Príbeh o viere a nádeji

Príbeh o viere a nádeji

Podľa jednej poučky pozitívnej psychológie mať nádej nie je len viera v dobré konce, ale tiež schopnosť hľadať cestu aj tam, kde sa iní pred prekážkou zastavia. Myslím, že príbeh pána Ondreja, majiteľa úspešnej firmy ukazuje,  ako taká viera funguje v skutočnom živote.

Ako dlho máte sklerózu multiplex, a ako ste sa o svojej chorobe dozvedeli?

O svojej chorobe som sa dozvedel tri roky pred úrazom, trocha kuriózne. V mladosti som mal problémy diagnostikované ako epilepsia a psychomotorická absencia. Problémy s chôdzou som pripisoval tejto chorobe. Ale môj zdravotný stav sa zhoršoval. Skončil som na vyšetrení magnetickou rezonanciou. Lekár, zhodou okolností môj kamarát, si záznamy obzrel a zhodnotil to razanciou sebe vlastnou: „Človeče, veď to je SM-ka ako z čítanky!“

doktor-a-pacientAko ste na to reagovali?

Vzal som to ako fakt. Vlastne som bol rád za priamočiarosť, rastúce ťažkosti boli realitou. Lepšia drsná pravda než chlácholenie, aj keď z počiatku som o tejto diagnóze trochu pochyboval. Podvedomie sa bránil. Po návšteve neurológie a poskladaní informácií som zistil, že príznaky sedia. Začal ma zaujímať spôsob liečby, prognóza, čo sú a kde sú SM centrá. Nevadilo mi dívať sa na snímky mojej hlavy v počítači, vidieť, ako to so mnou vyzerá. Pre mňa je lepšie nemať ilúzie a robiť, čo je možné... No, mohol by som aj viac.

Ak tomu dobre rozumiem, opäť ste boli aktívny? Čo všetko ste robili?

Nestačí len pasívne prijímať, čo vám špecialisti povedia, lepšie je aktívne s nimi spolupracovať. Výsledky vyšetrení im zďaleka nepovedia všetko. Mnohé informácie môžu získať len od pacienta. Keď má lekár viac informácií, môže človeku lepšie pomôcť, každé telo je iné. Pozorne som sledoval reakcie svojho tela na rôzne lieky. Spočiatku som pozoroval skôr nepriaznivú odozvu. Pred úrazom, ale aj potom v kúpeľoch som počúval pacientov s SM-kou, pýtal som sa na ich príbeh, na príznaky. Porovnával som svoje pocity a pýtal som sa, ako sa liečia a ako im to pomáha. Dozvedel som sa o modernom preparáte, ktorý sa denne aplikuje injekčne. Pripadalo mi, že príbehy niektorých pacientov sa podobajú tým mojim a majú spoločný liek. Nakoniec sme s mojou lekárkou dospeli k názoru, že by to mohla byť alternatíva liečby aj pre mňa. Zdá sa, že je to dobrá voľba.

Keby ste to mali zhrnúť, čo vám pomohlo postaviť sa na nohy?

Keď mi niekto povie, že niečo nejde, provokuje ma to k reakcii. Obvykle to totiž nejako ide. Táto viera, tvrdohlavosť  a neochota sa niečoho vzdávať, to mi pomohlo postaviť sa znova na nohy. Boli dni, keď som prešiel sotva 100 metrov, teraz zdolám aj kilometre. Hádam som našiel liečebnú starostlivosť, ktorá mi prospieva. A čo je to podstatné, čo som našiel v živote s SM-kou? Dôležité je mať okolo seba ľudí, ktorí mi veria a ktorým verím ja.

raz-hlavySedíme v kaviarni, pijeme kávu a zobkáme olivy, skrátka pohoda. Pred časom ste sa ale prebudili v nemocnici po mesiaci bezvedomia. Ako k tomu došlo?

 Išiel som do pivnice po „pivo zo siedmeho schodu“ a asi aj kvôli SM-ke som sa zakolísal a skotúľal sa dolu. Zabrzdil som hlavou o betón. Dôsledkom bolo ťažké krvácanie do mozgu a poranenie pľúc. Musím povedať, že som vďačný všetkým lekárom, ktorí sa pri mne vystriedali a ktorí mi svojim profesionálnym prístupom zachránili život. Mám ale zopár postrehov, ktoré môžu byť k úžitku. Zatiaľ čo moje vedomie sa občas vracalo, moje telo na to ešte nevyzeralo. Vybavujem si hlas hovoriaci mojej manželke, že úraz bol ťažký a že budem už len prežívať (vegetovať). Podobný zážitok som počul neskôr v kúpeľoch od pacienta, ktorý sa zotavoval po ťažkej mŕtvici. Mali by sme prijať, že aj človek na hranici vedomia môže vnímať, aj keď si odborníci myslia, že to s ním vyzerá beznádejne. Nemusí to byť pravda, veľmi záleží od najbližších. A láska blízkych ľudí je pre chorého veľkou nádejou a oporou.

