Nový život od základov

Nový život od základov

Helena Šulcová má SM už 17 rokov. Keď sme sa stretli ohľadom rozhovoru, vôbec by som na nej nespoznala, že má SM už toľko rokov. O SM hovorí, že jej viac dala, ako zobrala. Navyše prednedávnom začala žiť úplne inak a tento, ako ona hovorí, od základov nový život jej priniesol veľa nových pozitívnych ľudí, zážitkov a príležitostí. Aj predtým pristupovala k životu so SM veľmi pozitívne a povedala by som, že práve tento optimizmus je jedným z kľúčov, ako žiť so SM a byť takmer bez príznakov.

Veľa pacientov hovorí o tom, že keď dostali SM, celý život sa im od základov zmenil. Čo zobrala a čo priniesla SM vám?

Povedala by som, že SM mi viac dala, ako zobrala – dala mi možnosť sa zastaviť a uvedomiť si, čo je pre mňa v živote naozaj dôležité. Úplne som zmenila svoj rebríček životných hodnôt. Teraz je pre mňa najdôležitejšie, aby som sa neponáhľala, nestresovala sa a zbytočne sa nerozčuľovala. Ale tiež robiť radosť sebe aj druhým. Cítim sa, aj vďaka tomuto nastaveniu v živote, šťastnejšia a spokojnejšia. Toto vnútorné naladenie vedie aj k tomu, že moja SM nedáva o sebe príliš vedieť. Cítim sa ako zdravý človek. Až vďaka SM, ktorá ma takto zastavila, som uverila, že človek, keď naozaj chce, môže robiť veľa vecí, ktoré majú preňho zmysel a na ktoré predtým nemal čas, myslel si, že na ne nemá čas alebo si na ne neurobil čas.

Myslím si však, že neponáhľať sa a nestresovať v dnešnej dobe sa ľahko povie, ale horšie realizuje. Ako to robíte vy?

Už niekoľko rokov sa zaujímam o rôzne alternatívne metódy, ktoré okrem iného učia človeka pozitívne narábať so svojou mysľou. Je pravda, že pre niektorých ľudí som tým svojím pozitívnym prístupom niekedy až neznesiteľná. Z každého dňa sa snažím vyťažiť maximum a som vďačná za každé nové ráno. Každé ráno, ak sa môžem takto otvorene priznať, si pri prvej ceste hovorím, som šťastná a vďačná, že môžem voľne chodiť, a teším sa, čo pekné ma v ten deň čaká.

Veľmi často to počúvam od pacientov, ktorí majú SM už dlhšie. Je život so SM aj o tom, že sa človek zameriava na jedinečnosť každého dňa, každého okamihu?

Určite. Keď sa dozviete túto diagnózu, tak vám síce neurológovia povedia, že dnes sú rôzne možnosti liečby, a ja som za tú liečbu vďačná, ale na druhej strane, prečo SM vzniká, to zatiaľ lekári nevedia. Pri tomto ochorení teda neviete, čo sa môže stať o hodinu, zajtra či v priebehu týždňa. Preto je naozaj dôležité byť pozorný každý deň aj k maličkostiam, ktoré nás môžu potešiť, povzbudiť a obohatiť.

Avšak to, čo sa stane o hodinu, zajtra čio týždeň, nevie presne ani zdravý človek. Zatiaľ ste nám nepovedali, ako dlho máte SM.

SM mám diagnostikovanú 17 rokov, ale moje ťažkosti sa začali asi o tri roky skôr, občas som napríklad zakopávala a bola som unavená. Keď sa mi narodila dcéra, ako posledná z mojich troch detí, oslepla som na ľavé oko a po všetkých vyšetreniach mi diagnostikovali SM.

Hovorili ste o tom, že ste si po oznámení diagnózy zmenili celý rebríček životných hodnôt. Ako ste to robili?

