Rok v SZSM 1

Edukačná činnosť Slovenského zväzu sclerosis multiplex

V roku 1990 bol založený Slovenský zväz sclerosis multiplex (ďalej len SZSM)  na pomoc pacientom s diagnózou sclerosis multiplex (ďalej len SM ) ako občianske, nepolitické, nevládne a neziskové združenie pre pacientov trpiacich na SM, ich rodinných príslušníkov, príbuzných i priateľov, či sympatizantov. Na Slovensku je viac ako  8 500 pacientov so SM. Presný počet pacientov nie je známy, keďže  register, ktorý by mapoval výskyt SM v regiónoch a viedol štatistické údaje o SM zatiaľ nemáme. SZSM vo svojich 24 kluboch na Slovensku eviduje  viac ako 1 000 členov.

     SM je najčastejšie sa vyskytujúce  ochorenie centrálneho nervového systému. Chorobný proces spôsobí poškodenie myelínových obalov vlákien nervových buniek, tzv. demyelinizáciu, ktorá je sprevádzaná zápalom.  Keď sa  myelín poškodí, informácie nervovým vláknom prebiehajú pomalšie alebo nesprávne. Takto  poškodené oblasti sa nazývajú lézie alebo tiež plaky. Týchto lézií je mnoho a sú roztrúsené po mozgu či mieche. Liečenie plaku sa deje tzv. sklerózou. Od toho sa odvádza i názov ochorenia roztrúsená skleróza - sclerosis multiplex. Ochorenie je liečiteľné, ale špecifický liek na vyliečenie dnes ešte nepoznáme. Žiaľ, ochorenie postihuje mladých ľudí v produktívnom veku, nezriedka dospievajúcu mládež alebo deti.

     Aktivity SZSM sú rôznorodé. Medzi najvýznamnejšie aktivity patrí zapájanie svojich členov do rehabilitačno-rekondičných činností. Sú zamerané na prekonávanie ťažkostí a zmierňovanie zdravotných a sociálnych dôsledkov ochorenia. S tým súvisia i aktivity na informovanie širokej laickej  verejnosti, nielen prostredníctvom informačných médií, ale najmä svojou činnosťou.

     SZSM je od roku 2002 plnoprávnym členom Európskej platformy  sclerosis multiplex (EMSP). Od roku 2004 je tiež plnoprávnym členom Medzinárodnej federácie sclerosis multiplex  (MSIF). SZSM sa zúčastňuje na celosvetových aktivitách MSIF  ako je napríklad – „Svetový deň SM“ ( WORLD MS DAY), kedy sa koná viac než 160 akcií v 51 krajinách sveta v spoločnom úsilí „ pripojiť sa“ a zvýšiť povedomia o tejto chorobe na celom svete.

 SZSM organizuje pre svojich členov súťaž v zručnostiach a schopnostiach pacientov s SM – Abilympiádu SZSM. Tohoto roku sa uskutočnil už 10. ročník a 3. ročník Medzinárodnej Abilympiády SM. Zúčastnilo sa na nej viac ako 220 účastníkov z troch európskych krajín.

 SZSM vydáva časopis „Nádej“. Motto časopisu je: Sme tu na to, aby sme si pomáhali. Časopis vychádza 4 krát do roka a odoberanie časopisu nie je spájané s členstvom v SZSM. Časopis prináša pre čitateľa nové informácie z oblasti medicíny, venuje sa zdravotne - rehabilitačnej edukácii, sociálnej problematike, prináša čriepky zo života klubov a zväzu. Živá diskusia o zdravotnej problematike spojenej s SM sa zo strán časopisu preniesla aj do prednáškových sál. Cieľom tohoto počinu bolo zvýšenie povedomia o SM nielen pacientov s SM, ale  najmä  širokej laickej verejnosti. Edukačné semináre mali názov: Včasná diagnostika – skorá liečba = kvalitný život“. Garantom všetkých seminárov bol prof. MUDr. Peter Turčáni PhD., hlavný odborník  MZ SR pre neurológiu. Tieto semináre sú  súčasťou rozšíreného Svetového dňa ľudí so sclerosis multiplex. Rozšíreného preto, lebo  SZSM organizoval semináre  počas celého roka a to v šiestich mestách na Slovensku. Jeden z nich bol venovaný malým pacientom, ich rodičom, mládeži a novodiagnostikovaným pacientom,  nakoľko SZSM založil Sekciu detí, ich rodičov a mládeže pri SZSM.

      Keďže nosnou témou seminárov bola diagnostika a liečba SM, prednášatelia boli erudovaní lekári predovšetkým z centier pre liečbu SM, prípadne primári neurologických oddelení, zdravotné sestry centier, tiež oční lekári, psychológovia, rehabilitační lekári či reprezentanti firiem zaoberajúcich sa pomôckami pri poruchách močenia.

       V prednáškach odzneli najnovšie trendy pri diagnostike SM, najmä s poukázaním na diagnostiku tzv. klinicky izolovaného syndrómu (CIS). Pri CIS ešte nie je klinická manifestácia SM v plnej miere. Môže sa jednať o izolovaný príznak slabosti končatiny, pocity stŕpania či mravenčenia na končatinách, objavenie sa porúch zraku, sfinkterových porúch alebo „len“ celkovej, inak nevysvetliteľnej slabosti. Prednášatelia upozornili na to, že pomocné vyšetrovacie metódy, najmä magnetická rezonancia, ktorá je pri SM zobrazovacou metódou prvej voľby, prinesie zásadnú informáciu o stave pacienta. A skorá diagnostika SM u pacienta navodí adekvátnu a cielenú liečbu SM.

