý „esemkár“ chce z rôznych príčin – subjektívnych či objektívnych – funkcionárčiť.

Nuž teda, čo trebárs pani prezidentku Fajnorovú priviedlo k tomu, že svoj osud spojila s organizáciou, ktorá pomáha pacientom s diagnózou SM zlepšovať ich tŕnistú cestu životom?

Hoci nerada hovorí o sebe, stručná odpoveď znie - sama trpí týmto ochorením... Je teda jednou z tých, ktorí na vlastnej koži pocítili nepriazeň osudu. Napriek tomu sa mu nepoddali. A veľmi dobre vie, čo znamená pomoc v pravej chvíli. S „esemkárskym“ zväzom ju dnes už spája kus života. Pred desiatimi rokmi založili vo Vranove nad Topľou Klub SM a práve v ňom neskôr prevzala funkciu predsedníčky. Vzápätí sa stala členkou Výkonnej rady SZSM. Ako koordinátorka začala spolu s ďalšími členmi klubu SM vo Vranove organizovať nesmierne zaujímavé podujatie – Abilympiádu. Názov podujatia síce znie mierne krkolomne, ale skrýva sa za ním jedinečná súťaž v zručnosti a schopnosti zdravotne postihnutých....

„Organizujeme ju pre ľudí s diagnózou SM,“ konštatuje Jarmila Fajnorová. „Na tejto akcii som pochopila, že aj chorí ľudia dokážu urobiť veľa vecí, ak majú k tomu podmienky. A nemôžem

nespomenúť ešte jednu veľmi podstatnú okolnosť - všetci sú veľ- mi šťastní, keď dokážu vymodelovať niečo nádherné nielen preseba, ale aj pre svojich blízkych....“ Po zmenách vo zväze začala v roku 2007 pracovať ako jeho prezidentka. „Táto práca ma veľmi napĺňa,“ vyznáva sa pani Jarmila. „Okrem iného, pomáha mi nemyslieť nielen na moje vlastné ochorenie, ale aj na situáciu nášho vnuka, ktorému diagnostikovali sklerózu multiplex v jeho desiatich rokoch. Preto viem viac pochopiť nielen dospelých „esemkárov“, ale aj rodičov takto diagnostikovaných detí. Je to niekedy veľmi ťažké, ale aj negatívne

veci posúvajú človeka dopredu...“

VÝHRY A PREHRY

„Čo vás v ostatnom čase najviac potešilo v súvislosti s činnosťou vášho zväzu? Ako by ste harakterizovali spomínané výhry? A čo prehry? Čo sa vám nepodarilo dosiahnuť a ktoré prekážky sú zatiaľ nad vaše sily?“ – zasypali sme spŕškou otázok pani prezidentku Fajnorovú. „Veľkým úspechom je, že do poslednej novely zákona o kompenzáciách sa dostala zmena v percentuálnom hodnotení miery

funkčnej poruchy, ktorú sme dosiahli v rozporovom konaní s MPSVaR“, vecne hodnotí situáciu šéfka SZSM. „Za úspech môžeme považovať aj to, že o našu Abilympiádu je čoraz väčší záujem

už aj v zahraničí. Nesnažíme sa však s nikým súťažiť, takže o prehrách by som nehovorila. Ale za neúspech môžeme považovať, že sa nám nedarí v plnej miere presadiť naše pripomienky k

návrhom zákonov o liekoch, resp. zdravotníckych pomôckach a ich limitových tabuľkách.“

Jarmila Fajnorová je dynamický, aktívny človek, ktorý veľa času strávi cestovaním po Slovensku. To, že je neustále na cestách, má okrem iného aj tú výhodu, že má prehľad o reálnom stave organizačnej siete SZSM. Zároveň dôverne pozná situáciu v každej zo svojich regionálnych organizácií. A preto sa jej pýtame, či sú „esemkári“, povedzme, v Snine, Námestove alebo vo Fiľakove rovnako dobre informovaní o nových liekoch a o nových trendoch v liečbe SM ako pacienti s diagnózou SM v Bratislave. „Záleží na jednotlivcoch, či majú záujem o tieto informácie,“ – zdôrazňuje prezidentka zväzu. „Vedenie SZSM sa snaží informovať pacientov s SM o nových liečebných

a rehabilitačných postupoch, ako aj o zdravotníckych pomôckach či už na web stránke www.szsm.szm.sk, alebo v časopise Nádej. Informácia je určená všetkým a je jedno či bývajú

v Snine, alebo v Bratislave...“

NÁDEJ MENOM DIEŤA

Medzi najrôznejšími anketami, ktoré pravidelne zaplavujú naše médiá, môžeme nájsť aj ankety typu „matka roka“ či „otec roka“. Priviesť na svet nový život je veľmi vážne rozhodnutie,

a zvlášť vtedy, keď takéto rozhodnutie prijíma mladá pacientka s diagnózou SM. Mladá žena musí brať do úvahy tisíc faktorov, napríklad riziko dedičnosti choroby, sťažené plnenie

rodičovských povinností atď. Napriek tomu sa nejedna z nich rozhodne pre dieťatko.