Moje kamarátky mi poradili spôsob, ktorý mi celkom sadol. Zobrala som si papier a na jednu stranu som si napísala, čo som až doteraz robila v rôznych oblastiach života, a na druhú to, čo by som chcela robiť. A zistila som, ako málo robím to, čo naozaj chcem. Takže som tieto činnosti postupne včleňovala do svojho života a odškrtávala som si, čo sa mi už podarilo. Musím však povedať, že sa mi darilo plniť si tieto želania a pretvárať svoj život až v momente, keď som si úplne uvedomila, že ide o mňa.

Mohli by ste uviesť niečo konkrétne, čo ste mali robiť a nerobili ste to, čo bolo na tom zozname?

Vlastne zdanlivo ide o maličkosti. Odjakživa som milovala kino, divadlo, koncerty vážnej hudby. Keď však prišli na svet deti, tak som na kultúru chodila minimálne. Často som si to odôvodňovala aj tým, že na to nemáme peniaze, že budem niekoho obťažovať, aby mi postrážil deti a pod. Ale ono to nie je až taká maličkosť. Keď som sa konečne vybrala na koncert, pohladilo mi to dušu. Veľmi mi to chýbalo. Uvedomila som si, že to naozaj potrebujem. Je to čas, ktorý máte len pre seba, kedy môžete relaxovať – a to je veľmi podstatné. Napríklad aj preto, lebo sa vám potom ľahšie komunikuje s rodinou.

Počula som, že v našom živote sú dôležité tri piliere. Vzťahy, vzťah k sebe samému a profesia. Čo SM urobila s vaším vzťahom s manželom?

Myslím si, že vzťah s mojím dnes už bývalým mužom SM zmenila. Domnievam sa, že manžel sa tej mojej diagnózy asi bál, a preto sa o tom so mnou vôbec nechcel rozprávať. Keď som na SM obrátila reč, bolo vidieť, ako mu to nerobí dobre. Možno nevedel, ako sa má k tomu postaviť, ako sa má o tom so mnou rozprávať, avšak existovali rôzne možnosti, ako by mohol tie informácie získať a zbaviť sa svojich obáv. Napriek tomu, že to bola téma, o ktorej sme sa s manželom nerozprávali, mi moja veľká rodina poskytovala oporu a podporu aj tým, že som nebola sama. Nad vodou ma držali bežné radosti aj starosti, ktoré život prináša, motivovalo ma to, aby som aj kvôli nim bola v pohode. Aj keď si dnes už žijú svoje životy, naďalej sa so svojimi deťmi a širšou rodinou stretávam a je to pre mňa veľmi dôležité. Ak sa ešte vrátim do minulosti, je pravda, že napríklad môj syn sa vtedy k mojej SM postavil úplne inak. Bol so mnou na niekoľkých seminároch, ktoré usporiadala pani profesorka MUDr. Eva Kubala Havrdová,CSc. Niečo podobné som čakala aj od svojho muža – že sa bude snažiť si niečo sám zistiť, bude hľadať spôsob, ako sa ku mne priblížiť. Bohužiaľ, nestalo sa tak, nefungovalo to a postupne sme sa vzďaľovali. Samozrejme, nehovorím, že chyba nebola aj na mojej strane, možno som to robila zle, možno som veľmi tlačila na pílu, možno som si to veľmi želala. Ale je pravda, že toto bola jedna z vecí, ktorá nás nakoniec rozdelila.

Po koľkých rokoch ste sa rozišli?

Po 25 rokoch.

Hovorili ste, že ste si po rozchode s manželom zariadili úplne nový život, začali ste žiť úplne inak. Ako inak?

Začal sa mi od základov nový život. Keď sme sa s manželom rozchádzali, deti už boli veľké. Obaja synovia so svojimi partnerkami žili už inde, doma s nami bola už len dcéra, ktorá ešte študovala. Pretože manžel chcel zostať v našom pôvodnom byte, dostala som od neho peniaze a kúpila som si malý byt. Je pravda, že som počítala s tým, že moja dcéra bude bývať so mnou, ale chcela zostať u otca. Takže som zostala sama a zariaďovala som si úplne nový život. Dnes nie je príliš priaznivá doba na kúpu bytu, ceny sú vysoké, podarilo sa mi však zohnať byt, ktorý mi vyhovoval, a musela som si zariadiť všetko okolo toho. Bolo to trochu podobné ako pred dvadsiatimi piatimi rokmi, keď sme si s manželom budovali naše rodinné hniezdo, ale teraz to bolo pre mňa a podľa mňa.

