Príbeh pacientky: vidím svet inak

Príbeh pacientky: vidím svet inak

Anna má 15 rokov a tri roky má SM. Na tento rozhovor som išla s presvedčením, že sa budem rozprávať s Anninou mamou Hanou. Aké bolo moje prekvapenie, keď sa so mnou rozprávala Anna! Nielen preto ju veľmi obdivujem. Bol to rozhovor v mnohých smeroch so skutočne zrelou osobnosťou, ktorá môže hocikoho inšpirovať, aby sa dokázal lepšie vyrovnať so SM. Spôsob, akým sa Anna a jej matka so SM vyrovnávajú, nemusí vyhovovať každému, avšak univerzálne posolstvo tu je, že liečba určite zaberá, ak je človek naladený pozitívne

Anna, ako ste sa dozvedeli, že máte SM?

Šla som na nákup do drogérie a po ceste som videla, ako odvážajú nejakého človeka do nemocnice. Pripadalo mi to, že je to tak trochu proti jeho vôli. Vnútorne sa ma to dotklo tak, že sa mi zrazu zatmelo pred očami a na chvíľu som prestala vnímať svet. Keď som prišla na obed k babičke, pocítila som mravčenie v ľavej ruke, prišlo mi zle a musela som si ľahnúť. Do dvoch dní som začala mať mravčenie v celej ľavej časti tela. Išli sme do okresnej nemocnice, kde si neboli istí, o čo ide, a poslali ma do Prahy na neurológiu, kde nám po sérii rôznych vyšetrení povedali, že je to skleróza multiplex. To sa stalo v rozmedzí asi pol roka. Potom som si začala aplikovať liek. Medzitým som bola na pozorovaní, pretože najprv lekári našli ložisko v chrbtici, čakali, či bude ochorenie postupovať, a keď sa objavilo ďalšie ložisko v tkanivách mozgu, okamžite mi nasadili liečbu.

Cítite, že vám táto liečba pomáha?

Áno, teraz sa cítim dobre. Nepociťujem žiadne vedľajšie účinky, zdá sa mi, ako by to ochorenie vôbec neexistovalo, a som s liekom spokojná. Ale začiatky aplikácie boli krušné. Mám liek, ktorý si aplikujem denne, injekčne, a prekonať tú vnútornú bariéru, aby som si liek pichla, bol pre mňa veľký problém. Nechcelo sa mi ho pichať, vždy to trvalo veľmi dlho, dlho som o tom premýšľala.

Čo vám pomohlo to zvládnuť?

Keď som išla z nemocnice, kúpili mi rodičia psa, Džeky. Bez nej by som to vôbec nezvládla, pretože Džeky mi vrátila chuť do života. Začala som myslieť pozitívnejšie. Povedala som si, že s tým ochorením budem žiť celý život a nesmiem sa od neho nechať zožierať. Pretože keď chcem niečo v živote dokázať, budem sa s ním musieť skamarátiť. Postupom času aj vďaka psychickej podpore rodičov som sa dostala do väčšieho pokoja, takže teraz som úplne v pohode a neriešim, že nejaké ochorenie mám. (Fenka Džeky sa nám počas rozhovoru motala pri nohách a všetkým, vrátane mňa, prejavovala bezvýhradnú dôveru a lásku.)

Aj vy ste boli nejaký čas v nemocnici. Pamätáte si, čo vám pomohlo to obdobie prekonať?

Našla som si tam kamarátov, hrala som s nimi karty a nemala som vôbec čas premýšľať, že mám nejaké ochorenie. Potom som sa dozvedela, že budem mať psíka, veľmi som sa tešila, plánovali sme, ako mu budem všetko kupovať, vôdzku a tak. Predstavovala som si, ako si budeme užívať spoločné chvíle. Premýšľala som nad niečím, čo bolo mimo ochorenia, a vďaka tomu som nevenovala veľkú pozornosť tomu, čo sa okolo mňa deje.

Čo vám pomohlo zvládnuť aplikáciu lieku?

Pomohol mi môj ošetrujúci lekár na neurológii. Pri jednej návšteve, keď sme sa s mamou posťažovali, že nám aplikácia lieku robí stále problémy, že to trvá veľmi dlho, len tak mimochodom povedal: „No, ono je to o tej rýchlosti.“ A mne to utkvelo v hlave. Večer som si v pokoji sadla a bez dlhého premýšľania, akoby mimochodom, som si tú injekciu pichla. A bolo to.

