Cesta zrelého kráľa

Cesta zrelého kráľa

Životná cesta podpredsedu vlády Českej republiky Pavla Bělobrádka môže byť, najmä pre mužov, veľkou inšpiráciou. Pretože je to cesta kráľa, nie cesta kráľa mladého a naivného, ktorý očakáva len jednoduché rýchle víťazstvá, ale cesta zrelého kráľa, ktorý vie, že niekedy vyhrá a niekedy nie, ale aj neľahká situácia je pre neho príležitosťou, ako nájsť novú zmysluplnú cestu nielen sám pre seba, ale aj pre komunitu, v ktorej žije.

Niektorí pacienti, keď sa dozvedia diagnózu SM, majú pocit, že sa im život skončil, nevedia, ako sa s tým vyrovnať. Čo pomohlo vám vyrovnať sa s tou správou o vašej chorobe?

Mám asi šťastie, že sa pomerne dobre vyrovnávam aj so situáciami, ktoré nie sú na prvý pohľad priaznivé. Podľa psychológov ľudia v týchto životných okamihoch obvykle reagujú obviňovaním seba samého, naštvaním sa na svet a myšlienkami typu – prečo práve ja, čo som urobil zle? Je to samozrejme prirodzené a zrozumiteľné, ale je to svojim spôsobom iracionálna reakcia. Možno je to dar, ale ja som to takto neprežíval, pretože takýmto hnevaním sa na svet človek nič nedosiahne. Asi je dobré pozrieť sa v tej chvíli na tri veci: Predovšetkým je potrebné pripomenúť si, čo sú skutočné hodnoty, ktoré majú v živote pre človeka zmysel. Zároveň sa môžeme pripraviť na rôzne varianty, kam nás táto zmena v živote môže posunúť, a zmapovať si aj tie horšie možnosti, aby sme mohli potom byť príjemne prekvapení. To, čo nás môže veľmi posilňovať, je samozrejme podpora rodiny, dobré zázemie; dobré vzťahy s našimi blízkymi aj v širšej rodine sú to najdôležitejšie, čo v živote máme. A človeku to dáva aj určitú istotu, že aj keby sa to vyvíjalo zle, nebude na to sám. A do tretice: pokiaľ človek berie život taký, aký je, prijíma zmeny ľahšie.

Premýšľali ste od počiatku o možnostiach riešení, čo urobíte v prípade, že váš zdravotný stav bude stabilizovaný, alebo keď sa naopak zhorší?

belobradek3Nie, toto som veľmi neriešil. Hovoril som si: no, tak uvidíme; počítal som s tým, že sa to pochopiteľne môže dramaticky zhoršovať, že môžem skončiť v trvalej invalidite a že sa skrátka môj život vyvíja iným
smerom, než som možno čakal, ale aj tak má zmysel. Ja si nemyslím, že život má zmysel iba v prípade, keď ste mladý, krásny, zdravý a bohatý; ja si myslím, že zmysel má vždy. Bral som tú situáciu tak, že sú tu rôzne možnosti, že by som určite mal dokončiť školu, pretože som mal pred sebou ešte jeden semester, chcel som dokončiť štátnice. Vravel som si: potom sa uvidí. Dlho dopredu som nič neplánoval, pretože nikto nevedel, aká bude prognóza mojej choroby. Človek by si samozrejme nemal predstavovať práve tie najhoršie scenáre, ale je užitočné pripraviť sa na to, že vývoj choroby môže byť rôznorodý – vrátane toho, že to skončí zle. V tom prípade človek musí začať premýšľať, kde bude bývať, kto sa o neho prípadne postará, nie plánovať to, ale skôr o tom premýšľať a pripustiť si aj túto možnosť. Nebyť rozčarovaný, nahnevaný alebo frustrovaný, pretože realita ja prosto taká.

Verejne spomínate, že vám vtedajší zamestnávateľ robil problémy. Nakoniec ste prácu veterinárneho inšpektora opustil. Mohol by ste popísať, čo sa stalo, ako ste to vtedy riešili, prípadne poradiť, ako by podobnú situáciu mal dnes riešiť chorý v obdobnej situácii?

