O rozume, cite a dôvere

O rozume, cite a dôvere

Alena Filová Zedníčková je príkladom ženy, ktorá sa nikdy nevzdáva a vždy hľadá nové príležitosti a nové cesty. V našom rozhovore padlo veľa praktických rád ako o prijatí ochorenia, tak aj o aplikácii liekov, ktoré vám môžu pomôcť. Navyše, na tomto príbehu je pekné, že muž pani Aleny sa o ňu uchádzal vyše 20 rokov, pretože bola preňho tá pravá, až konečne povedala áno.

Ako ste sa zoznámili s manželom?

Poznali sme sa už pred 25 rokmi, ale pretože muž prekonal v detstve DMO – detskú mozgovú obrnu, je na vozíku, tak som si nebola istá, či by som taký vzťah na celý život zvládla. Rozišli sme sa. Avšak už vtedy mi manžel povedal, že som preňho tá jediná pravá žena, o ktorú naozaj stojí. Potom sme sa dlhé roky stretávali pri občasnej káve ako priatelia, ktorí sa radi vidia. Čas plynul, ja som si prežila dve manželstvá, manžel mal tiež nejaké vzťahy, ale ani jednému z nás sa v tých vzťahoch nedarilo. Po viac ako 20 rokoch, kedy nás to k sebe neustále ťahalo, sme si teda povedali, že to spolu skúsime, a pretože sme sa už vlastne dobre poznali, začali sme spolu žiť. Dnes sme manželia a máme spolu štvorročného syna a trojročnú dcéru. Manžel si veľmi želal, aby sme mali párik, podarilo sa nám to a sme veľmi šťastní. Je zaujímavé, že aj keď som otehotnela až po štyridsiatom roku, mala som obidve tehotenstvá pohodové. Možno to bolo aj tým, že už som mala SM, ale nevedela som o tom – že vraj to tak niekedy býva.

Ako sa u vás SM ohlásila?

Išli sme na návštevu a chcela som sa pred zrkadlom upraviť a ako som privrela jedno oko, uvedomila som si, že na druhé zle vidím. Keď si to spätne rozoberám, bola som v tom období viac unavená, niekedy sa mi zatočila hlava a pod. Ale hlavne to zhoršené videnie bolo pre mňa signálom, že niečo nie je v poriadku. Išla som k očnému lekárovi, ktorý mi urobil všetky vyšetrenia a povedal mi, že podľa neho nemám choré oko, ale problém je skôr v hlave. Naznačil mi, že má podozrenie na sklerózu multiplex, a poslal ma na magnetickú rezonanciu. Avšak kým som dostala termín vyšetrenia, tak to chvíľu trvalo, a tak som začala hľadať informácie na internete, kde sa človek dozvie čokoľvek... Nakoniec som si prečítala len základné informácie, čo je to za ochorenie a ako sa prejavuje, a povedala som manželovi, že viac o tom nebudem čítať, aby som sa nezačala báť. Potom som išla na vyšetrenie a čakala takmer dva týždne na výsledky. To bolo asi najhoršie obdobie môjho života, pretože som si uvedomovala, že to môže byť aj niečo horšie, napríklad nejaký nádor. Aj keď je manžel skôr zvyknutý ponocovať a ráno neskôr vstáva, vtedy si svoj režim otočil a chodil spať so mnou. Pred zaspaním ma držal za ruku, a pretože z neho vyžaroval pokoj, tak som sa tiež upokojila a mohla som sa vyspať; inak sa mi spať veľmi nedarilo. Ako ste sa dozvedeli výsledky? Môj manžel je z lekárskej rodiny, s miestnymi lekármi sa jeho rodina pozná, takže sa dozvedeli výsledky vyšetrení ako prví. Jedna z príbuzných, lekárka špecializujúca sa na iný odbor, mi obratom zatelefonovala; zastihla ma v autobuse, keď som išla s deťmi z nákupu, a pomerne vecným spôsobom mi povedala, že mám SM, vymenovala mi, čo všetko môže SM človeku spôsobiť, a naliehala na mňa, aby som okamžite išla na neďalekú neurológiu, kde ma už objednala, aby ma hospitalizovali. Tiež mi pripomenula, že by sme sa mali dohodnúť, ako to urobíme s deťmi, či pôjdu k babičke a pod. Položila som telefón a roztriasla som sa.

To sa nečudujem.

