Stojím pod čerešňou a smejem sa

Stojím pod čerešňou a smejem sa

S pacientkou Janou sme sa stretli už druhýkrát. Rozprávali sme sa hlavne o pomoci, ktorú jej poskytla konzultantka pacientského programu SM Kompas Zuzka Svobodová, a tiež sme sa pozreli, kam sa posunul Janin život za tých pár mesiacov, čo sme spolu nehovorili. Posunul sa veľmi dobrým smerom.

Vy sa už z SM liečite dlhšie, ako vám pomohla konzultantka SM Kompasu Zuzka Svobodová?

Hlavne som potrebovala pomôcť so správnou aplikáciou injekcií. Aj keď mám na neurológii veľmi milé sestričky a výbornú neurologičku, keď príde novo diagnostikovaný pacient na zácvik aplikácie, dokáže prijať asi 30% informácií, čo nie je veľa. Ja som si napríklad masírovala miesto vpichu po aplikácii, čo sa nemá. Potom som mala rôzne zatvrdliny. Tiež som si nevedela správne pichnúť injekciu do brucha. Dvakrát sa mi stalo, že som mala po aplikácii modrinu. Zuzka mi vysvetlila, že aplikačné pero treba k pokožke len priložiť a netlačiť na ňu. Keďže brucho je mäkké, keď ja na aplikačné pero zatlačím, ihla s liekom sa mi dostane do tela hlbšie, ako by mala. U mňa to bolo napríklad až o pol cm hlbšie. A to je dosť. Jasné, že koža potom reagovala. Tiež ma naučila, že pri aplikácii do brucha je dobré brucho dosť vystrčiť, aplikátor len priložiť a je to. Injekciu si na toto miesto pichám asi 5 cm od pupku. Zuzka mi tiež poradila, ako aplikovať injekcie na ruke.

V čom vám ešte poradila či pomohla a ako by mohla pomôcť aj ostatným pacientom?

Odporučila mi tiež krém na pokožku, ktorý je veľmi dobrý a nie je ani drahý. Myslím, že hlavnou výhodou konzultantiek je, že majú na pacienta toľko času, koľko treba. Keď som sa so Zuzkou rozprávala, prišli mi na um otázky, ktoré by mi nenapadli počas krátkej návštevy neurológa. Zuzka, pretože je skúsená a vie, čo môže pacienta trápiť, niekedy nadhodí tému, a ja si uvedomím, že o tom sa s ňou tiež potrebujem porozprávať. Zuzka môže mať pre novo diagnostikovaného pacienta veľký prínos, pretože väčšine ľudí napadnú tie najdôležitejšie otázky, až keď zatvoria dvere na ordinácii neurológa. Aj keď sú sestričky veľmi milé a profesionálne, majú veľa iných povinností, preto nemajú čas s každým viesť dlhé rozhovory. Zuzka, naopak, môže človeku pomôcť zvládnuť prvé obdobie smerovania, prípadne mu odporučiť odborníkov, ktorí mu pomôžu. Dávkuje informácie pacientovi takým tempom, akým je schopný ich vstrebať. Keď má problém, môže konzultantke zavolať. Dlhšie diagnostikovaným môže dať kontakt na odborníkov, ak majú problémy v citlivých oblastiach, ako je sexualita či problémy s inkontinenciou a pod.

Môže pacientovi napríklad objasniť nejaké „nezmysly“, ktoré si prečítal v diskusiách na internete?

Určite. Nezmysly môžu byť rôznej povahy. Napríklad som v ordinácii stretla jedného pána, ktorému zistili SM až v neskoršom štádiu choroby, ktorý si myslel, že poškodenie mozgu možno opraviť nejakou náhradou z 3D tlačiarne.

Prejdime teraz k vášmu životu. Keď sme sa videli naposledy, tak ste sa už nikdy nechceli do korporácie vrátiť, pretože práca v nej mohla prispieť k vašej chorobe. Vtedy ste pomáhali neziskovej organizácii a pracovali na skrátený úväzok. Ako vyzerá váš život dnes?

