O skleróze multiplex a ceste do Santiaga de Compostela

O skleróze multiplex a ceste do Santiaga de Compostela

Pani Hana je dušou cestovateľka a pokojne by ste ju mohli stretnúť na prašnej ceste v Afrike, rovnako ako na púti do Santiaga de Compostela v Španielsku, kam sa nedávno vybrala. Patrí k tým ľuďom, ktorí sa vyrovnajú so svojimi problémami vo svojom vnútri a nemajú potrebu o nich hovoriť s okolím. Avšak, na druhej strane, dokážu sa rozhliadnuť a pozrieť sa, kde sú informácie, ktoré potrebujú, a ľudia, ktorí im ponúknu iný uhol pohľadu či riešenie ich problémov. Príbeh je tiež súčasťou časopisu SM Kompas, ktorý pripravujeme.

Pani Hana je dušou cestovateľka a pokojne by ste ju mohli stretnúť na prašnej ceste v Afrike, rovnako ako na púti do Santiaga de Compostela v Španielsku, kam sa nedávno vybrala. Patrí k tým ľuďom, ktorí sa vyrovnajú so svojimi problémami vo svojom vnútri a nemajú potrebu o nich hovoriť s okolím. Avšak, na druhej strane, dokážu sa rozhliadnuť a pozrieť sa, kde sú informácie, ktoré potrebujú, a ľudia, ktorí im ponúknu iný uhol pohľadu či riešenie ich problémov. To je tiež dobrý spôsob, ako si budovať nové korene, keď sa nám pod nohami rozpadáva zem. Pani Hana nám poslala množstvo fotografií z ciest. Uverejníme ich na našom webe SM Kompas.

PRVÉ DNI

Ako si spomínate na prvé dni, keď sa u vás ohlásila SM?

Nie som typ človeka, ktorý sa veľmi pozoruje. Keď sa objavil nejaký zdravotný problém, zobrala som si napríklad ibalgin a nič som neriešila. Rada cestujem a v roku 2015 som sa chystala do Nepálu. Pred cestou som však zrazu mala problém so stabilitou, zdalo sa mi, že sa trochu motám. Preto som sa nechala vyšetriť v nemocnici Na Homolce v Prahe a lekári prišli na to, že je tam nejaká „záhada“. Vyšetrenie naznačovalo, že by mohlo ísť o sklerózu multiplex. Objednali ma teda na vyšetrenie mozgovomiechového moku a diagnóza SM sa potvrdila. Počas behania po lekároch som sa dozvedela, že je v Nepále zemetrasenie a ministerstvo zahraničia do tohto kúta sveta neodporúčalo cestovať. Letecká spoločnosť vtedy zrušila náš let a vrátila nám peniaze. Skrátka, v priebehu pár dní sa mi obrátil svet naruby. Mala som pocit, akoby sa môj život zosypal ako domček z karát a mojou hlavnou úlohou bolo nejako sa k tej správe, že mám SM, postaviť a niečo s tým urobiť.

Avšak to postaviť sa a niečo s tým urobiť nebýva ľahké, hlavne v tých prvých dňoch. Čo ste vtedy urobili?

Keď som vyšla z nemocnice, tak som sa hneď rozplakala. Potom som si utrela slzy a povedala som si, že si to musím vyriešiť sama v sebe. Nevyhľadávala som pomoc zvonka, som skôr človek, ktorý sa vyrovnáva so svojimi problémami vo svojom vnútri. Aby som to mohla urobiť, potrebovala som získať informácie, čo to SM vlastne je. Dávala som si pri tom pozor, aby som čerpala z dôveryhodných zdrojov. Vyspovedala som neurologičku v SM Centre, zistila som, ako moju liečbu môže podporiť alternatívna, najmä čínska medicína. Skrátka, zo všetkého som si vybrala to najlepšie a povedala som si, že sa z toho nemôžem zrútiť, ale musím fungovať ďalej.

Aká bola prvá návšteva v SM Centre v Tepliciach?