Dcérka mala pol roka, akurát som ju prestávala dojčiť. Myslela som na to, že si mám ísť ľahnúť do nemocnice, neviem, ako dlho tam budem, čo so mnou budú robiť... Stále dokola som o tom premýšľala, hľadala som cestu z toho von a po dvoch dňoch som si spomenula, že na našej ulici býva pani, ktorá má SM a že ju poznám. Tak som zazvonila pri jej dverách, na prahu som sa jej zdôverila, že mám SM, a kým som vyslovila ďalšiu vetu, povedala mi: „Poď ďalej, upokoj sa, všetko ti vysvetlím.“ Vysvetlila mi nielen to, čo je to za ochorenie, ale že už existuje moderná liečba, aká liečba to je, aké vyšetrenia ma čakajú, že mnoho vecí je možné riešiť ambulantne, a povedala mi ešte veľa ďalších dôležitých informácií. Na záver mi dala kontakt na špecializované SM Centrum v Olomouci, ktoré ona sama navštevuje, a preože jej brat má rovnaké ochorenie a lieči sa v Brne, sľúbila mi, že sa ho spýta aj na kontakty v Brne. Vtedy sa mi veľmi uľavilo, pretože som síce vedela, že mám SM, ale dozvedela som sa, že existuje aj liečba v špecializovanom SM Centre, kde sa mnoho vecí rieši ambulantne, čo vzhľadom na moju rodinnú situáciu bolo podstatné.

Čo vám ešte v tom období na začiatku ochorenia pomohlo?

To, že som si nechala pri sebe svoje deti. Príbuzní mi navrhovali, že si deti zoberú k sebe, aby som si oddýchla, aj že môžu byť u rodičov, ako dlho budem potrebovať. Ale ja som ich chcela mať pri sebe. Okrem iného mi pomáhali dostať sa zo smútku.

Ako si spomínate na stretnutie s lekármi?

Na vyšetrenie do Brna som si niesla CD so záznamom z magnetickej rezonancie. To mi poradil môj neurológ vo Valašskom Meziříčí, kde som si občas liečila drobné neurologické ťažkosti. V Brne som sa stretla s pánom docentom Štouračom, ktorý sa so mnou rozprával pokojným, milým a optimistickým spôsobom. Pretože sa na mojej magnetickej rezonancii ukázalo pätnásť ložísk, hneď som sa ho opýtala, ako to so mnou vyzerá. Vysvetlil mi, že mám SM zrejme niekoľko rokov, ale pretože sa takmer neprejavovala, tak mi ju nezistili, a preto teraz rezonancia ukázala viac ložísk. Povedal mi tiež, že to znamená, že sa moja SM prejavovala miernou formou a že je to šťastie. Potom mi povedal, aby som sa ničoho nebála, predstavil mi možnosti liečby a, samozrejme, ani mi netajil, že pri tomto ochorení sa musí začať s liečbou ihneď. Vlastne mi povedal to isté, čo na začiatku moja príbuzná, ale dokázal mi to povedať citlivo a dal mi nádej.

Je podľa vás dôležité, ako lekári a personál nemocnice pristupujú k pacientovi?

Áno, určite. Musím povedať, že personál v brnianskom SM Centre je skvelý. Keď tam prídem, hneď ma z diaľky zdravia, potom so mnou prehodia pár slov, spýtajú sa, ako sa mám, a keď potrebujem niečo vysvetliť, tak mi to vysvetlia. Keď sa stane, že to hneď nepochopím, neprekáža im zopakovať mi to. V prvých dňoch si pamätám na sestričku, ktorá mne a ešte jednej pani s malým dieťaťom trpezlivo odpovedala na kopu otázok, ktoré nás trápili, a to nielen ohľadom liečby, ale aj života so SM celkovo. Ak to zhrniem, profesionálne a vľúdne vystupovanie pána docenta Štourača a všetkých zdravotníkov v brnianskom SM Centre ma presvedčilo, že môžem veriť všetkému, čo mi povedia, a že pre mňa urobia to najlepšie; na začiatku je dôvera medzi pacientom a lekárom to najdôležitejšie, aby človek svoje ochorenie prijal.

Pre veľa ľudí je ťažké prijať, že liečba prebieha pomocou injekcií. Ako ste to prijali vy?

U mňa to bolo asi trochu iné. Vedela som, že existuje biologická liečba, ktorá ma bude chrániť pred prehnanými prejavmi môjho nervového a imunitného systému, teda pred častými atakmi tohto ochorenia. Chápala som, že mi liečba bude pomáhať. Avšak moja SM sa stále prejavovala mierne, mala som len jeden zdokumentovaný atak počas jedného roka. Na splnenie podmienok liečby však musia byť zdokumentované dva až tri ataky za jeden rok. Takže vo mne bolo všetko v rozpore: Mám byť spokojná, že budem niekoľko rokov bez atakov, a teda aj bez liečby, alebo si mám radšej želať, aby prišiel ešte jeden atak? To bol paradox. Bojovala som o to, aby som bola aspoň zaradená do štúdie na nové lieky, ale pretože sa na magnetickej rezonancii neukázali žiadne zmeny, tak ma lekári nemohli zaradiť ani tam. Keď som sa s tým už zmierila a vôbec som na to nemyslela, prišiel druhý atak a liečbu mi schválili. Tak sa mi nakoniec uľavilo a povedala som si: budem sa liečiť, bude to dobré.