Teda ide o to byť v pokoji a mať k aplikácii postoj ako k bežnému, nie príliš dôležitému okamihu dňa?

Áno, je to fakt hlavne o tom pokoji. Sadnem si na posteľ, alebo si ľahnem, som na internete a pritom si zahrievam injekciu na telesnú teplotu. A v jednom okamihu, bez toho, aby som o tom veľmi premýšľala, si ju pichnem. Je to pre mňa len taká voda, ktorú si tam špľachnem, ktorá mi pomáha, vôbec sa nezaoberám tým, že by mi to mohlo byť nejako nepríjemné. Jednoducho nasadím injekciu, pichnem, počkám, kým zlezie čiarka, vytiahnem, utriem vreckovkou a zase som na internete.

Myslíte si, že je to proces, ktorým si každý pacient prejde?

Áno, je to cesta, tým si prejde každý. Každý nad tým najskôr bude dlho dumať, ale keď to raz urobí akoby mimochodom, potom to už pôjde oveľa ľahšie.

Hovorili ste, že ste začali viac myslieť pozitívne, keď vám povedali o SM. Ako ste sa dostali k tomuto pohľadu?

Matka Anny:
Vlastne som ju na to naviedla ja. Prednedávnom som sa začala venovať reiki. Okrem iného učí ľudí pozitívnejšie myslieť, venovať pozornosť veciam, ktoré nás nabíjajú, a nahrádzať negatívnu myšlienku pozitívnym presvedčením. Chodíme k jednej pani, ktorá nás to učí. Takže som s ňou zoznámila aj Annu a veľmi nám pomohla sa s touto situáciou vyrovnať.

Anna, ako také pozitívne naladenie vyzerá vo vašom bežnom živote? Možno sú to malé veci, ktoré človeka dosť nabíjajú.

Sú. Mňa nabíja Džeky. Má takú energiu, že zo mňa veľa vecí opadne. Jazdila som tiež na koni. Bola to stará kobylka. Keď sme spolu išli na vychádzku, zažívala som s ňou úžasný pocit spojenia, cítila som, ako ma to všetko unáša, a odrazu som bola slobodná a voľná. Pretože to bolo v období, kedy som sa tým ochorením viac zaoberala, pomáhalo mi to venovať pozornosť niečomu, čo ma teší, a neriešiť to ochorenie. Tiež mi pomáha, keď chodím s kamarátmi na rôzne akcie, koncerty atď. Nikto o mne nevie, že mám SM, pretože nechcem, aby sa ku mne správali nejako inak, ľutovali ma atď. Tiež veľmi rada hrám na gitare – a to sa do toho vždy celá ponorím. Aj to ma napĺňa.

Aha, takže jedným z kľúčov, ako toto ochorenie zvládnuť, je aj to, že sa človek úplne sústredí na niečo, čo ho teší?

Presne tak. Snažím sa byť sústredená na to, čo ma nabíja. Vedome obraciam pozornosť na to, čo ma čaká a na čo sa môžem tešiť. Teraz sa teším na dovolenku s rodičmi. Potom ma čaká jeden hudobný festival, kde budem s kamarátmi, ktorých mám rada. To mi veľmi pomáha.

Hovorili ste tiež o svojich plánoch, aké sú?

Najradšej by som sa stala veterinárkou. Keď ideme s Džeky na prehliadku, hovorím si, že by som mohla zachraňovať psy, pretože existujú aj choré psíky, alebo iné zvieratá. Vždy sa u veterinára dozviem niečo nové. Alebo by som chcela byť učiteľkou v materskej škole a venovať sa deťom. Alebo možno byť nejakou poradkyňou v SM Centre a pomáhať ľuďom, aby sa dokázali na niektoré veci pozerať pozitívnejšie.

K tomu pozitívnemu pohľadu prispelo aj reiki?