      V prednáškach boli vysvetlené liečebné postupy pri SM, problematika dlhodobej imunomodulačnej liečby (interferón beta a glatiramer acetát) a liečba modifikujúca SM (fingolimod a natalizumab). Prítomní boli uistení, že v najbližších rokoch sa objavia lieky, ktoré výrazne ovplyvnia aktivitu SM, predovšetkým relaps - remitujúcu formu. Tieto lieky sú už v štádiu  registrácie v SR.

      Moderná liečba SM je na Slovensku vedená v centrách pre liečbu SM. Tieto centrá  sú obsadené kvalitnými skúsenými lekármi, ktorí riadia liečbu. Je to záruka, že včas diagnostikovaný pacient s SM dostane hneď od začiatku adekvátnu liečbu. Liečba SM na Slovensku je jedna z najlepších a najmodernejších v Európe. Ak sa seminár konal v mieste centra pre liečbu SM, lekári a zdravotné sestry predstavili toto centrum, jeho význam pre ich spádovú oblasť, náplň práce a z toho plynúce úlohy centra.

      Okrem neurológov  na seminároch prednášali i rehabilitační pracovníci. Vyzdvihli nutnosť individuálneho rehabilitačného zámeru a rehabilitačného plánu u pacienta s SM, nakoľko každý pacient s SM je jedinečný. Poukázali na nutnosť pravidelných rehabilitačných cvičení pacienta pod dozorom odborného personálu v poliklinických oddeleniach rehabilitácie, prípadne na lôžku pri hospitalizácii. Vyzdvihli potrebu balneoterapie pre pacienta s SM, poukázali i na to, že kúpeľná liečba raz za dva roky je nedostatočná. V individuálnych prípadoch sa javí vhodnosť absolvovať kúpeľnú liečbu až 2x ročne.

       Psychológovia poukázali na fakt, že pri SM netrpí iba telo. Psychické rozpoloženie pacienta a jeho rodiny modifikuje ich správanie  sa. Poukázali na to, že SM je diagnóza mnohých tvári. Vo svojich prednáškach „dali“ návod, ako v bežnom živote zvládať záťaž, zvládať SM a životné situácie spojené s diagnózou SM.

      Doteraz tabuizovanou témou  na verejnosti a žiaľ i v ambulanciách  sú poruchy močenia a poruchy sfinkterov. Problematiku vyprázdňovania močového mechúra prednášali reprezentanti firiem zabezpečujúcich pomôcky pri katetrizácii. Ukázali  možnosti svojpomoci (autokatetrizačné postupy). Zanedbanie tejto problematiky zo strany pacienta môže mať závažný dopad na jeho zdravie.

      Po prednáškach sa rozprúdila diskusia s mnohými podnetnými pripomienkami a názormi. Diskutujúci vyzdvihli najmä potrebu centier pre liečbu SM a ich rovnomerné rozloženie na Slovensku. Ukázala sa potreba ďalších centier, a to v oblasti Poprad /Levoča a Michalovce. Jedno centrum liečby SM a demyelinizačných ochorení pre deti a dorast na Slovensku nestačí, je nutnosť otvorenia minimálne jedného centra – Košice. Cestovanie pacientov s SM a najmä detí do centra je namáhavé a náročné. Nezriedka dochádza k zhoršeniu zdravotného stavu.

       Diskutujúci pacienti s SM  by privítali možnosť psychologickej starostlivosti pre seba a aj pre svojich blízkych priamo v centre pre liečbu SM, a to cielene vyškoleným pracovníkom na otázky problematiky SM. Vyslovili názor, že v  centre pre liečbu SM by bol vhodný aj logopéd, ktorý by sa im venoval dlhodobejšie. Jedná sa predovšetkým o ťažko pohybovo postihnutých, často pripútaných na vozíku. Títo totiž okrem pohybového handicapu majú obtiaže sa dohovoriť. A ak by v centre bola možnosť sociálneho poradenstva, boli by šťastní. Majú pocit, že na úradoch skôr zavadzajú. Privítali by, keby sa ich úradník hneď vo dverách spýtal – Čím vám môžem pomôcť?

     Pri hodnotení edukačných seminárov bola konštatovaná vynikajúca úroveň prednášok. Prednášky boli cielene vypracované pre našu laickú verejnosť: pacientov, rodinných príslušníkov, asistentov, spoluobčanov. Boli prednesené tak, aby aj laický poslucháč prednášanej téme rozumeli. Účasť v auditóriu bola výborná, nezriedka to bolo 50 či 70 poslucháčov. Na seminár prišli nielen chodiaci pacienti, ale aj vozíčkari, čo svedčí o veľkom záujme a o potrebe takýchto edukačných seminárov aj v budúcnosti. A to je presvedčivý dôkaz, že edukačné semináre splnili svoj cieľ. Je to cesta, ktorou sa oplatí ísť. Námaha, ktorá bola vynaložená sa vyplatila a poslucháči si odniesli veľa nových poznatkov. Mnohým vliala do žíl nádej, že prichádzajú na scénu nové, účinnejšie lieky a liečba SM bude stále úspešnejšia.

       V tvárach prítomných sa zračilo odhodlanie žiť život a nie život pretrpieť. Boli to tváre, ktoré bažili po informáciách  o SM, rozširovali si svoj vedomostný obzor, počúvali rady lekárov a vymieňali si medzi sebou skúsenosti. Pretože povedané slovami Roberta Schlathaua, jedného  z pacientov s SM  „Život je príliš krásny, aby sme sa ho vzdali, bez ohľadu na ťažké rany osudu. Naučil som sa vždy znova vstať a pokračovať po mojej ceste do budúcnosti s optimizmom“

autor článku:MUDr. Branislav Brežný

                   Jarmila Fajnorová

            foto: ilustračné