Stále pracujem ako dobrovoľníčka pre neziskovú organizáciu a v chránenej dielni vyrábam anjelov z papiera. Je to pekná práca s pozitívnym nábojom a dúfam, že aj môj anjel prinesie obdarovaným do života kúsok niečoho pekného, „kus srdca“, čo do práce vkladám. Aby som mala okrem invalidného dôchodku ešte ďalší príjem, našla som si prácu na skrátený úväzok. Pracujem manuálne, lebo si nechcem zaťažovať hlavu. Najnovšie som začala susedke strážiť deti. Osemročného chlapca a šesťročné dievča. Keďže škola a škôlka sú od seba vzdialené pätnásť minút a deti majú rôzne krúžky, dá to niekedy dosť zabrať mojej kondičke, a ak mám všetko dobre zorganizovať, trénujem si tým aj kognitívne funkcie. Oboje mi prospieva. A hlavne, deti sú úžasné a cítim sa s nimi veľmi dobre.

V čom sú tie deti úžasné?

Majú veľkú fantáziu, sú bezprostredné a najmä pri nich môžem robiť veci, ktoré by som ako dospelá asi nerobila, pretože sa to „nepatrí“. Pamätám si jeden zážitok z minulého roka, keď sme boli s chlapcom v parku a všimli sme si, že odkvitajú čerešne. Ich lupene padali na zem, bolo to prekrásne. Postavili sme sa pod jednu čerešňu, občas zatriasli nejakým konárom a celých nás zasypali lupene. Smiali sme sa ako blázni a boli sme šťastní.

Z vášho rozprávania mám pocit, že váš život je teraz tvorivejší a slobodnejší.

Áno, určite je tvorivejší a som slobodnejšia, lebo si môžem viac vyberať čo chcem a čo nechcem, čomu sa budem venovať a čomu nie. Keď som pracovala pre korporáciu, neustále som žila v strese, nemala som takmer žiadny súkromný život. Moji blízki mi síce hovorili, nech odídem, že ma to ničí, ale ja som nemala odvahu. Keď mi choroba podrazila nohy, začala som sa cítiť unavenejšia. Musím si všetku činnosť dávkovať, cesta späť už nevedie. Rok som bola práceneschopná a pomaly som si uvedomovala, že v živote môžem byť vo väčšej pohode. Už by som nezvládala pracovať 8 hodín, preto som si vybavila čiastočný invalidný dôchodok. Aj kvôli základnej finančnej stabilite. Teraz sa môj život skladá z kreatívnej činnosti a práce pre radosť, ale, samozrejme, aj pre zárobok. Všetko sa to navzájom krásne dopĺňa a ja si to užívam.

Vaše otázky

Meno a priezvisko
Email
Otazka
5 + 5 =
Spolu s odborníkmi radi odpovieme na všetky otázky súvisiace s ochorením
SM ale aj na iné, ktoré Vám pomôžu vyriešiť prípadný problém.
"Osobné údaje a informácie, ktoré poskytujete v tomto formulári budú vzhľadom k farmakovigilančným povinnostiam vyplývajúcim z príslušných právnych predpisov zaznamenané a spracúvané prevádzkovateľom informačného systému - spoločnosťou Teva v súlade so zákonom č. 122/2013 Z. z. o ochrane osobných údajov a o zmene a doplnení niektorých zákonov v znení neskorších predpisov. Tieto osobné údaje a informácie môžu byť poskytované a zdieľané s ďalšími subjektmi Teva a národnými a európskymi úradmi z dôvodu hodnotenia a porovnávania s ďalšími nežiaducimi udalosťami zaznamenanými s týmto produktom alebo účinnou látkou. Podrobnejšie informácie môžete nájsť v ochraně osobných údajov. Ak nie ste subjektom hlásenia, aj napriek tomu, že pre hlásenie nemusíte mať súhlas pacienta s poskytnutím jeho osobných údajov, mali by ste ho o tejto skutočnosti informovať."
Naše webové stránky používajú súbory cookies. Pokračovaním súhlasíte s ich používaním. Viac informácií nájdete v sekcii: Zásady ochrany osobných údajov
Rozumím