Nový život od základov – čo vám to dalo?

Možno to bude znieť čudne, ale je to pre mňa pozitívna zmena. Mám čas na seba a na všetko, čo chcem robiť. Chodím cvičiť, na kultúrne podujatia, mám ešte jednu prácu, ktorá ma baví, zapojila som sa do programu peer to peer a chodím pomáhať klientom do domova dôchodcov. Je toho toľko, že ani nemám čas si uvedomovať, že som odrazu zostala sama bez tej veľkej rodiny. Dnes nemusím bežať na nákup a domov variť veľké obedy a večere, aj keď niekedy, keď prídem domov, je mi smutno za tým rodinným ruchom, ale mám okolo seba toľko skvelých ľudí, že sa necítim sama. Navyše mám s deťmi pekný vzťah a mám, chvalabohu, aj obidvoch rodičov, s ktorými chodievam na chatu a užívame si to. Skrátka, túto zmenu vo svojom živote vnímam ako jedno veľké pozitívum.

Čo toto všetko dalo vašej SM? Dalo by sa povedať, že rozchod s manželom je skôr stres. Ako ste to zvládli?

Viete, nie som človek, ktorý veci nejako pitve. Navyše som toho musela toľko zariadiť, išlo to tak rýchlo, že som ani nemala čas sa stresovať. Bolo to dobré, lebo práve stres nám pri SM škodí. Musím povedať, že mám okolo seba veľa dobrých ľudí, ktorí ma podporovali, dodávali mi odvahu. A ja viem, že sa na nich môžem kedykoľvek obrátiť, takže som nejaký strach veľmi nepociťovala. Vďaka týmto ľuďom som tým všetkým prešla bez veľkých stresov.

Mám pocit, že máte celkom zaujímavý aj profesijný život. Čo robíte?

Som knihovníčka a som ňou rada. Ako povedal môj kamarát z detstva: ty si chcela byť už ako malá knihovníčka, si knihovníčka a umrieš ako knihovníčka. A je to pravda, túto profesiu, ktorá ma napĺňa, už robím veľa rokov, pracujú tam so mnou skvelí ľudia a dúfam, že budem knihovníčka až do dôchodku. Pretože mi SM nespôsobuje žiadne väčšie ťažkosti, pracujem na plný úväzok a nemám s tým žiaden problém.

Hovorili ste mi však, že pracujete aj v Českom rozhlase – ako ste sa tam dostali?

Bývalý kolega odišiel do Českého rozhlasu a pretože sa mi táto práca vždy páčila, som rada medzi ľuďmi, tak mi kolega ponúkol, aby som s nimi chodila ako externá produkčná – také dievča pre všetko – a ja som to s radosťou prijala. Chodím na Výlety s Českým rozhlasom 2, ktoré sú každú sobotu, a sú tam dvaja úžasní moderátori, a to pani Světlana Lavičková a pán Václav Žmolík. Chodievala som s nimi len tak na výpomoc a keď sa naša spolupráca prehĺbila, stala som sa externou pracovníčkou Českého rozhlasu.

Asi vás to baví...