Bolo to veľmi povzbudzujúce. Dostala som sa pod krídla úžasnej lekárky, z ktorej som mala okamžite pocit, že ma neberie ako „ďalšieho pacienta“, rozoberali sme a diskutovali o možnostiach liečby. Pani lekárka zisťovala, aký mám životný štýl. Potom mi ponúkla injekčnú liečbu, ktorá sa aplikuje trikrát do týždňa. Najprv som z toho bola nesvoja a hovorila som si, tak a teraz do seba budem pichať injekcie. Potom som o tom však premýšľala a povedala som si, áno, je to dobrá cesta, odporučila mi to lekárka zo SM Centra, ktorá vo mne vzbudzuje dôveru, a preto liečbu prijmem. Z čínskej medicíny viem, že pozitívny prístup k tomu, čo prichádza, a vyrovnaná psychika sú tým najdôležitejším. Viem to aj vďaka joge, ktorú už pár rokov cvičím. Z čínskej medicíny som prevzala aj pohľad na spôsob stravovania, hlavne to, čo je pre telo dobré a akým potravinám sa treba radšej vyhnúť. Mám skúsenosti aj s niektorými bylinkami z čínskej medicíny, ktoré sú vhodným doplnkom liečby.

Čo je ešte pre zdravie a úspešnú liečbu podľa vás dôležité?

Jednoznačne pohyb. To je u mňa na prvom mieste. Veľa chodím, nikdy som nebola človek, ktorý by sedel doma. Teraz si však ešte viac uvedomujem, ako mi cesty do rôznych kútov sveta prospievajú. A to nielen fyzicky, ale aj psychicky. Naozaj veľmi rada cestujem, a tým sa vlastne starám aj o svoj mozog. Vždy ho zaplním množstvom zážitkov, a tak svojím ochorením vôbec nežijem. SM je niečo, čo tu je, čo mám vedľa seba, ale veľmi to neriešim a rozhodne z toho nerobím žiadnu tragédiu, nezrútim sa z toho. Venujem pozornosť tomu, čo je pre mňa dôležité, a to je cestovanie, chodenie a objavovanie nových miest a ľudí a napríklad aj cvičenie jogy. Je to môj liek, ktorý si dávam trikrát za týždeň, mám svoje bylinky a s tým všetkým dokopy žijem tak nejako v súlade a SM veľmi neriešim.

AKO K SEBE SM (NE)PUSTIŤ

Dá sa povedať, že vás zaujíma rôznofarebnosť sveta a SM nechávate bokom?

Ja sa však zaujímam aj o SM. Nedá sa liečiť na SM a nezaujímať sa o ňu. A tak napríklad, keď bola v IKEME prednáška o SM, tak som ju navštívila, vypočula som si prednášky lekárov a odborníkov a takisto príbehy pacientok, čo bolo pre mňa veľmi zaujímavé. Rovnako sa zaujímam o prednášky čínskej medicíny. Zaujíma ma to aj z pohľadu, že keď sa u vás takéto ochorenie objaví, niečo vám chce tým telo povedať. Verím, že je niečo medzi nebom a zemou, a to mi povedalo, zastav sa. Som veľmi akčný človek a asi som takto dostala príučku, aby som trochu spomalila.

Dozvedela som sa o vás od konzultantky pacientskeho programu SM Kompas+ Jolany Stehlíkovej. Kým je pre vás Jolana?

Jolana ma ihneď pri prvom stretnutí zaujala tým, že aj napriek tomu, že je stretávanie sa s pacientmi jej práca, tak z nej cítiť živý záujem o vašu osobu, zaujíma ju, kto ste, čo robíte a ako sa cítite. Cítim sa dobre, ani s aplikáciou injekcií nemám problémy, ale myslím si, že mnohým ľuďom stretnutie s niekým takým empatickým, ako je Jolana, môže veľmi pomôcť. Môžem jej povedať to, čo nebudem hovoriť niekomu, kto nevie, aké je to žiť so SM. Ak majú pacienti problém, môže im pomôcť s aplikáciou lieku a pod.

Komu ste o svojom ochorení povedali vy a ako?