Ja si myslím, že je potrebné mať oporu v nejakom kolektívnom orgáne, buď v odboroch, v ktorých som ja som vtedy nebol, alebo hľadať pomoc v neziskových organizáciách typu ROSKA, pretože tieto organizácie môžu poskytnúť človeku nutné právne poradenstvo. Najskôr som si robil právne poradenstvo sám, potom som si najal právničku, čo ale stálo dosť peňazí. V mojom spore išlo stručne o to, že som mal lekárom niečo zakázané a zamestnávateľ ma nútil, aby som to robil, čím porušoval zákonník práce. Nemal som možnosť chodiť na pravidelné zdravotné prehliadky, pretože podnik nemal závodného lekára, napriek tomu, že podľa zákona mal povinnosť ho mať. Nakoniec mi znížili plat, aby ma donútili nastúpiť na pracovnú pozíciu, kde som pracovať nesmel. Ak to zhrniem, spoznal som, že v takej situácii sa človeka málokto zastane; na úrade inšpektorátu práce napríklad konštatovali, že pokiaľ by sa jednalo o súkromnú firmu, tak by vec riešili, ale pretože sa jedná o štátny podnik, tak s tým veľa nezmôžu. Osobne bol pre mňa postoj inšpektorátu veľkým sklamaním, od tej doby nemám túto inštitúciu veľmi rád. Z toho vyplýva, že riešením je nenechať sa zahnať do kúta a v krajnom prípade riešiť problém právnou cestou. V každom prípade dnes majú pacienti viac možností, pretože tu fungujú rôzne neziskové organizácie, tiež sa môžu domáhať svojich práv cez médiá; ja osobne by som to dnes riešil s pomocou právnikov, ale trochu inak.

bossingAko?

Zrejme by som sa obrátil na združenie Roska alebo podobné inštitúcie a nechal si poskytnúť právne poradenstvo, pretože jednotlivec sám toho veľa nezmôže. Vždy tu má vplyv nadriadený, s ktorým má
zamestnanec spor. Môže dotyčného zamestnanca očierniť, povedať, že je problémový človek, že je príliš ambiciózny – alebo napr. lenivý. Preto jedinou cestou ako sa brániť, je nechať si urobiť právny rozbor. Ja som si takto dopisoval s pani riaditeľkou a jej právnym oddelením, poukazoval na ich mnohé právne pochybenia, dokonca jeden významný lekár, ktorý sa dozvedel o mojom prípade, šiel pani riaditeľku upozorniť, že takto s chorým človekom nemôže zaobchádzať – a ona ho vyhodila. Teda pokiaľ je situácia až takto zložitá, je potrebné riešiť ju právnou cestou.

Kvôli týmto ťažkostiam ste nakoniec prácu opustili a vstúpili ste do politiky?

Áno to bol dôvod, prečo som odišiel; zažíval som tam „bossing“, prosto ma šikanovali. Hľadal som inú prácu, čo bolo veľmi zložité, pretože ak máte pomerne špecifické vzdelanie a ste ešte aj chorý, tak sa potácate v dosť komplikovanej situácii. Raz ma niekto upozornil, že v našej strane je konkurz na krajského manažéra strany; prihlásil som sa a vyhral. Tak som so stranou spojil aj svoju profesionálnu kariéru, čo bolo veľmi zložité rozhodovanie, pretože som odišiel z odboru, ktorý som šesť rokov študoval a kde som dosiahol titul Ph.D. Navyše táto profesia má v našej rodine tradíciu mnohých generácií; pretože mi však bol uzavretý ďalší profesionálny rast, sebavzdelávanie a možnosti sa ešte viac uplatniť, nakoniec som odišiel.

Keď ste vstúpili do politiky, čo ste chceli zmeniť?

