SM a rodinné vzťahy (psychológ radí 2.)

Túto vetu počula ako jednu z prvých od svojho manžela mladá žena s novodiagnostikovanou SM. Rozprávali sa nielen o tom, čo toto ochorenie prináša, ale aj o tom, ako choroba pravdepodobne zasiahne do ich rodinného života. Čo sa asi zmení na chode domácnosti, ako to poznamená deti, ich výchovu, ako sa môže zmeniť splácanie hypotéky atď. Ale preberali aj mnohé iné aspekty ich rodinného života. „Najviac mi pomohol tým, že ma neľutoval a hovoril o nás optimisticky,“ povedala. SM je chronické ochorenie, ktoré zatiaľ nie je možné úplne vyliečiť a znamená pre pacienta a jeho najbližších zásadnú zmenu. Rodiny, prevažne mladé, zrazu zažívajú zemetrasenie, dôsledkom ktorého sú zmeny v oblasti emočnej, sociálnej aj ekonomickej. Obrazne povedané, základ domu zostáva, ale inak máločo zostane na svojom mieste. Nie je to jednoduché. Po fyzickej, ale najmä psychickej stránke. Spôsoby vyrovnávania sa s novými okolnosťami môžu mať rôzne podoby.

 

Čo môžete urobiť pre seba a svoju rodinu pri vyrovnávaní sa s SM ? Ako môžu byť nápomocní oni vám? Tu je niekoľko návrhov:

Nebojte sa spoznať SM a dajte túto šancu aj vašim najbližším.

Ináč povedané, dobrá informovanosť členov rodiny o chorobe hneď od začiatku obmedzuje nepríjemné prekvapenia a šokové stavy pri objavovaní sa nových telesných aj psychických symptómov SM. Nie každý vie, čo SM je, aké sú jej hlavné príznaky a čo môžete postupne od ochorenia očakávať. Do procesu získavania poznatkov o chorobe sa môžu zapojiť viacerí členovia rodiny. Tým sa stávate lepšie pripravenými a máte možnosť skoršieho rozhodovania sa a prípravy na budúcnosť v dôležitých otázkach, ale aj v plánovaní jednoduchších cieľov, ktoré súvisia s aktivitami vašej rodiny. Konzultácia ostatných členov rodiny s ošetrujúcim lekárom môže u nich zmierniť skreslené predstavy o chorobe a neopodstatnené obavy. Informácie z internetu, literatúra a pomoc skupiny, ktorá pracuje s pacientmi s touto diagnózou, sú veľmi užitočné. Pocit súdržnosti a to, že rodina sa vie tešiť aj z malých úspechov, dodáva optimizmus. Schopnosť vážiť si aktuálny stabilizovaný stav, plné využívanie období dobrej fyzickej a psychickej pohody, podporuje pacienta a celú rodinu. V prípade veriacich rodín je náboženstvo silným podporným mechanizmom všetkých jej členov. 

 

Buďte úprimní a čestní voči sebe, ale aj iným ľuďom.

Na začiatku ochorenia môžete prežívať rôzne pocity, ktoré vás svojím charakterom a intenzitou môžu zaskočiť. Môže to byť sklamanie, hnev, zúfalstvo aj bezmocnosť. Neodsudzujte sa za to. Môžete prežívať obavy aj z toho, ako vás teraz bude posudzovať okolie, či nezostanete sám, či sa ľudia k vám nezačnú správať inak. Možno uvažujete aj o tom, že nikomu nič nepoviete. Ak sa však zbavíte obáv z „prezradenia“ vašej choroby a budete úprimní, umožníte sebe aj okoliu lepšie porozumieť tomu, čo sa s vami deje. SM je ochorenie s veľmi individuálnym priebehom a každý pacient má „svoje“ ťažkosti. Hovorte s blízkymi o tom, čo vás trápi, akú potrebujete pomoc. Vaše nároky sa v priebehu choroby môžu častejšie meniť a oni nemusia hneď postrehnúť to, čo je pre vás dôležité.

 

Dajte chorobe len taký priestor, ako je aktuálne nevyhnutné.

Pre každého rodinného príslušníka znamená vaše ochorenie zmenu. Všetci potrebujú čas na to, aby sa s novou skutočnosťou vyrovnali. Je pochopiteľné, že zo začiatku sa všetka pozornosť a podpora obracia k pacientovi. Ak sa však SM dlhodobo stane prvkom, ktorý ovládne celú domácnosť a pozornosť sa sústredí výlučne na chorého, môžu ostatní členovia rodiny nadobúdať pocit, že ich potreby sú potláčané až ignorované. Rodina prestáva byť harmonickým celkom pre každého jej člena. Zázemie, ktoré poznali a bolo pre nich dôležité, sa stráca a rodina môže prestať plniť svoju pôvodnú funkciu. Preto otvorene komunikujte medzi sebou tak, aby všetci jej členovia mali pocit, že ich potreby, názory a to, čo prežívajú, sú rovnako dôležité. Ak sa budete rozprávať a počúvať jeden druhého, dôvera medzi vami sa bude upevňovať. To vám všetkým pomôže prekonávať SM. V rozhovoroch nekritizujte jeden druhého, neodsudzujte a nehodnoťte. Každý môže rovnakú situáciu prežívať inak.

