Cesta je cieľ

Cesta je cieľ

Michal žije s SM už päť rokov. Dnes je stabilizovaný a bez vonkajších príznakov ochorenia. Na prvé mesiace ochorenia ale vzpomína ako na kruté obdobie. Aj on hľadal stratenú životnú rovnováhu. Najskôr sa musel vyrovnať so všetkými nepríjemnosťami, ktoré nátup choroby sprevádzajú, potom – rovnako ako vela iných mužov- nemá v povahe san a stretnutie zverovať. Nakoniec sa naučil o chorobe hovoriť so sebou aj s ostatnými. Vďaka moderným liekom sa jeho stav stabilizoval a vie ako s SM žiť. Rád cestuje. Jeho príbeh pripomína známu budhistickú poučku- cesta je cieľ.

Po prvý krát sa choroba prihlásila rozostreným videním, keď Michal cestoval po Nepále. Nevenval tomu vela pozornosti, pretože sa mu zrovna plnil jeden z jeho životných snov.  “Už odmala milujem cestovaniea hory. A odrazu som mal možnosť putovať štyri týždne s ruksakom na chrbte po Himalájach, kde vás to núti plne sa sústrediť na každý krok, ktorý mate urobiť. A rozhodol som sa, že aj v živote, každý krok, ktorý urobím, mi musí niečo dať. A že aj tie kroky, o ktorých si myslím, že mi nič nedali sú dôležité, pretože si z nich môžem zobrať ponaučenie a možno nabudúce niečo zmeniť”, rozpráva Michal. Okrem toho mal  šancu čerpať aj zo silných zážitkou z cesti po Indočíne. Navštívil Thajsko, Laos a Kambodžu. V Kambodži mal dokonca možnosť navštíviť Angkor, kamenné mesto, ktoré bolo dlhú dobu zabudnuté v džungli, so všetkými jeho chrámami.  Možno práve tieto skúsenosti mu pomohli prekonať problem, ktoré mu ochorenie prinieslo v nasledujúcich rokoch.

 

O mlčaní a dialógu

 

Sm je choroba mnohých tvárí, a preto I Michal dlho nevedel čo mu je. Na konečný verdict čakal trištvrte roku, fyzicky ani psychicky sa necítil dobre, občas zle videl a problem s očami vyvrcholili zápalom medziočného nervu.”To bolo najhoršie obdobie môjho života, pretože niečo tušiť a nevedieť je horšie ako vedieť,“ spomína Michal. A mesiace po určení diagnózy boli plné neistoty. Michal hovorí: “Informácie na internete skôr človeka zmiatnu, na diskusných fórach som si prečítal toľko protichodných vecí, že som už nevedel kde je sever,  lekári nemajú moc času na to, aby sa s človekom porozprávali a kým sa dostanete k informáciam o nových liekoch, tiež to chvílu trvá. Navyše som si všetko potreboval najskôr zrovnať sám v sebe, okoliu som sa moc nezveroval, a tí , ktorým som povedal pravdu, ma vetšinou utešovali : neboj, bude to dobré- pretože ma mali radi, ale nevedeli ako reagovať. “

To, čo vtedy Michal najviac potreboval, boli jasné fakty. Nakoniec som sa cez kamarátov dostal k ľuďom, ktorí SM už nejakú dobu mali a mohli mi poradiť z vlastnej skúsenosti. Uvedomil som si, že je tu dosť mladých ľudí, ktoý s SM vedia žiť. Veľmi mi pomohla aj mama, ktorá pracuje v zdravotníctve a mala teda jasnejšiu predstavu, o čom rozmýšľam,” hovorí Michal a dodáva: “Keď sa pozerám späť, novo diagnostikovanému pacientovi by som poradil, aby vyhladal aj pomoc psychológa. Vie, o čom je reč, a môže ukázať aj kratšiu cestu ako sa s tým vyrovnať. “ Mlčanie Michalovi nepomohlo ani v práci. Bol podráždený a kolegovia si sťažovali, že sa s ním zle spolupracuje. “ V tej dobe bola práca na rebríčku mojich hodnôt skoro na poslednom mieste, pretože som potreboval čas pre seba, aby som si mohol všetko rozmyslieť. Lenže ľudia v práci nechápali, čo sa so mnou deje. Keď mi hrozilo prepustenie, išiel som za šéfom a všetko som mu povedal. Ocenil, že mu verím. Potom sme to prebrali aj s najbližšíi kolegami v krčme, a mne sa ulavilo.

