Mať blízku dušu

Mať blízku dušu

"Věra Ondráková, sestrička v SM Centre v Tepliciach, sa na SM dokáže pozerať očami zdravotníka, ale vie tiež chápať problémy, ktoré toto ochorenie prináša, aj z pohľadu pacienta, pretože jej sestra aj mama toto ochorenie majú."

Prvý človek, s ktorým sa pacient v SM Centre stretne, ste vy. Ako prebieha toto prvé stretnutie?

V tomto okamihu je našou úlohou, aby sa u nás začal cítiť dobre. Veľakrát príde zďaleka do cudzieho mesta, neznámeho zdravotníckeho zariadenia, a stane sa, že zablúdi, rovnako ako vy, keď ste sem išli. Taký človek je, samozrejme, vystresovaný, lebo nepozná cestu a má obavy z neznámeho. To vydesenie môže plynúť z toho, že už si našiel veľa všeobecných informácií, ktoré však nemusia byť pravdivé. Alebo nemá informácie, pretože mu v spádovej nemocnici vôbec nič nepovedali. Správu o svojom zdravotnom stave sa musí najskôr dozvedieť v ordinácii od lekára, ale na nás je, aby sme mu pomohli sa upokojiť.

Čo sa deje, keď pacient príde od lekára, od ktorého sa akurát dozvedel diagnózu SM? Musí byť z toho dosť vystrašený.

Je nám jasné, že v tej chvíli počúva len na pol ucha, čo mu hovorí lekár a tiež my. Takže mu dáme telefonické kontakty, e-mailovú adresu na ošetrujúceho lekára, informačné brožúrky zaoberajúce sa problematikou SM, webové adresy a eventuálne aj kontakty na pacientske organizácie, aby sa na všetko, čo potrebuje, mohol dodatočne opýtať. Pri vstupnej konzultácii od nás navyše dostane veľa žiadaniek na vyšetrenia, ktoré musí absolvovať buď v mieste bydliska, alebo v našom zdravotníckom zariadení. Je dosť pravdepodobné, že keď príde domov, bude sa chcieť uistiť, čo s čím a ako má urobiť.

Vaša sestra pred dvomi rokmi tiež dostala SM. Ako si na to spomínate?

Sestra si najskôr vôbec nechcela pripustiť, že by malo ísť o diagnózu SM. Klasicky svoje príznaky popierala, problémy zvaľovala na zablokovanú krčnú a hrudnú chrbticu a pod. Kým urobili vyšetrenia na SM a stanovili definitívnu diagnózu, tak stále dúfala, že ide o niečo iné. Je to, samozrejme, úplne normálne a určite to podobne prebieha vo väčšine prípadov. V našej rodine má toto ochorenie aj mama, ale u nej sa, bohužiaľ, diagnostikovala SM neskoro, takže lieky prvej voľby pre ňu nepripadali do úvahy. Našťastie má SM, ktorá sa prejavuje miernejšou formou a v porovnaní k dĺžke trvania ochorenia u nej dochádza k pomalšej progresii. Keď sestra zistila, že síce má SM, ale na magnetickej rezonancii má menší nález, a navyše si uvedomila, že mamkino ochorenie nepostupuje príliš razantne, tak sa trochu upokojila. Samozrejme, snažila som sa jej všetko podrobne vysvetliť. Som tu pre ňu, keď ma potrebuje, a snažím sa byť jej oporou. Myslím si a vnímam to tak, že nás to viac stmelilo a zlepšilo to náš sesterský vzťah.

Čo vašej sestre pomohlo prijať ochorenie?

Myslím si, že jej veľmi pomohla naša psychologička Jana Tomanová. Aj keď som jej sestra, alebo práve preto, tak sa mi tak neotvorí a nevedela by som ju usmerniť. A tiež preto, lebo ma nechce stále otravovať so svojimi problémami. S Janou si uvedomila, že by nemala byť na seba taká prísna a nemala by mať na seba také vysoké nároky. Skrátka, nemala by byť perfekcionistka. Sestra bola zvyknutá všetko zvládnuť sama, prácu aj starostlivosť o rodinu. Teraz začala zapájať do niektorých činností aj manžela a deti. Naučila sa lepšie organizovať si svoj čas a nájsť si chvíľku voľna aj pre seba, relaxovať. Čo sa týka jej detí, bola vždy veľmi starostlivá a opatrovnícka, no vďaka stretnutiu s Janou jej došlo, že by mohla trochu spomaliť, a hlavne sa zamyslela nad tým, ako to urobiť.

Je podľa vás pre adherenciu dôležité, aby sestrička bola akousi vnímavou a láskavou vŕbou?