Povedala som to svojim synom, svojim blízkym priateľom a v práci. Moja forma oznámenia však bola stručná: „Mám SM, ale nepotrebujem to nejako podrobne rozoberať ani riešiť.“ Niekedy si z toho robím srandu, hlavne vtedy, keď na niečo zabudnem, potom poviem: „Veď ja mám na to papier.“ Vďaka ochoreniu som spoznala nových ľudí alebo ma oslovili ľudia so žiadosťou o radu. Stretla som sa napríklad so svojou bývalou žiačkou, ktorej dcéra ochorela na SM. Sama však tieto rozhovory nevyhľadávam. Jedna z prvých otázok, ktoré mi ľudia položia, je: „Ako s tým žiješ?“ A ja odpoviem: „Normálne, ako každý iný.“

NA CESTE

Hovorili ste, že veľa cestujete. Ako ste sa k cestovaniu dostali?

Učím angličtinu a ešte počas štúdií som si urobila sprievodcovské skúšky, vtedy sa chodilo s mládežníckou cestovnou kanceláriou. Ešte po štúdiách som spolupracovala s cestovnou kanceláriou ako sprievodkyňa. Tiež som organizovala zájazdy pre svojich študentov a cestovala s rodinou. Odmalička som milovala cestovanie, je to vo mne veľmi zakódované, najradšej si vyhodím ruksak na chrbát, zoberiem palice do ruky a idem. Dnes najradšej cestujem po prírode. Je pravda, že niekedy cítim v nohách únavu, musím si sadnúť, pri chôdzi potrebujem palice, pretože bez nich je to často komplikované. Idem však, síce svojím tempom, ale vždy prídem do cieľa.

Keby sa chcel niekto tiež vybrať na cesty, čo by ste mu odporučili, kde sa vám veľmi páčilo?

Afrika, to je miesto, kde je stále čo objavovať. Bola som tam už druhýkrát. Prvá cesta nás viedla cez Zimbabwe, Zambiu a Namíbiu. Keď idete na také miesta, je dobré, aby bol s vami niekto, kto to tam pozná. Namíbia sa mi tak páčila, že som si hovorila, že keby som z Európy niekam chcela utiecť, bolo by to sem. Ale ktovie, ako to tam dnes vyzerá. Viete, myslím si, že nie je dobré, keď sa do týchto miest snažíme implantovať prvky našej civilizácie. Vtedy sme navštívili niektoré miestne kmene a pamätám si, ako ma zarazilo, keď zrazu na mňa z hlineného domu vybehol chlapec v propagačnom firemnom tričku. Na rôznych miestach som videla, ako sa do ich sveta vkráda niečo z nášho sveta, to, čo im nie je vlastné.

Viem o vás, že ste si nedávno vyhodili ruksak na chrbát a vybrali ste sa do Santiaga de Compostela. Čo pre vás táto cesta znamenala?

Potrebovala som si v sebe všetko urovnať, vyrovnať sa vo svojom vnútri s tým, čo sa mi podarilo a čo nie, pozrieť sa na niektoré veci s odstupom. Bola to pre mňa očistná cesta. Pred cestou som si veľa o tejto púti čítala, vytvorila som si itinerár. Potom sa stala taká zvláštna vec. Bola som u kamarátky na chate a ona mi zrazu hovorí: „Počula som o ceste do Santiaga de Compostela, veľmi by som si želala tam ísť.“ Prekvapene som na ňu pozerala, pretože som jej o svojom pláne nič nehovorila. Tak sme sa nakoniec dohodli, že pôjdeme spolu. Táto kamarátka je človek, s ktorým môžem mlčať aj sa rozprávať, neprekáža jej ísť spoločne alebo osve, takže som bola rada, že sme sa dohodli. Pri takejto ceste je dosť podstatné, s kým sa na ňu vyberiete. Išli sme cez Portugalsko a Španielsko, na ceste sú pre pútnikov pripravené lacné ubytovne, tzv. albergues, ale treba sa vybrať na cestu už skoro ráno, nielen preto, že sa na túto púť chodí obyčajne v lete a skoro ráno sa ide lepšie, ale tiež preto, aby ste k ubytovni dorazili v skoršej odpoludňajšej hodine. Čím viac sa blíži večer, tým je väčšia pravdepodobnosť, že budú ubytovne už plné a vy zostanete predo dvermi a ste nútení hľadať si ubytovňu inde. Avšak vďaka tomu, že sme na rôzne miesta dorazili v skorých odpoludňajších hodinách, sme sa mohli poobzerať aj po okolí.