 

Ako zvládnuť zmenu

Najťažšie na začiatku ochorenia je zvládnuť zmenu, ktorá zasahuje do všetkých úrovní pacientovho života. Zážitkom, ktorý Michalovi pomohol nájsť cestu von bola cesta do Mongolska. “ Pretože som tam žil s rodinou ako malý, rozhodli sme sa s bratom, že tam podnikneme cestu. Bola to nádhera, ale ja som zistil, že nemôžem chodiť tak dlhé trasy, ako by som chcel, jazdili sme vela na koni, a mne chýbala energia. Samozrejme to bolo aj kvôli nástupu ochorenia. Telo si zvykalo na nové lieky, ale zároveň mi došlo, že som sa v tých posledných dvoch rokoch skoro prestal hýbať, a to ma hrozne naštvalo. “ Po návrate domov začal Michal športovať a starať sa o seba. Pretože prvé obdobie ochorenia bol liečený kortikoidmi a až potom prešiel na šetrnejšiu liečbu, potrebovl dostať telo do rovnováhy. Pretože každý organizmus je iný, Michalovi pomohla čínska medicína. A potom prišla na rad fyzická kondícia. Opäť chodil na dlhé prechádzky a do posilovne, víkendy trávil lezením po skalách, dnes pravideľne behá, chodí na squash či badminton a tvrdí, že mu to robí dobre aj keď v zásade je lenivý. “ Niekedy musím tú lenivosť prekonávať, ale potom si pomyslím, že je lepšie keď sa mi nechce ako keby som nemohol. A to ma okamžite postaví na nohy. Nedávno mi urobilo radosť, keď som sa vypravil do Tatier na výcvik v lezení- že som ho zvládol úplne v pohode.” A tak už Michal plánuje ako sa pozrie do vysnívanej Južnej Ameriky. V jeho prípade bol klúčom k nájdeniu stratenej rovnováhy sport, ale tiž dospel k troche inému pohladu na život.” Snažím sa, aby každý deň bol iný a aby som každý deň okúsil jednu malú radosť, na ktorú sa môžem tešiť. A viac premýšlam o tom, čo mi moje zážitky, zkúsenosti a stretnutia dávajú. Aký to má pre mňa zmysle, alebo čo sa z toho môžem naučiť. Preto ani SM neberiem ako trest, ale skôr ako príležitosť niečo nové sa o sebe dozvedieť, “ uzatvára. 

Vaše otázky

Meno a priezvisko
Email
Otazka
1 + 8 =
Spolu s odborníkmi radi odpovieme na všetky otázky súvisiace s ochorením
SM ale aj na iné, ktoré Vám pomôžu vyriešiť prípadný problém.
"Osobné údaje a informácie, ktoré poskytujete v tomto formulári budú vzhľadom k farmakovigilančným povinnostiam vyplývajúcim z príslušných právnych predpisov zaznamenané a spracúvané prevádzkovateľom informačného systému - spoločnosťou Teva v súlade so zákonom č. 122/2013 Z. z. o ochrane osobných údajov a o zmene a doplnení niektorých zákonov v znení neskorších predpisov. Tieto osobné údaje a informácie môžu byť poskytované a zdieľané s ďalšími subjektmi Teva a národnými a európskymi úradmi z dôvodu hodnotenia a porovnávania s ďalšími nežiaducimi udalosťami zaznamenanými s týmto produktom alebo účinnou látkou. Podrobnejšie informácie môžete nájsť v ochraně osobných údajov. Ak nie ste subjektom hlásenia, aj napriek tomu, že pre hlásenie nemusíte mať súhlas pacienta s poskytnutím jeho osobných údajov, mali by ste ho o tejto skutočnosti informovať."