Veľmi ma to baví. Mám možnosť dostať sa na miesta, kam by som sa inak nedostala, a stretávam sa s úžasnými ľuďmi, s ktorými by som sa inak nestretla. Navyše sú to ľudia, s ktorými sa cítim dobre a dúfam, že aj im je so mnou dobre. Niekto by povedal, že z tej soboty nemám nič, ale ja mám z toho veľa, pretože ma to veľmi teší. Možno práve toto mi tiež pomáha udržať sa v takejto pohode. Nemám čas premýšľať nad „nesmrteľnosťou chrústa“, mám veľa pozitívnych vnemov a celú nedeľu to v sebe spracovávam. A keď robím bežné domáce práce, ktoré predsa len musím urobiť, tak mi tá nedeľa rýchlo prejde. V nedeľu niekedy navštívim aj rodičov alebo sa stretnem s deťmi, alebo mám zraz s nejakou kamarátkou – a to mi naozaj robí dobre. Viem, že niekomu by sa zdalo, že je vo mne až príliš veľa optimizmu a radosti zo všetkého, ale ja to tak naozaj cítim.

Myslíte si, že práve toto, čo vás nabíja, baví a o čom by možno neurológovia povedali, že si vytvárate tie prospešné endorfíny, je to, čo vám pomáha zvládať SM?

Určite. Myslím si, že je to veľmi dôležitá vec, je to podobné ako pri športe. Celý život som veľmi aktívne športovala. A keď to potom nešlo, tak som si našla iný spôsob pohybu, ako je tai-či, ktoré robím už naozaj veľmi dlho. Alebo tancovanie, myslím tým spoločenský tanec pre radosť, to ma veľmi baví. Pohyb je o vyplavovaní endorfínov a je to dokázané. Tiež som však zistila, že ma nabíja to, keď idem ku klientom do domova pre seniorov, robíme tam aktivity, ktoré ich bavia, a ja sa z toho teším. Navyše si pri týchto činnostiach ľudia často spomínajú, rozprávajú mi svoje príbehy a je v nich veľa múdrosti, ktorá obohatí aj mňa. A musím povedať, že sa vždy potom cítim taká nabitá energiou, že z toho čerpám ešte niekoľko dní.

Takže ten kľúč k tomu, ako byť aj so SM 17 rokov v pohode a takmer bez príznakov tohto ochorenia, je vyhľadávať to, čo človeka baví a nabíja?

Určite! Viem, že keď som skúšala niečo, o čom som zistila, že ma nebaví a nič mi to nedáva, tak som to rýchlo nechala. Rovnako ako keď som sa dostala do kontaktu s ľuďmi, s ktorými sme si nesadli, tak som z takých vzťahov rýchlo vycúvala, pretože to bola strata času a odčerpávalo mi to energiu, o ktorú sa človek chorý na SM musí veľmi starať.

Keby sme mali vysloviť nejakú myšlienku alebo motto, čo najviac vyjadruje váš pocit zo života, čo by to bolo?

Každý deň je len raz za život.

Vaše otázky

Meno a priezvisko
Email
Otazka
3 + 1 =
Spolu s odborníkmi radi odpovieme na všetky otázky súvisiace s ochorením
SM ale aj na iné, ktoré Vám pomôžu vyriešiť prípadný problém.
"Osobné údaje a informácie, ktoré poskytujete v tomto formulári budú vzhľadom k farmakovigilančným povinnostiam vyplývajúcim z príslušných právnych predpisov zaznamenané a spracúvané prevádzkovateľom informačného systému - spoločnosťou Teva v súlade so zákonom č. 122/2013 Z. z. o ochrane osobných údajov a o zmene a doplnení niektorých zákonov v znení neskorších predpisov. Tieto osobné údaje a informácie môžu byť poskytované a zdieľané s ďalšími subjektmi Teva a národnými a európskymi úradmi z dôvodu hodnotenia a porovnávania s ďalšími nežiaducimi udalosťami zaznamenanými s týmto produktom alebo účinnou látkou. Podrobnejšie informácie môžete nájsť v ochraně osobných údajov. Ak nie ste subjektom hlásenia, aj napriek tomu, že pre hlásenie nemusíte mať súhlas pacienta s poskytnutím jeho osobných údajov, mali by ste ho o tejto skutočnosti informovať."
Naše webové stránky používajú súbory cookies. Pokračovaním súhlasíte s ich používaním. Viac informácií nájdete v sekcii: Zásady ochrany osobných údajov
Rozumím