Myslím si, že určite. Keď pacient sestričke dôveruje a verí jej aj preto, že sa spolu často rozprávajú, tak jej bude dôverovať a veriť aj to, čo mu radí ohľadom liečby, a bude lepšie dodržiavať liečebný režim, pretože je presvedčený, že to s ním myslí dobre. Keď mu bude niečo hovoriť sestrička, ktorej nedôveruje, nepozná ju, tak jej rady nebude brať vážne.

Byť vŕbou, to chce mať psychickú odolnosť. Ako to zvládate?

Nechcem, aby to teraz vyznelo nejako hlúpo a domýšľavo, ale tým, že moja mama a sestra majú SM, tak sa viem lepšie vcítiť do ich problémov, dokážem si lepšie predstaviť, aké ťažkosti tí ľudia riešia a s čím sa dennodenne stretávajú v bežnom živote, vidím to z obidvoch strán. Tým, že ja stojím na druhej strane, môžem eventuálne vypočuť a ponúknuť pomoc aj ich rodinným príslušníkom. Často stačí len prejaviť záujem, urobiť si na nich čas a vypočuť ich. Na druhej strane, nie je to pre mňa vždy jednoduché, pretože kvôli tomu, že máme SM v rodine, nemôžem za tou témou nikdy zavrieť dvere. Ale som veľmi rada, keď cítim, že aj tým, že tých ľudí počúvam, im vlastne tiež pomáham. Niekedy si hovorím, že aj ja sa môžem ocitnúť v role pacienta, kedy budem potrebovať pomoc. Samozrejme, aby som všetko zvládala, tak čerpám pozitívnu energiu počas dlhých prechádzok v prírode s rodinou a s naším psíkom alebo sa chodím bicyklovať.

S tým, čo o SM viete, čo je podľa vás najdôležitejšie pre prijatie ochorenia a dodržiavanie všetkého, čo je pre liečbu podstatné?

Najdôležitejšie je, aby človek nehľadal vinníka svojho ochorenia, nehovoril si dokola: prečo práve ja? A nebol na seba prísny. Dôležité je, aby si veril a hlavne sa mal rád taký, aký je, a z ničoho sa neobviňoval. Aby sa snažil myslieť pozitívne a nezabudol na dennú dávku úsmevu. Je to bludný kruh a beh na dlhú trať. Ja im hovorím: existujú oveľa horšie choroby, ktoré sa nedajú liečiť. Keď sa pri SM nasadí liečba včas, pacientovi sadne a on sám dodržiava liečebný režim, včas a správne si aplikuje lieky podľa schémy, má veľkú šancu žiť kvalitný život aj so SM. A pokiaľ sa pacientovo telo nezladí s tou prvou liečbou, dnes už môžeme vybrať iný liek.

Čo podľa vás ovplyvňuje kvalitu pacientovho života, aby sa cítil spokojný? Čo je to?

Všetkým pacientom by som želala, aby mali vedľa seba blízkeho človeka, spriaznenú dušu a aby ich rodina dobre fungovala. Aby sa nebáli zveriť sa blízkym so svojimi problémami, požiadať ich o pomoc, pretože rodinní príslušníci nemusia vedieť, aká pomoc by chorému vyhovovala. Ak má človek v rodine blízke duše alebo si vytvorí okruh priateľov, ktorí sú jeho blízkymi dušami, tak ide všetko lepšie.

Vaše otázky

Meno a priezvisko
Email
Otazka
2 + 6 =
Spolu s odborníkmi radi odpovieme na všetky otázky súvisiace s ochorením
SM ale aj na iné, ktoré Vám pomôžu vyriešiť prípadný problém.
"Osobné údaje a informácie, ktoré poskytujete v tomto formulári budú vzhľadom k farmakovigilančným povinnostiam vyplývajúcim z príslušných právnych predpisov zaznamenané a spracúvané prevádzkovateľom informačného systému - spoločnosťou Teva v súlade so zákonom č. 122/2013 Z. z. o ochrane osobných údajov a o zmene a doplnení niektorých zákonov v znení neskorších predpisov. Tieto osobné údaje a informácie môžu byť poskytované a zdieľané s ďalšími subjektmi Teva a národnými a európskymi úradmi z dôvodu hodnotenia a porovnávania s ďalšími nežiaducimi udalosťami zaznamenanými s týmto produktom alebo účinnou látkou. Podrobnejšie informácie môžete nájsť v ochraně osobných údajov. Ak nie ste subjektom hlásenia, aj napriek tomu, že pre hlásenie nemusíte mať súhlas pacienta s poskytnutím jeho osobných údajov, mali by ste ho o tejto skutočnosti informovať."
Naše webové stránky používajú súbory cookies. Pokračovaním súhlasíte s ich používaním. Viac informácií nájdete v sekcii: Zásady ochrany osobných údajov
Rozumím