Aké sú tie ďalšie postrehy?                

Po prebudení, keď som nemohol kvôli tracheostomii hovoriť, a písať som ešte nevládal, priniesla mi manželka tabuľku s abecedou, aby som aspoň ukazoval. Skúste si to, je to strašné. To by ste neverili, ako v abecede chýba medzerník a ENTER. Pre súčasných ľudí je prosto už prirodzená klávesnica. S tou sme sa už dohovárali omnoho ľahšie. Mimochodom, keď už som začal skúšať písať rukou, môj podpis vyzeral pomerne dobre. A ešte maličkosť: Keď sa prebudíte z bezvedomia a oči vám blúdia, je dobré jedno oko zavrieť.

Ako vyzeralo vaše liečenie a návrat na nohy?

Ako náhle to išlo, mal som pri sebe notebook. Začal som hľadať informácie o prognóze a rehabilitácii po takomto úraze. Zaujímal som sa o lieky, ktoré som mal predpísané. Pýtal som sa lekárov. Snažil som sa cvičiť viac, ako bolo predpísané. Prvý úspech bol, keď som došiel sám na záchod. Neskôr, v Jánských Lázniach som testoval hranice kam až môžem. Keď sme už cvičili chôdzu po schodoch bez držania sa zábradlia, sestrička ma trošku vyprovokovala otázkou, či to zvládnem bez držania aj dole schodmi. Tak som sa teda neotočil a začal som zostupovať pospiatky. Asi som ju chudiatko vyľakal, nahlas mi nadávala. Ale vážne. Stále som musel na chôdzu myslieť. Obdivoval som malé deti, čo všetko s nohami dokážu. Ja som normálnu chôdzu len s ťažkosťami simuloval a občas pri tom aj padal. Dosť ma potešilo, keď som prvýkrát zabudol svoje francúzske barle na izbe.

Aktívny prístup k vlastnému liečeniu a uzdravovaniu vyžaduje i akýsi priamočiary partnerský vzťah k lekárovi. Ako na to v nemocniciach reagovali?

rehabilitaciaVeľmi pozitívne. Pomáhalo to môjmu uzdravovaniu a myslím, že ich tešilo vidieť výsledky svojej práce. Mal som v živote to šťastie stretnúť vzdelaných a zároveň skromných a vlastne nenápadných ľudí. Kto naozaj vie, nemusí to dávať svetu okázalo najavo. Snáď som pochopil pokoru výroku: „viem, že nič neviem“. Asi preto nemám taký veľký rešpekt pred autoritami. Epizóda z nemocnice: Pri veľkej vizite ma primárka so sprievodom lekárov a študentov vyzvala, aby som v sede na posteli ukázal, ako vysoko zdvihnem nohy. No, nič moc. Pani primárka, noblesná dáma, si sadla vedľa mňa a ukážkovo zdvihla nohy. Komentoval som to: „Pekné, ale vy, na rozdiel odo mňa, nie ste padnutá na hlavu.“ Odpoveďou bol smiech, stále si ju veľmi vážim. Často máme v sebe limity, za ktoré si netrúfneme. A často v skutočnosti máme na viac. Cvičil som na rebrinách a zdvíhal som prácne nohu na tretiu priečku. Čo dokáže manželka? Len tak zdvihla nohu na priečku vo výške ramien. Je toto možné? No možné to je. Skúsil som to znova a moja noha bola na piatej priečke.

 

autor: Šárka Pražáková 

 zdroj: www.rskompas.cz 

  foto: ilustračné

Vaše otázky

Meno a priezvisko
Email
Otazka
4 + 2 =
Spolu s odborníkmi radi odpovieme na všetky otázky súvisiace s ochorením
SM ale aj na iné, ktoré Vám pomôžu vyriešiť prípadný problém.
"Osobné údaje a informácie, ktoré poskytujete v tomto formulári budú vzhľadom k farmakovigilančným povinnostiam vyplývajúcim z príslušných právnych predpisov zaznamenané a spracúvané prevádzkovateľom informačného systému - spoločnosťou Teva v súlade so zákonom č. 122/2013 Z. z. o ochrane osobných údajov a o zmene a doplnení niektorých zákonov v znení neskorších predpisov. Tieto osobné údaje a informácie môžu byť poskytované a zdieľané s ďalšími subjektmi Teva a národnými a európskymi úradmi z dôvodu hodnotenia a porovnávania s ďalšími nežiaducimi udalosťami zaznamenanými s týmto produktom alebo účinnou látkou. Podrobnejšie informácie môžete nájsť v ochraně osobných údajov. Ak nie ste subjektom hlásenia, aj napriek tomu, že pre hlásenie nemusíte mať súhlas pacienta s poskytnutím jeho osobných údajov, mali by ste ho o tejto skutočnosti informovať."