Áno, vlastne aj vďaka tej pani, ktorá učí reiki, sa cítim viac v pohode a nabitá energiou. Každý deň večer si hovorím, že je tu okolo nás veľký vesmír, o ktorom toho ešte veľa nevieme. Verím však, že tu existuje niečo, čo je ešte väčšie ako ja, nejaká energia, ktorá mi môže pomôcť s liečbou, že vesmír má veľkú silu. A tá energia ľuďom pomáha. Aj keď sa hovorí, že pri SM môže človek skončiť na vozíku, ja o tom vôbec nepremýšľam, nevenujem tomu pozornosť, neriešim to. Je to tiež o životospráve, takže si dnes viac dávam pozor na to, čo jem. Preberáme to s mamou.

Čo vám naopak vadí?

Nikdy som nesurfovala po internete, aby som si čítala, čo tam ľudia píšu o SM. Oni tam píšu samé nezmysly. Len sa tým ochorením zožierajú. Ľudia, ktorí sa na všetko pozerajú len zle, mi vadia. Myslím si, že človek by sa mal s tým ochorením zmieriť, pretože keď s ním bojuje, tak vlastne bojuje proti sebe. Pripadá mi hlúpe, keď sa niekto rozhodne, že si dnes naschvál, aby tomu ochoreniu ukázal, neďobne injekciu. To ochorenie je tu však s vami a vy ho musíte prijať.

SM vás teda zmenila?

Asi áno. Viem, že to stále opakujem, ale učím sa myslieť pozitívne. Nie že by som predtým bola nejaká pesimistka, ale keď teraz spozorujem, že začínam myslieť na SM, zastavím sa a poviem si: Čo to robíš? Vedome otočím myšlienky na to, čo sa dnes stalo, akú mám z toho radosť, čo sa mi podarilo.

Hana, určite aj vás ako matku táto skúsenosť zmenila. Ako? A čo vás dobíja?

Začiatky boli veľmi ťažké. Hlavne pre to, že sa k nám dostávalo veľa protichodných informácií. Až v Prahe sme sa od lekárky dozvedeli vecné informácie. Potom, samozrejme, nasledovalo obdobie, keď sme sa cítili ako rodičia psychicky veľmi zle. A vlastne ten iný prístup k životu mi pomohol sa s tým vyrovnať. Dáva mi to energiu. Učím sa mať v sebe pozitívne presvedčenie. Učím sa mať nadhľad, skôr, ako sa rozčúlim, sa zastavím a uvedomím si, či to stojí za to. O mnohom premýšľam inak, ako som premýšľala predtým. Keby mi toto niekto pred tromi rokmi povedal, tak sa mu vysmejem.

Hana, ako vyzerajú vaše rána?

Každé ráno sa prebudím, ďakujem za prebudenie a prosím vesmír, aby som mala pekný deň. Pochopiteľne, na prvom mieste prosím, aby dcéra bola zdravá, a verím, že zázraky sa dejú.

Šárka Pražáková

Vaše otázky

Meno a priezvisko
Email
Otazka
6 + 2 =
Spolu s odborníkmi radi odpovieme na všetky otázky súvisiace s ochorením
SM ale aj na iné, ktoré Vám pomôžu vyriešiť prípadný problém.
"Osobné údaje a informácie, ktoré poskytujete v tomto formulári budú vzhľadom k farmakovigilančným povinnostiam vyplývajúcim z príslušných právnych predpisov zaznamenané a spracúvané prevádzkovateľom informačného systému - spoločnosťou Teva v súlade so zákonom č. 122/2013 Z. z. o ochrane osobných údajov a o zmene a doplnení niektorých zákonov v znení neskorších predpisov. Tieto osobné údaje a informácie môžu byť poskytované a zdieľané s ďalšími subjektmi Teva a národnými a európskymi úradmi z dôvodu hodnotenia a porovnávania s ďalšími nežiaducimi udalosťami zaznamenanými s týmto produktom alebo účinnou látkou. Podrobnejšie informácie môžete nájsť v ochraně osobných údajov. Ak nie ste subjektom hlásenia, aj napriek tomu, že pre hlásenie nemusíte mať súhlas pacienta s poskytnutím jeho osobných údajov, mali by ste ho o tejto skutočnosti informovať."
Naše webové stránky používajú súbory cookies. Pokračovaním súhlasíte s ich používaním. Viac informácií nájdete v sekcii: Zásady ochrany osobných údajov
Rozumím