Ako sa hladá rovnováha

Ako sa hladá rovnováha

Pani Martina Zaucha má sklerózu multiplex osem rokov. Jej syn Tomáš mal šesť mesiacov, keď jej lekári oznámili túto diagnózu. Povedala by som, že v jej príbehu je možné nájsť veľa praktických inšpirácií, ako hovoriť o skleróze multiplex s vnímavým zvedavým dieťaťom, ako zvládať rodinu a ako aj napriek únave žiť aktívny život.

Keď sa Martina od lekárov dozvedela, že má sklerózu multiplex, zachovala si pokoj. Položila im len tri otázky. Budem môcť šoférovať? Môžem mať ešte deti? Skončím na vozíku? Na prvé dve otázky jej odpovedali kladne. Odpoveďou na poslednú otázku bolo vysvetlenie, že dnes je skleróza multiplex ochorením síce nevyliečiteľným, ale liečiteľným, pretože moderné lieky vedia toto ochorenie dlhodobo stabilizovať. Dozvedela sa tiež, že pri jej type ochorenia nie je pravdepodobná významná progresia ochorenia. Už v prvých rokoch ochorenia však Martina cítila, že je viac unavená a nezvládne toľko vecí ako predtým.

Ako hovoriť o SM so zvedavým synom

Ako každá mama Martina premýšľala, ako o svojom ochorení hovoriť so synom. Osvedčila sa jej otvorenosť. Pretože Tomáš je zvedavé komunikatívne dieťa, Martina pred ním nič netajila. „Je lepšie dieťaťu všetko primerane jeho veku vysvetliť, ako mať pred ním tajomstvá, pretože to v ňom môže vyvolať väčšiu neistotu, ako keď dostane pravdivé odpovede na svoje otázky,“ vysvetľuje Martina a pokračuje: „Tomáš so mnou niekedy chodil k lekárovi aj do nemocnice, vedel, že si pichám injekcie a beriem lieky. Je skvelý aj v tom, že ma dokáže nechať na pokoji, pokiaľ som unavená a potrebujem odpočívať,“ chváli Martina svojho syna. Martina však odporúča aj spoluprácu so psychológom. Ak začne dieťa niečo znepokojovať, je dobré, pokiaľ je tu odborník, ktorý situáciu pomôže vyriešiť.

K najvážnejším momentom patril asi okamih, keď jej syn v neskoršom veku položil otázku: „Mami, a to mi umrieš?“ Martina ho, samozrejme, uistila: „Nie, neumriem, neboj sa.“ V detskej hlave sa však deje čokoľvek, takže bolo potrebné aj uistenie psychologičky. „Tomáš sa upokojil, keď to isté počul aj od pani lekárky. Navyše mu vysvetlila, že maminka berie lieky práve preto, aby sa ochorenie zastavilo.“ Ak je dieťa citlivé a zvedavé, tieto vlastnosti mu môžu priniesť nejedno trápenie. Napríklad sa stalo, že v jednom období sa Tomáš začal prehnane starať o svoju čistotu. Vďaka informáciám, ktoré sa na ľudí valia zo všetkých strán, si niekde prečítal, že maminke môžu škodiť vírusy. „Drhol si ruky, až ich mal zodraté,“ spomína pani Martina, „vtedy mi psychologička veľmi pomohla zvládnuť situáciu.“ Podľa pani Martiny, ak je dieťa takéto vnímavé, mal by byť rodič primerane pozorný k signálom, ktoré dieťa vysiela. „Za tie roky som sa už naučila rozpoznať, že sa niečo deje. Nemusí sa to týkať len môjho ochorenia, ale napríklad aj toho, čo sa deje v škole, pre syna je dôležité rozprávať sa o jeho detských trápeniach,“ hovorí pani Martina a uvádza príklad: „Napríklad pri kontrole domácich úloh si všimnem, že jedna stránka v Tomášovom zošite je napísaná úplne inak, takmer nečitateľne, a tak sa pýtam, či ho v škole niečo rozhnevalo, rozladilo, potrebuje sa o tom porozprávať – takto sme už vyriešili nejeden problém.“

Mať plán? A prečo nie?