Do politiky som vstúpil, pretože sa mi nepáčilo, čo sa dialo v Náchodě, a chcel som niektoré veci zmeniť. Vtedy som sa chystal kandidovať do zastupiteľstva, potom som mal dôvody, prečo som kandidovať nechcel a nakoniec som kandidoval tesne pred tým, než som bol zvolený za predsedu strany. Som toho názoru, že človek nemá len tak niečo kritizovať, ale mal by pre to aby sa veci zmenili k lepšiemu, niečo robiť. A keď niečo robím, tak to chcem robiť poriadne. Začnem sa v tom, čo je pre mňa nové, vzdelávať a pomerne intenzívne pracovať. Je pravda, že keď vstúpite do politiky, tak zistíte, že niektoré problémy sú zložitejšie, než sa na prvý pohľad zdajú. Ale tým, že v tej politike ste, môžete ponúknuť aj riešenie zložitejšieho problému a vyjadriť to hlasovaním; samozrejme ak ste v opozícii, tak sa vám podarí máločo v hlasovaní vyhrať, ale môžete vyjadriť svoj názor, ukázať aj ďalšie možnosti riešení a voliči potom vo voľbách rozhodnú, či vám dajú šancu to urobiť.

politikNa čo ste v politike pyšný, čo sa vám podarilo?

Zapísal som sa do histórie, čo je vždy určité pohladenie ľudskej ješitnosti, pretože som sa stal najmladším predsedom našej 95-ročnej strany. Tiež sa mi podarilo – ako prvému predsedovi všetkých českých politických strán v histórii – vrátiť späť do Poslaneckej snemovne stranu, ktorá z nej vypadla obnoviť dôveru ľudí v KDU-ČSL.

Práca v politike je spojená s večným nedostatkom času a veľkým množstvom stresu; hovorili ste o tom, že vám veľa pomáha rodina: v čom vám najviac pomáhajú?

Viem, že keby sa čokoľvek stalo, mám dobré zázemie, že sa o mňa postarajú. Tiež mi nevyčítajú, že som málo  doma, pretože to je na tejto práci najhoršie. Tento týždeň som videl syna v pondelok, potom asi hodinu v stredu, a to je všetko. A ďalší týždeň ho uvidím až niekedy v sobotu, a to ma veľmi mrzí. Mám teraz aj malú dcéru, a keď vás vaše deti držia okolo krku a s plačom prosia, aby ste nikam nešli, to tiež nie je nič príjemné. Mamu a otca teraz musí robiť moja žena, všetko je na nej a nie je to pre ňu jednoduché. Preto aj veľmi racionálne uvažujem o tom, kedy z politiky odísť. Naozaj v nej nehodlám zostať veľmi dlho.

Asi je to veľa o hľadaní rovnováhy. Podľa neurológov je najväčším spúšťačom atakov choroby stres. Máte nejaký recept ako ho zvládať, staráte sa nejako o seba, alebo ide hlavne o vnútorný postoj k rôznym životným situáciám?


Ja som bol v minulosti veľmi veľký nervák, avšak už v dobe pred ochorením som sa naučil brať život s väčším nadhľadom. Niektoré veci už tak veľmi neprežívam, viem rozlíšiť čo je podstatné a čo nie. Samozrejme, nie som úplný flegmatik, takže občas sa mi stane, že vybuchnem, mám to  v povahe aj v génovom vybavení, ale v princípe nad množstvom vecí mávnem rukou. Ako som už hovoril, je potrebné veci brať také, aké sú. Je to ako s prírodou. Príroda nie je ani milosrdná, ani krutá, príroda je taká aká je, rovnako ako život nie je spravodlivý ani nespravodlivý, je taký aký je, pretože inak to nejde, ako sa napokon spieva v jednej pesničke; to je myslím dobrý životný prístup.

spiritualitaAko vám v živote s touto chorobou pomáha spiritualita – alebo niečo čo nás presahuje?