Koľko kilometrov ste v priemere prešli a čo ste mali so sebou?

V priemere sme prešli asi dvadsať kilometrov, niekedy viac. Avšak to, čo som si vďaka tomu uvedomila, je, ako málo vecí človek v skutočnosti na život potrebuje. Na takú cestu si musíte zabaliť naozaj len to najnevyhnutnejšie, pár tričiek, ktoré po ceste preperiete, mydlo a kefku na zuby, malý spací vak, čo najmenší uterák a pár drobností. Na prespanie v albergues vám poskytnú rôzne ubytovania, napríklad len podložku pod spací vak položenú na zemi a odrazu zistíte, že to stačí.

Čoho ste sa na ceste zbavili a čo vám to dalo?

Väčší vnútorný pokoj a pocit, že som dobrá, že som to zvládla a zvládnem aj to, čo je predo mnou. Viete, vždy som sa dosť podceňovala, mala som nízke sebavedomie, uvedomovala som si viac svoje chyby ako to, čo je na mne dobré. Keď sme s kamarátkou dorazili do Santiaga, bol to úžasný pocit, všade bolo množstvo nadšených ľudí, povedali sme si, sme dobré, ťapli sme si na to a zaskákali.

Čo vám cesta dala do toho nového života po Santiagu de Compostela?

Verím si a viem, čo chcem.

Šárka Beáta Joklová (Pražáková)

Fotky z ciest

Obrázky paní Hany z cesty do Afriky Obrázky paní Hany z cesty do Afriky Obrázky paní Hany z cesty do Afriky Obrázky paní Hany z cesty do Afriky Obrázky paní Hany z cesty do Afriky Obrázky paní Hany z cesty do Afriky Obrázky paní Hany z cesty do Afriky Obrázky paní Hany z cesty do Afriky Obrázky paní Hany z cesty do Afriky Obrázky paní Hany z cesty do Afriky Obrázky paní Hany z cesty do Afriky Obrázky paní Hany z cesty do Afriky Obrázky paní Hany z cesty do Afriky Obrázky paní Hany z cesty do Afriky Obrázky paní Hany z cesty do Afriky Obrázky paní Hany z cesty do Afriky Obrázky paní Hany z cesty do Afriky Obrázky paní Hany z cesty do Afriky Obrázky paní Hany z cesty do Afriky Obrázky paní Hany z cesty do Afriky Obrázky paní Hany z cesty do Afriky Obrázky paní Hany z cesty do Afriky Obrázky paní Hany z cesty do Afriky

Vaše otázky

Meno a priezvisko
Email
Otazka
dva plus päť =
Spolu s odborníkmi radi odpovieme na všetky otázky súvisiace s ochorením
SM ale aj na iné, ktoré Vám pomôžu vyriešiť prípadný problém.
"Osobné údaje a informácie, ktoré poskytujete v tomto formulári budú vzhľadom k farmakovigilančným povinnostiam vyplývajúcim z príslušných právnych predpisov zaznamenané a spracúvané prevádzkovateľom informačného systému - spoločnosťou Teva v súlade so zákonom č. 122/2013 Z. z. o ochrane osobných údajov a o zmene a doplnení niektorých zákonov v znení neskorších predpisov. Tieto osobné údaje a informácie môžu byť poskytované a zdieľané s ďalšími subjektmi Teva a národnými a európskymi úradmi z dôvodu hodnotenia a porovnávania s ďalšími nežiaducimi udalosťami zaznamenanými s týmto produktom alebo účinnou látkou. Podrobnejšie informácie môžete nájsť v ochraně osobných údajov. Ak nie ste subjektom hlásenia, aj napriek tomu, že pre hlásenie nemusíte mať súhlas pacienta s poskytnutím jeho osobných údajov, mali by ste ho o tejto skutočnosti informovať."
Naše webové stránky používajú súbory cookies. Pokračovaním súhlasíte s ich používaním. Viac informácií nájdete v sekcii: Zásady ochrany osobných údajov
Rozumím