Na začiatku ochorenia sa Martina snažila byť „dokonalou ženou“ – mať upratané, navarené, napečené atď. Toto presvedčenie jej pomohla úspešne rozbiť jej psychologička. Vtedy medzi nimi prebehol nasledujúci dialóg. Psychologička sa opýtala: Máte doma hrnček, do ktorého si uvaríte kávu a dokážete prejsť byt z jednej strany na druhú? Áno, odpovedala Martina. Tak máte umytý riad a doma upratané, uistila ju psychologička. Od tej doby sa Martina nesnaží byť dokonalou gazdinkou. Časť starostlivosti o domácnosť si vzal na plecia manžel, domáce práce si teda delia. A to, čo nemá úplnú prioritu, nemusí byť vôbec hotové. Aj v iných ohľadoch je manžel pre Martinu veľkou oporou. K hľadaniu rovnováhy ju prinútil aj pred časom prežitý veľmi vážny atak ochorenia, ktorý prišiel tak trochu ako varovanie, aby sa nepreťažovala. „Po ataku som mala problémy s krátkodobou pamäťou a triasli sa mi ruky, necítila som sa dobre. Preto si dnes život starostlivo plánujem, aby som bola aktívna a zároveň si dopriala dostatok odpočinku. Neusilujem sa o dokonale upratané veci okolo seba, ale záleží mi na tom, aby som mala v poriadku vzťahy s ľuďmi,“ uzatvára Martina.

Aj dnes je Martina aktívna. Stará sa o syna a rodinu, pustila sa do štúdia na SOŠ sociálnej, odbor opatrovateľstvo, ešte donedávna navštevovala ako dobrovoľníčka neďaleký domov dôchodcov, má menší pracovní úväzok, a aby sme nezabudli, radosť jej robí aj roztomilá fenka Amy, o ktorej hovorí, že je to najlepšie antidepresívum. V čom je teda kľúč, ako toto všetko zvládnuť a pritom sa nepreťažovať? Je to možno až banálne, ale kľúčom je naozaj veľmi starostlivé plánovanie a starostlivosť o seba. „Mám diár, kde si všetko dosť dopredu plánujem, na deň si nedám viac ako tri aktivity, keď mám niečo náročnejšie ako školu, venujem sa v ten deň len tomu. Po obede chodím pravidelne spať, chodím spať včas aj večer, nie neskôr ako o desiatej. A ráno sa sama bez budíka prebudím o pol siedmej. A hlavne dokážem povedať nie na všetko, o čom si myslím, že by mi to mohlo vziať energiu na veci, ktoré sú pre mňa dôležité,“ vysvetľuje Martina.

Keby som mala zhrnúť poučenie z tohto stretnutia, povedala by som, že Martina sa nevzdala toho, čo má rada, len sa lepšie naučila rozoznať dôležité od zbytočného – a aby mohla dávať viac svojmu okoliu, dáva na prvé miesto aj seba.

Šárka Pražáková

Vaše otázky

Meno a priezvisko
Email
Otazka
4 + 1 =
Spolu s odborníkmi radi odpovieme na všetky otázky súvisiace s ochorením
SM ale aj na iné, ktoré Vám pomôžu vyriešiť prípadný problém.
"Osobné údaje a informácie, ktoré poskytujete v tomto formulári budú vzhľadom k farmakovigilančným povinnostiam vyplývajúcim z príslušných právnych predpisov zaznamenané a spracúvané prevádzkovateľom informačného systému - spoločnosťou Teva v súlade so zákonom č. 122/2013 Z. z. o ochrane osobných údajov a o zmene a doplnení niektorých zákonov v znení neskorších predpisov. Tieto osobné údaje a informácie môžu byť poskytované a zdieľané s ďalšími subjektmi Teva a národnými a európskymi úradmi z dôvodu hodnotenia a porovnávania s ďalšími nežiaducimi udalosťami zaznamenanými s týmto produktom alebo účinnou látkou. Podrobnejšie informácie môžete nájsť v ochraně osobných údajov. Ak nie ste subjektom hlásenia, aj napriek tomu, že pre hlásenie nemusíte mať súhlas pacienta s poskytnutím jeho osobných údajov, mali by ste ho o tejto skutočnosti informovať."
Naše webové stránky používajú súbory cookies. Pokračovaním súhlasíte s ich používaním. Viac informácií nájdete v sekcii: Zásady ochrany osobných údajov
Rozumím