Takže pre vás nebolo ťažké prijať túto liečbu?

Vedomie, že mi tento liek bude pomáhať, vytesnilo fakt, že sa aplikuje väčšinou vo forme injekcií. Navyše, pretože som o tú liečbu musela bojovať, trvalo to z administratívnych dôvodov niekoľko mesiacov, kým mi poisťovňa schválila liek, som si to veľmi vážila.

Keď ste si začali pravidelne aplikovať injekcie, ako ste to zvládali?

Samozrejme, mala som z toho obavy. Najviac mi pomohlo, že som čoskoro po zaučení na klasickú injekciu dostala pero – aplikátor injekcie. Upokojovalo ma, že sa v tom aplikátore injekcia schová, nevidím ju, a potom stačí iba priložiť nabité pero na miesto vpichu a aplikovať.

Zatiaľ sme si nič nepovedali o vašom profesijnom živote. Akú prácu ste robili pred tým, ako ste ochoreli?

V poslednom období som pracovala v malej rodinnej firme na meracie prístroje a keď som ochorela a chcela som sa po materskej vrátiť späť, tak ma majiteľ kvôli chorobe prepustil. Dodnes som z toho prekvapená a veľmi sklamaná.

To je asi veľká rana, keď musíte riešiť ochorenie a navyše si ešte hľadať zamestnanie.

Snažím sa nájsť si nové zamestnanie, ale zatiaľ sa mi nedarí. Všimla som si, že mám už dlhší čas problémy s krátkodobou pamäťou a strata zamestnania mi tento problém ešte zhoršila. Dostala som tablet a začala som písať texty. Najskôr kamarátkam a spolužiačkam e-maily, potom som sa prihlásila do literárnej súťaže Česko hľadá spisovateľky a napísala som námet na televízny seriál z prostredia malého športového letiska s názvom Piloti z predmestia. Táto činnosť mi zdvihla sebavedomie a vylepšila môj zdravotný stav. Som rozhodnutá pokračovať ďalej. Napísala som príbeh o svojom cestovaní po Afrike a plánujem pustiť sa do písania historického románu.

Keby ste mali povedať to najdôležitejšie pre prijatie SM a úspešnú liečbu, čo by to bolo?

Mali by sme si uvedomiť, že s týmto ochorením budeme žiť až do konca života, a musíme veriť, že nám liečba pomáha, je to pre nás to najlepšie, čo nám v súčasnosti môže naše zdravotníctvo ponúknuť. Stretávam sa s pacientmi, ktorí si síce aplikujú biologické lieky, ale liečbe neveria. Základom úspešnej liečby je podľa mňa psychická pohoda. SM je ochorenie, ktoré sa u každého prejavuje inak. Šance na to, aby sme boli dlhé roky stabilizovaní, bez významných prejavov SM, sú ukryté v našich dušiach. Keď budeme psychicky stabilní a silní, tak sa nám bude dariť sa s týmto ochorením lepšie vyrovnať.

Vaše otázky

Meno a priezvisko
Email
Otazka
2 + 9 =
Spolu s odborníkmi radi odpovieme na všetky otázky súvisiace s ochorením
SM ale aj na iné, ktoré Vám pomôžu vyriešiť prípadný problém.
"Osobné údaje a informácie, ktoré poskytujete v tomto formulári budú vzhľadom k farmakovigilančným povinnostiam vyplývajúcim z príslušných právnych predpisov zaznamenané a spracúvané prevádzkovateľom informačného systému - spoločnosťou Teva v súlade so zákonom č. 122/2013 Z. z. o ochrane osobných údajov a o zmene a doplnení niektorých zákonov v znení neskorších predpisov. Tieto osobné údaje a informácie môžu byť poskytované a zdieľané s ďalšími subjektmi Teva a národnými a európskymi úradmi z dôvodu hodnotenia a porovnávania s ďalšími nežiaducimi udalosťami zaznamenanými s týmto produktom alebo účinnou látkou. Podrobnejšie informácie môžete nájsť v ochraně osobných údajov. Ak nie ste subjektom hlásenia, aj napriek tomu, že pre hlásenie nemusíte mať súhlas pacienta s poskytnutím jeho osobných údajov, mali by ste ho o tejto skutočnosti informovať."
Naše webové stránky používajú súbory cookies. Pokračovaním súhlasíte s ich používaním. Viac informácií nájdete v sekcii: Zásady ochrany osobných údajov
Rozumím