„Mnohé páry sa obávajú, že skleróza multiplex môže byť dedičná,“ hovorí Jarmila Fajnorová. „Toto ochorenie sa však neprenáša automaticky z rodiča na dieťa. Ak má jeden z rodičov SM a rozhodne sa so svojím partnerom založiť si rodinu, u dieťaťa vzniká jedno až dvoj-percentné riziko, že sa u neho počas života toto ochorenie vyvinie. Výskyt ochorenia v rodinách je približne 10-percentný. Ženy s SM nemajú vyššie riziko vývojových porúch plodu, zvyčajne rodia zdravé deti a pôrod má pre ne rovnaké následky

ako pre každú inú zdravú ženu. Tehotenstvo a pôrod neovplyvnia ochorenie z dlhodobého hľadiska. Taktiež SM nezvyšuje riziko tehotenských komplikácií z hľadiska plodu. Výskyt recidív pred

tehotenstvom a po pôrode je približne rovnaký. Počas tehotenstva, dokonca už pred otehotnením je však nutné vysadiť lieky ovplyvňujúce imunitný systém.“ Prezidentka SZSM považuje túto tému za veľmi dôležitú a závažnú a aj preto sa na mladé ženy „esemkárky“ obracia so slovami, ktoré nútia k zamysleniu sa. „Predtým ako sa rozhodnete založiť si rodinu, vyhľadajte si dostatok informácií z dostupných zdrojov, od svojho lekára, prípadne od známych. Tehotenstvo by malo byť plánovaným aktom.“ „Spomeniete si na niektorú zo žien, ktoré napriek svojmu hendikepu porodili a potom aj vychovali svoje deti? Je to z ich strany hrdinstvo?“ – pokračujeme v našom dialógu. „Samozrejme,

že si spomínam,“ hovorí pani Jarmila. „Napríklad, na Evu, ktorá s „esemkou“ porodila šesť detí, na Anku, čo ich mala dve, či trebárs na Ivetu, ktorá dala život svojim dvom deťom... A to som uviedla iba zopár z tých, ktoré poznám a ktorých je medzi nami skutočne veľa. Neviem, či je to hrdinstvo, ale tieto ženy

určite mali také rodinné zázemie, že dostali možnosť tešiť sa zo svojich detí a tak naplniť svoje poslanie ženy. Viem, že vychovávať deti je namáhavé aj pre zdravých rodičov, ale pre rodičov, z ktorých jeden má SM, je to ešte namáhavejšie. Poznám to z vlastnej skúsenosti, s manželom sme vychovali dve deti, sú už

dospelé a teraz sú nápomocné oni nám...

Autor: Michal Strapko

Vaše otázky

Meno a priezvisko
Email
Otazka
2 + 2 =
Spolu s odborníkmi radi odpovieme na všetky otázky súvisiace s ochorením
SM ale aj na iné, ktoré Vám pomôžu vyriešiť prípadný problém.
"Osobné údaje a informácie, ktoré poskytujete v tomto formulári budú vzhľadom k farmakovigilančným povinnostiam vyplývajúcim z príslušných právnych predpisov zaznamenané a spracúvané prevádzkovateľom informačného systému - spoločnosťou Teva v súlade so zákonom č. 122/2013 Z. z. o ochrane osobných údajov a o zmene a doplnení niektorých zákonov v znení neskorších predpisov. Tieto osobné údaje a informácie môžu byť poskytované a zdieľané s ďalšími subjektmi Teva a národnými a európskymi úradmi z dôvodu hodnotenia a porovnávania s ďalšími nežiaducimi udalosťami zaznamenanými s týmto produktom alebo účinnou látkou. Podrobnejšie informácie môžete nájsť v ochraně osobných údajov. Ak nie ste subjektom hlásenia, aj napriek tomu, že pre hlásenie nemusíte mať súhlas pacienta s poskytnutím jeho osobných údajov, mali by ste ho o tejto skutočnosti informovať."