Myslím si, že to tak úplne bezpodmienečne nemusí spolu súvisieť. Je to skôr o celkovom prístupe k životu, ale samozrejme súčasťou tohto prístupu je aj moje zakotvenie v určitých hodnotách. Možno ma pri vedomí smrteľnosti tela posilňuje viera v nesmrteľnosť ľudskej duše, to je možno výhoda. Je zaujímavé, že sa veľa ľudí ma pýta, či som uveril v boha po tom, čo som ochorel, pretože majú z minulosti akúsi predstavu, že viera je pre starých, hlúpych a chorých. Tak to pochopiteľne nie je. Moja viera nie je akousi barličkou, o ktorú som sa oprel, keď som ochorel; moja viera je súčasťou môjho životného postoja a hodnôt, ktoré vyznávam celý život.

Vo vláde máte na starosti oblasť vedy a výskumu; na čo sa chcete v najbližšej dobe zamerať, čo by ste chceli, aby sa vám podarilo v oblasti všeobecnej starostlivosti o chronicky chorých pacientov, neurologicky chorých a ľudí chorých SM?

Myslím, že u nás máme veľmi dobré a špičkové vedecké tímy, ktoré sa zaoberajú neurodegeneratitívnymi chorobami. Väčší problém však vidím v úhrade liečby všeobecného zdravotného poistenia. Z tejto strany hrozí riziko, či bude na liečbu dosť peňazí. Zatiaľ sa zo zdravotného poistenia hradí niekedy aj liečba banálnych ochorení, a potom peniaze chýbajú tam, kde je ich naozaj treba. Tiež moderná medicína prináša aj niektoré bioetické otázky, na ktoré nie sme vždy pripravení. Napríklad kedy v beznádejných prípadoch ukončiť liečbu.Čo sa týka liečenia, chystám sa teraz do Spojených štátov, kde mám aj stretnutie s významnými vedcami, okrem iných aj z oblasti neurovied vrátane špecialistov na liečbu sklerózy multiplex . Chcel by som, aby spolupráca týchto vedcov so špičkovými tímami v ČR bola čo najlepšia, pretože v našej zemi máme špičkových vedcov a lekárov. Prial by som si, aby sme tu mali špičkové prístupy a mohli ich ponúknuť aj našim pacientom. Pri chorobách ako SM je dôležité, aby boli rýchlo rozpoznané a liečba zahájená obratom, pretože čo sa podcení na začiatku, už sa nikdy nedá dohoniť. Zatiaľ sa u nás stretávam aj s pacientmi, ktorí boli zle alebo neskoro diagnostikovaní. Budem sa preto snažiť, aby sme v Amerike, aj v Izraeli, kam sa tiež chystám, zaistili čo najlepší prístup k novým diagnostickým metódam a novej liečbe.

 

autor: Šárka Pražáková

zdroj: www.rskompas.cz

 foto: iluzstračné

Vaše otázky

Meno a priezvisko
Email
Otazka
7 + 8 =
Spolu s odborníkmi radi odpovieme na všetky otázky súvisiace s ochorením
SM ale aj na iné, ktoré Vám pomôžu vyriešiť prípadný problém.
"Osobné údaje a informácie, ktoré poskytujete v tomto formulári budú vzhľadom k farmakovigilančným povinnostiam vyplývajúcim z príslušných právnych predpisov zaznamenané a spracúvané prevádzkovateľom informačného systému - spoločnosťou Teva v súlade so zákonom č. 122/2013 Z. z. o ochrane osobných údajov a o zmene a doplnení niektorých zákonov v znení neskorších predpisov. Tieto osobné údaje a informácie môžu byť poskytované a zdieľané s ďalšími subjektmi Teva a národnými a európskymi úradmi z dôvodu hodnotenia a porovnávania s ďalšími nežiaducimi udalosťami zaznamenanými s týmto produktom alebo účinnou látkou. Podrobnejšie informácie môžete nájsť v ochraně osobných údajov. Ak nie ste subjektom hlásenia, aj napriek tomu, že pre hlásenie nemusíte mať súhlas pacienta s poskytnutím jeho osobných údajov, mali by ste ho o tejto skutočnosti informovať."