Kedy ste sa dozvedeli, že máte SM? Aký bol vtedy váš život?
SM už mám 19 rokov. 6ila som vtedy veľmi hekticky, cítila som sa byť nenahraditeľná. Chrípky som zásadne nedoležala. Moje telo ma varovalo už dva roky predtým, bola som veľmi unavená, chrípka striedala chrípku, a potom som naraz prestala vidieť ostro na jedno oko. Pred pravým okom sa mi mihali iba šedé a oranžové tiene. Keď ma kamarátka (očná lekárka) vyšetrila, tak mi hovorí: „Ty nič nevidíš, ja 
tiež nič nevidím, to nebude záležitosť očí, ale neurologický problém.“ Do nemocnice som síce dorazila na oftalmológiu, ale tam ma bez väčšieho vyšetrovania poslali rovno na neurológiu, tento krát za pani asistentkou Havrdovou. To sa ukázalo ako moje veľké šťastie, pretože správne rozpoznala, že sa jedná o SM. Od tej doby sa už pani profesorky starostlivo držím.
Pacienti vravievajú, že keď sa dozvedeli, že majú SM, tak to bol pre nich veľký šok. Ako to bolo u vás?
Bol to pre mňa absolútny šok. Keď mi na neurológii povedali diagnózu, tak som najprv vôbec nechápala o čo ide. Vravela som si – aká skleróza, dedo ju mal v sedemdesiatke – Keď mi to trochu došlo, sedela som v aute a premýšľala, či mám skončiť so životom, potom som prišla domov a strašne som sa nahnevala, kopala som do stien a nadávala. Manžel bol v tej dobe v Amerike, takže som vymaľovala pol domu, aby som zo seba ten hnev dostala. Keď to spätne zhodnotím, myslím si, že je dôležité, aby sa pacientom diagnóza pacientom vravela veľmi citlivo, a určite je potrebné, aby bol pri tom aj psychológ, ktorý pacientovi pomôže uvedomiť si, že život tým nekončí, rozoberie s ním jeho situáciu doma aj v práci, poradí mu, ako o tom hovoriť v rodine a vo svojom okolí, v zamestnaní.
Čo vám pomohlo, dostať sa od bodu -či mám ešte žiť- k bodu -chcem a môžem žiť- ?
Veľmi mi pomohla najbližšia rodina; manžel vravel, to zvládneme; nájdeme spôsob, ako s tým dobre fungovať. Problém bola skôr reakcia širšieho okolia. Pretože zrazu som počúvala: „Nechýba ti noha, nie si bez oka, tak na čo sa sťažuješ?“ Moji najbližší ale stáli pri mne, vravievali: „Nerob si starosti, hocičo príde, tak to budeme riešiť.“ Hneď po oznámení diagnózy som tiež nastúpila do práce, na chvíľu som odišla s manželom na Vysočinu, tam som sa dosť upokojila, pretože je to krajina mojej mladosti, veľmi ma to psychicky podporilo. Potom som zmenila zamestnanie a išla pracovať ku kamarátom, ktorí zastupovali nemeckú firmu, robiť obchodného zástupcu. Tým mi nesmierne pomohli, pretože som preklenula obdobie, než som začala pracovať pre firmu, v ktorej som dodnes.
Postoj: „ keď to príde, tak to budeme riešiť“, vám pomohol; čo ešte?
Tým, ako som vymaľovala polovicu domu, som sa zbavila hnevu a pocitu nespravodlivosti - prečo práve ja? – Potom mi pomohol môj pes, ktorý bol stále so mnou, staral sa o mňa, dával mi najavo, že ma má veľmi rád. Pri jeho venčení som si uvedomila, že sa cítim fyzicky v poriadku, oči mi fungujú, stretávala som cudzích ľudí a bola som schopná sa s nimi normálne baviť. Teda, že sa až tak veľa nezmenilo, a mám teda veľkú šancu takto životaschopne fungovať aj naďalej. Keby prišiel atak choroby, tak mi znova pomohli lekári, cítila som, že je na nich spoľahnutie. Okrem kortikoidov mi pridali ďalší liek a neskôr mi navrhli biologickú liečbu, všetko mi vysvetlili, a to bolo pre mňa veľmi dôležité. Postupne som sa vo svojej chorobe zorientovala, začala som jej viac rozumieť. Krok za krokom som sa tým všetkým prehrýzla a uvedomila som si, že nie je dôvod vzdávať život.
Dalo by sa povedať, že ste od lekárov nielen počula, ale aj zažila na vlastnej koži, že riešenie existuje?
Áno. Keď prišiel ďalší atak choroby, opäť mi pomohli infúziami, a vďaka tomu som získala istotu, že môj život môže pokračovať aj s SM. Dnes je situácia omnoho lepšia aj z hľadiska informovanosti, vtedy sa skleróze multiplex vôbec nehovorilo, zatiaľ čo dnes je k dispozícii množstvo informácií, len je dobré napríklad na internete vyhľadávať len seriózne zdroje, čo sú napríklad stránky pacientských organizácii, a iné... Vyhýbala by som sa rôznym chatom, kde sa šíri väčšinou nepravdivé informácie. Samozrejme komplexné informácie sú na stránkach zameraných na neurológiu.
Teda aj správne informácie na správnom mieste pomáhajú človeku s diagnózou SM ľahšie zmieriť?
Určite. Napríklad na recepcii SM centra v Prahe , kam chodím, sú k dispozícii rôzne brožúry a kontakty na dôležité pacientské a iné organizácie. Navyše je v centre veľmi dobre zaistená psychologická starostlivosť, takže pacient má možnosť tú veľkú zmenu vo svojom živote s psychoterapeutom prebrať, prípadne pozvať aj celú rodinu. To je od roku 1996 veľký skok dopredu.
zdroj: www.rskompas.cz
foto: ilustračné
Zdieľať na FB
Audia a videa