 

Myslite na to, že aj deti potrebujú rozumieť tomu, čo sa s vami a v rodine deje.

Rodičia často podceňujú skutočnosť, že aj deti sa vyrovnávajú s ochorením jedného z rodičov. Myslia si, že ak s nimi alebo pred nimi nehovoria o chorobe, oni vlastne ani nevedia, že sa niečo deje. Deti však majú veľmi citlivé „senzory“ na zachytávanie zmien a ich podceňovanie a vylúčenie z rodinných udalostí môže byť pre nich zdrojom napätia a neistoty. Rodičia často v domnienke, že chcú svoje deti chrániť, zahmlievajú pravdu a čo je ešte horšie, klamú. Ak sa dieťa dozvie o chorobe z iného zdroja, môže sa cítiť veľmi oklamané a sklamané, že mu nebola prejavená dostatočná dôvera zo strany dospelých. Stáva sa, že chorý rodič sa začne správať iným spôsobom, ako bolo dieťa zvyknuté. Napríklad matka už dlhší čas pre únavu nečíta večer rozprávku, nehrá sa s deťmi a pod. Zmena jej správania je pre dieťa novým prvkom a pokiaľ mu nikto nič nevysvetlí, začne si samo vytvárať svoje, často nesprávne predstavy, ktoré zväčša nemajú nič spoločné s realitou. Opakované odmietnutia zvyčajných aktivít si môže interpretovať ako nezáujem, môže si myslieť, že mama ho už asi nemá tak rada, môže rozmýšľať nad tým, či sa hnevá, alebo si dokonca kladie za vinu to, že matka je mrzutá a jej neochotu berie ako formu trestu. Samozrejme, ani pre dospelých nie je jednoduché riešiť takéto situácie. Skúste teda formou, ktorá sa vám zdá vhodná práve pre vaše dieťa, vysvetliť, že zmenené správanie rodiča má svoju príčinu, ktorá však nesúvisí s ich osobou. Napr. „mamina/ocino teraz nepôjde s nami na bicykel, aj keď to sľúbil/la, pretože sa necíti dobre. Cíti sa veľmi unavený/á a slabý/á, práve teraz nie je možné, aby s nami išiel/a. Už sa však teší na to, keď sa bude cítiť lepšie. Potom zase s nami pôjde.“ Takémuto vysvetleniu deti rozumejú a zároveň im dávate najavo, že na ne myslíte, že „nie sú mimo hry“. Otvárate im priestor na to, aby sa mohli viac pýtať a viac sa dozvedieť. Nie je nutné vysvetliť deťom o tomto ochorení všetko a naraz. Nakoniec mnohé z nich to ani nechcú počuť, ale primeraná miera oboznámenia sa s tým, čo sa s ich rodičom deje a prečo sú zrazu zaužívané veci inak, ich odbremeňuje od množstva nepríjemných neistôt a dohadov. Zároveň ich presviedča o tom, že rodičia im dôverujú a hrajú s nimi fér. Ak sa teda deti pýtajú, odpovedzte im veku primeranou formou.

 

Nemeňte zásadným spôsobom zvyky vo vašej rodine.

Pokiaľ je to možné, uchovajte si zvyky, ktoré v rodine máte. Nevzdávajte sa aktivít, na ktoré ste boli zvyknutí. V prípade zhoršenia vášho stavu pokúste sa nájsť spôsob, aby ste sa obľúbených spoločných aktivít nemuseli vzdať úplne. Hľadajte kompromisné, alebo netradičné riešenia. Naučte sa veci robiť inak. Nezabúdajte na dobré vzťahy s vašimi priateľmi. Ak zostanete pri zvykoch, ktoré ste spoločne mali, ani oni nebudú mať dôvod meniť ich.

 

Nepodceňujte kontinuálnu profesionálnu podporu.

Dobrý vzťah s lekárom by mal byť samozrejmosťou. Nezdráhajte sa však ako rodina vyhľadať pomoc aj zo strany iných profesií napr. sociálny pracovník, skupiny pacientov s SM. Podporná terapia u psychológa je tiež dôležitým činiteľom pomoci pri prekonávaní kríz, ktoré súvisia s vaším zdravím. Je dôležité, aby s výberom terapeuta boli spokojní všetci členovia rodiny.

 

V pokračovaní rubriky "Psychológ radí" (už treťom), Vám, milí SM-kári, prinesieme rady ako žiť v partnerských vzťahoch.

 

                                                                                                               autor článku: PhDr.Karina Pribišová

                                                                                                                          zdroj: SKOMPASOM